病痛挑战基金会总结十多年来罕见病群体服务经验、链接各方资源,运用罕见病群体个案管理的方法,以罕见病病友或其家庭为服务对象,针对其在生活中所面对的各种困境和个性化的需求制定服务方案,形成了以多层次保障和多方共付样板为搭建目标的罕见病医疗援助工程以多学科诊疗和全流程服务支持为核心的罕见病线下服务中心,以及融合康复支持、教育就业支持、政策信息支持及心理家庭支持的线上罕见病服务中心三大板块的综合服务模式,以推动罕见病群体病有所医、医有所药、药有所保;提升医疗机构、企业、政府等相关方以“患者”为核心在罕见病领域的多方参与度为目标,发掘社会、患者家庭资源潜力,实现服务对象及其家庭各项功能的恢复,以改善生活环境,提高生活质量。

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