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2025年
截至2025年底，已在全国建成13个线下综合服务中心（站）；罕见病医疗援助工程先后荣获“林护杰出社会工作服务项目奖”和2025中国公益慈善项目大赛中荣获一类资助项目奖项；国际罕见病日发起“不止罕见”系列传播倡导活动。
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2024年
在北京市民政局社会组织等级评估中被评为“4A”级；积极推动“患者参与”路径探索；发起“冰桶挑战十周年”系列传播倡导活动。
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2023年
在全国范围内设立9个罕见病综合服务中心（站），派驻专业医务社工；发起2023罕见病合作交流会，搭建“以患者为中心”行业交流平台；联合腾讯公益首次发起罕见病小红花日，共同发出倡导。
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2022年
罕见病病友援助资金突破2400万，援助病友超过2000人；罕见病合作交流会累计举办四届，线上参会超过1000万；第十二届公益节中，短片《昭昭向阳》荣获2022年度公益映像奖、罕见病医疗援助工程荣获2022年度公益项目奖。
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2021年
荣获第十一届“中国公益节” “2021年度公益组织奖”；发起罕见病科技创新加速营，推动跨界力量联合创新，升级罕见病公益服务体系。
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2019年
北京市民政局社会组织等级评估中被评为“4A”级；2019年起发布《生而不凡·人物志》，浏览量累计超过1.3亿；发起首届罕见病合作交流会，搭建“以患者为中心”行业交流平台。
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2018年
荣获《行动者联盟2018公益盛典》“年度十大公益创意”；成为中国慈善联合会社会救助委员会顾问单位；成为中国罕见病联盟首批成员单位；发起首个全面覆盖《第一批罕见病目录》的民间公益援助项目“罕见病医疗援助工程”。
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2014年
荣获国务院残疾人工作委员会授予的“残疾人之家”称号；发起冰桶挑战，荣获由新浪微博颁发“微博年度公益贡献奖”。