罕见病群体除了面临着医疗层面的挑战，该群体受教育的需求也往往很容易被忽略，病痛挑战基金会团队长期关注罕见病群体受教育权保障的问题，致力于赋能罕见病病友发挥自我价值，克服罕见病病友在受教育过程中面临的困难。由于70%的罕见病在儿童期就已经发病，因就医、运动能力减退以及无障碍设施不完善等因素的影响，许多罕见病儿童未能在适龄阶段正常接受教育和学校社会化。

为了改善罕见病病友受教育困境，病痛挑战基金会发起罕见病群体教育支持计划，通过链接多方资源，为罕见病病友提供一对一教育辅导、瓷爱特色课以及奖学金支持，从而激发他们的学习主动性和内动力，助力罕见病病友学业的顺利发展。

项目目标：
1.链接志愿者老师资源，陪伴罕见病病友完成因病无法上学的过渡；
2.提供奖学金支持，缓解上学期间的经济压力，激发学习动机；
3.回应发展性需求，发挥罕见病患者的自身潜能，让他们未来有无限可能。

数据成果：
截至2022年9月，罕见病群体教育支持计划共为150多位罕见病病友提供一对一教育辅导与陪伴支持4100人次，链接400多名志愿者资源；瓷爱特色课程共开展六期，课程涉及油画、国画、书法、设计、剪纸、剪辑、吉他和葫芦丝等，共服务病友279人次；为51位处于高中及大学阶段的罕见病病友发放共计66500元奖学金支持。

瓷爱一对一教育辅导及陪伴支持

通过招募志愿者为因病无法正常接受教育的罕见病儿童提供一对一线上教育辅导，辅导科目为语文、数学和英语等，每周每科目辅导一次，时长为1-2小时，从而协助病友完成教育过渡，为病友尽快返回学校接受正常教育做准备。

瓷爱特色课

罕见病病友也可以拥抱更多可能性的人生，在这里你可以学习包括油画课、国画课、书法课、剪纸课等特色课程，培养起自己的兴趣和爱好。

罕见病群体教育支持计划奖学金

主要为处于高中和大学阶段，成绩和道德品质优良的罕见病病友提供奖学金，在此基础上为获得奖学金的罕见病病友提供有针对性服务支持，以确保罕见病病友学业的顺利发展。