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病痛挑战基金会坚信,罕见病病友才是解决自身问题最有动力的存在,但只有病友的努力是不够的。病痛挑战基金会通过协同链接,针对病友组织及医学界、政府、企业、媒体等相关方,开展病友组织支持、搭建交流平台、联合发声、政策推动等工作,希望协同各相关方形成合力,逐步推进罕见病群体的制度保障。

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