罕见病患者的需求不仅仅局限于药物治疗,根据我们对超过20个病种的调查,100% 的患者表示对诊断、监测、康复、营养、心理支持有迫切需求,且有药、无药的患者之间不存在差异。这就意味着,罕见病领域的未被满足需求是巨大且精细的。在过去4年时间里,我们做了很多尝试,联合各方寻找药物以外的解决方案,最终我们发现,患者是解决自身问题的最重要力量,有患者参与才能有真正回应迫切问题的创新。我们期待通过患者洞见,发现可以由科技手段解决的真实需求,链接创投生态。促进患者参与创新,构建罕见病科技创新加速平台,落地具有社会意义、市场意义、科技意义的试点项目。




2021年发起的首个基于患者真实需求的罕见病科技创新加速平台Inno4rare,旨在回应不同罕见病之间的共性挑战。项目以“一年甄选、一年落地”的周期进行推荐和沉淀,推出《罕见病科技创新白皮书系列》,2021年2月27日,病痛挑战基金会与创新平台PlugandPlay联合发布了《罕见病全球科技创新白皮书系列一:药物以外的解决方案在哪里》,另辟蹊径地观察了制药、医疗器械、食品行业的大型企业与中小型企业在罕见病领域的创新实践。


2021年病痛挑战基金会还和Plug and Play中国联合发起“2021罕见病科技创新加速营”,邀请超过30位患者组织负责人和50位科技创新公司负责人,围绕罕见病患者药物以外的需求进行讨论梳理,最终梳理出14个痛点需求,邀请科技创新公司与患者共同参与共创,经过为期半年的创新迭代,共有8个项目进行落地与实践。


另外,为促进多方关注罕见病领域的科技创新议题,创造围绕医生、患者、科研工作者、技术提供方等多方的良好沟通平台,2022年发起了首个罕见病科技创新沙龙精品栏目“为罕而创与世界各地从事罕见病专业研究的科学家,共话罕见病领域的前沿发现,思考促进中国罕见病领域科研与转化的中国方案。