北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会，英文缩写ICF）是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，致力于通过社群服务、行业支持、社会倡导，共同解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。本基金会缘起于“冰桶挑战”，于2016年2月29日国际罕见病日正式宣告成立。

 2019年，国家卫生健康委建立全国罕见病诊疗协作网，以加强罕见病管理，提升诊疗水平，保障患者健康权益。为进一步落实协作网建设要求，完善罕见病诊疗协作机制，提升临床规范化诊疗能力，由北京病痛挑战基金会联合北京中康联公益基金会共同主办、山东大学齐鲁医院承办的医研领航—罕见病诊疗协作机制建设系列研讨会（第四场）定于2026年6月12日在山东济南召开，会议采用线下+线上直播的形式，预计参会人数50人以上，该系列会每月召开一次。

 研讨会围绕神经系统罕见病筛查、诊断、治疗、全病程管理、MDT诊疗模式、临床路径及双向转诊机制等内容开展学术交流。通过搭建多学科协作交流平台，统一诊疗认知、规范诊疗行为、优化协作流程，提升精准诊疗与综合管理能力，形成可推广的罕见病规范化诊疗示范成果。

 诚邀您的参与！

 会议信息：医研领航-罕见病诊疗协作机制建设系列研讨会（第四场）

 会议时间：2026年6月12日 星期五

 会议地点：济南南郊宾馆大礼堂三楼会议室

 联 系 人：刘潇萌  18560021201

北京病痛挑战公益基金会

2026年5月