蔡斌
社群服务
蔡斌
社群服务
毕业于艺术院校，因为热爱美术，所以之前一直从事跟美术相关的工作，没有想到有一天会走进公益事业，我在2018年底进入基金会，参与全国项目的前期和后期的审核及沟通工作，也是从那时起我开始了解罕见病这个群体，明白了我们这个机构存在的意义。
楚惠贤
行业发展&组织支持
楚惠贤
行业发展&组织支持
病痛挑战基金会行业发展项目官员。曾从事残障社群服务工作，负责过艺术疗愈、残健融合，项目执行、统筹等工作。目前在基金会负责神经母细胞瘤公众号运营，项目执行等。成骨不全症病友，通过瓷娃娃中心自立生活项目走出家门。
陈冰雁
社群服务
陈冰雁
社群服务
北京病痛挑战基金会社群服务项目主管，中级社工师，初级康复治疗师，毕业于广州医科大学康复治疗学系。自2014年起作为康复治疗师从事残障康复领域工作，主要开展肢体运动康复训练、团队成员指导等。2020年作为社会工作者，主要服务于自闭症、智力发育障碍、罕见病等相关群体。
崔莹
合作发展
崔莹
合作发展
北京病痛挑战公益基金会工作人员，8772乐队成员。参与策划并负责一系列大型公众活动的传播倡导，包括2015融合·共生艺术节、2016国际罕见病日“从不罕见”传播活动、2018国际罕见病日“呐罕”联合倡导活动、2019“罕见的拥抱”共创舞台剧、“Rare Live罕见病全球益演”、“第七届瓷娃娃全国病友大会跨年晚会”等。
郭晓宇
合作发展
郭晓宇
合作发展
北京师范大学应用心理学硕士毕业，2014年进入罕见病领域工作，参与罕见病、残障青年社群赋能项目，如瓷娃娃中心和病痛挑战基金会的I CAN协力营和自立生活项目。后赴伦敦金斯顿大学学习视觉传达插画专业，回国后创办种颗故事工作室，探索用图像叙事作品进行社会议题的探讨和倡导。希望可以用艺术联结公众和多方力量，共同关注、支持、推动罕见病问题的解决。
郭晋川
政策研究负责人
郭晋川
政策研究负责人
北京病痛挑战公益基金会信息研究总监，美国雪城大学麦克斯韦尔公民与公共事务学院MPA，美国密西根大学法学院格劳秀斯研究学者（Grotius Research Scholar），李侃如-罗睿驰中国研究中心休斯学者 （Hughes Scholar）。曾主持和参与联合国发展计划署（UNDP），国际劳工组织（ILO），欧洲联盟（EU）等国际组织支持和开展的国内疾病患群体研究和社区发展项目。2020年加入病痛挑战基金会，负责政策和信息研究工作，主持、参与执笔《2020罕见病医疗援助工程多方共付实践报告》、《普惠型商业健康险参与罕见病多层次保障研究报告》、《公益慈善力量参与罕见病多层次保障研究报告》等有行业影响力的研究报告。
黄正伟
政策研究
黄正伟
政策研究
北京中医药大学社会医学与卫生事业管理专业硕士，香港中文大学公共卫生专业在读博士。主要研究领域为罕见病相关的卫生服务和卫生政策研究。已发表SCI国际期刊论文数篇；担任Orphanet Journal of Rare Diseases、Scientific Reports期刊的匿名审稿人。
霍国栋
社群服务
霍国栋
社群服务
社会工作专业本科毕业，助理社会工作师。自2015年先后在民政局、心智障碍人士服务机构、儿童社会工作机构实习。2018年毕业后，从事儿童社会工作，为项目点地区儿童提供福利性活动服务、儿童紧急援助服务和家庭教育支持服务。2021年开始从事罕见病儿童社会工作服务，主要关注罕见病儿童诊断治疗、康复和教育议题，负责罕见病全人康复计划项目、罕见病医务社会工作服务项目等。
姬萍
政策研究
姬萍
政策研究
北京病痛挑战公益基金会行业发展研究中心研究员。医疗和公共卫生背景，长期从事医学教育、医疗大数据真实世界研究、疾病预测以及社会保障研究工作。主要研究方向为行为学、老年照护者研究等。参与并主导多项课题，发表论文40余篇，参与人卫版教材编写3部。
贾天宇
行业发展&组织支持
贾天宇
行业发展&组织支持
北京病痛挑战公益基金会行业发展部门项目主管 十年互联网行业从业者 两年罕见病单病种患者组织积极参与者 2022年全职加入罕见病公益领域，在病痛挑战基金会主要负责单病种相关项目以及罕见病患者组织的支持工作。
李彩红
社群服务
李彩红
社群服务
低磷性佝偻病患者，因从小没有得到确诊多次骨折导致无法独立行走，女儿亦是一名低磷性佝偻病患者，为方便女儿就医治疗北漂四年，通过做手工实现生活独立，2020年发起低磷性佝偻病患者关爱之家，为诸多低磷性佝偻病患者和家属提供心理陪伴、医疗信息咨询和就医服务支持，致力于凝聚低磷社群的力量，实现低磷群体的就医、药物和保障可及，同时也是2021青年I CAN协力营营员之一。
李源源
财务
李源源
财务
现就职于北京病痛挑战公益基金会财务部，2003年大学本科毕业后一直从事财务相关工作，目前为会计中级职称。职场工作19年，期间曾任职于大中型企业总部及分公司财务部的资金管理、财务核算、税务管理等多个模块，涉及行业领域主要为金融保险业和物流行业。
刘玉丛
社群服务
刘玉丛
社群服务
北京病痛挑战公益基金会项目主管、医务社工，助理社工师，山东第一医科大学附属省立医院小儿骨科医务社工服务站暨瓷爱水滴空间负责人，负责瓷爱一对一陪伴支持项目、罕见病群体教育支持计划、阿里巴巴云客服项目等
刘景欢
社群服务
刘景欢
社群服务
毕业于云南大学社会工作专业，主要关注方向为医务社会工作领域，曾参与驻院社工服务、养老服务以及社区健康教育等工作，目前专注于医务领域，担任病痛挑战基金会社群服务项目官员的职位，通过医疗援助项目、个案服务等途径为罕见病患者进行服务。
马滔
秘书长
马滔
秘书长
2019年起深度投入罕见病议题，专注联结各方合力推动罕见病公益发展和罕见病患者全方位解决方案。9年公益领域专职经验，曾就职于公募基金会，公益互联网平台等，参与众多大型公益项目创始发起及推进。就读于北大光华MBA。
马正荣
社群服务
马正荣
社群服务
毕业于山东女子学院社会工作专业本科，中级社工师，第二届齐鲁和谐使者，2006年11月开始从事关注流动女性的服务，主要开展流动女性的生殖健康和职业安全服务。2014年开展流动儿童服务，主要开展四点半课堂及寒暑假的小组活动，2018年5月开始做0-3岁儿童早期发展项目，主要开展早教课程、家长喘息服务以及家长骨干赋能服务。2022年1月加入病痛挑战基金会，主要开展个案工作及医疗援助服务。
木子贞
社群服务
木子贞
社群服务
北京病痛挑战公益基金会罕见病医疗援助工程项目主管，负责地方专项及法布雷病、尿素循环障碍及甲基丙二酸血症等单病种援助项目。会计学专业毕业，2019年加入病痛挑战基金会，有扎实的项目财务管理和项目执行能力。
穆迪园
出纳
穆迪园
出纳
北京病痛挑战公益基金会出纳，经济学学士，税收学专业，2021年大学毕业后机缘巧合来到基金会，进行一些项目相关的实习工作，2022年转正，成为财务人员，作为第一份正式工作，在基金会积累到了丰富的财务工作经验，包含但不限于出纳的工作。
师先存
社群服务
师先存
社群服务
北京病痛挑战公益基金会项目主管，传播学专业，四年公益行业从业经验，负责过公益传播、项目执行、项目行政及财务管理、机构运营等工作。目前负责基金会罕见病医疗援助工程全国项目的行政管理，项目筹款反馈和相关业务申报工作。
苏佳宇
行业发展&组织支持
苏佳宇
行业发展&组织支持
病痛挑战基金会行业发展部门项目主管。2007年确诊马凡氏综合征，2016年毕业后加入马凡综合征病友组织做病友服务相关工作，2018年加入病痛挑战基金会至今主要负责溶酶体贮积症相关项目以及罕见病患者组织的支持工作。工作之余同其他几位罕见病、残障伙伴通过乐队演出的形式向公众呼吁更多的关注罕见病、残障群体，希望通过自己的工作和爱好能够为罕见病、残障伙伴建立一个包容、平等、受尊重的社会环境添砖加瓦。
孙荣甲
副秘书长
孙荣甲
副秘书长
北京病痛挑战公益基金会副秘书长，山东省罕见疾病防治协会理事、山东省残疾人康复学会理事、山东省社会工作协会医务社会工作专业委员会委员、山东省医院协会医务社会工作暨志愿服务工作专业委员会第二届委员会委员、山东省健康促进与教育学会个人会员、山东大学社会工作专业硕士。自2011年，参与罕见病、残障及贫困学生的志愿服务及社会工作活动，10年来累计服务罕见病群体超过500人，2015年起于山东大学攻读社会工作硕士学位，2018年2月以来负责首个罕见病综合医疗援助公益项目“罕见病医疗援助工程”，项目援助病友逾千人。
孙雯
社群服务
孙雯
社群服务
北京病痛挑战公益基金会项目主管。香港浸会大学社会工作专业硕士毕业，主修精神健康方向，中级社工师。自2012年起从事儿童领域社会工作，包括福利机构孤残儿童社工服务、小学驻校社工服务、社区残障群体服务和社区教育服务等。能独立开展特殊儿童及家庭的个案辅导，曾参与志愿者管理、团队员工督导与管理、实习生导师、粤港两地学生交流活动等。
王琳
行业发展&组织支持
王琳
行业发展&组织支持
国家二级心理咨询师，北京病痛挑战公益基金会项目主管，现任大连市残疾青年协会主席。罕见病成骨不全症患者，2013年进入公益领域，多次组织开展与心理学相关的残障、罕见病、失独家庭等领域的社会公益服务项目。项目累计公益服务时间达4000小时以上。2019年荣获辽宁省政府残工委、省人社厅、省残联评选的“辽宁省残疾人自强模范”，曾任辽宁省心理咨询行业协会大连分会理事、大连市心理学会心理咨询委员会理事。2020年加入病痛挑战基金会，主要负责罕见病患者组织的赋能培育、搭建平台资源、解决社群问题等相关项目的执行工作。
魏云舒
行业发展&组织支持负责人
魏云舒
行业发展&组织支持负责人
2016年开始从事罕见病领域工作，分别在罕见病患者组织、医疗大数据公司负责罕见病患者组织支持及赋能、罕见病患者管理等相关工作。直接服务的罕见病患者社群超过70家。2020年加入病痛挑战基金会，和团队共同关注和探索如何助力罕见病患者组织成长，为患者组织持续赋能的路径。希望通过为患者组织提供全面支持，激发社群，实现单病种垂直领域社群问题的解决和行业的协同发展。
杨启慧
行业发展&组织支持
杨启慧
行业发展&组织支持
病痛挑战基金会脱髓鞘项目组负责人。健康管理师，2014年，确诊多发性硬化，罕见病公益领域从业8年。2017年，全职加入北京病痛挑战公益基金会。2018年，发起多发性硬化协力营项目，赋能全国多发性硬化病友推动各地医保政策落地。2020年，病痛挑战基金会联合国内多家公益组织共同发起“525” NMOSD患者关爱日。致力于推动多发性硬化、视神经脊髓炎等脱髓鞘疾病的药物可及、政策可及等问题的解决。
张华
社群服务
张华
社群服务
北京病痛挑战公益基金会项目官员，助理社工。广州市妇女儿童医疗中心医务社工，负责广州市妇女儿童医疗中心罕见病医务社工服务站。负责罕见病患者来院就医、门诊会诊、政策咨询、经济援助、信息咨询等问题，处理特殊罕见病个案等
张晓黎
社群服务负责人
张晓黎
社群服务负责人
北京病痛挑战公益基金会项目总监，山东济南市青年委员、山东省社会工作协会医务社会工作专业委员会 委员、山东省医院协会医务社会工作暨志愿服务工作专业委员会第二届委员会委员。自2010年，2010年起参与罕见病群体服务实践，12年来累计服务罕见病群体超过800人，2015年联合发起济南瓷娃娃罕见病关爱中心，十几年来带领设计、发起多个罕见病服务项目，服务罕见病个案超过1000人。
周洁
合作发展
周洁
合作发展
病痛挑战基金会传播主管，负责基金会日常运营管理和公众传播活动。进入公益行业两年，接触过性别、戏剧教育、安宁疗护等领域，2022年加入病痛挑战基金会，相信人与人之间的链接，期待能够记录更多罕见病的故事，让更多罕见病话题被看见。
周爽
行政运营负责人
周爽
行政运营负责人
病痛挑战基金会运营总监。美国密歇根州立大学康复咨询硕士专业毕业，2013年进入罕见病领域工作至今，拥有多年罕见病社群伙伴赋能培力的经验，如瓷娃娃中心和病痛挑战基金会的罕见病青年I CAN协力营和自立生活项目。
