2023年3月25日，由巴彦淖尔市残疾人联合会、巴彦淖尔市临河区第三人民医院、北京病痛挑战公益基金会、OVCI我们的家园、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心和瓷娃娃罕见病关爱中心联合主办的2023罕见病全人康复计划巴彦淖尔罕见病巡诊活动圆满举办。

开幕式上，巴彦淖尔市残联副理事长刘永慧、国际合作志愿组织-我们的家园（意大利）北京办事处驻华首席代表魏旦溪、专家代表山东第一医科大学附属省立医院王延宙主任和临河区第三人民医院院长侯玮分别致开幕词。

刘永慧副理事长代表市残联向远道而来的巡诊团队和罕见患者及家属表示欢迎，并期望通过此次罕见病巡诊活动助力巴彦淖尔市罕见病诊疗和康复水平的提升。

魏旦溪表示罕见病群体的康复需求需要长期关注并支持，希望在全人康复的理念引导下可以帮助他们更好地融入社会。

王延宙主任作为专家代表提到，罕见病患者问题的解决既需要临床医生，也需要残联、康复机构和社会力量的联合参与，期待可以为更多罕见病患者提供诊疗服务；侯玮院长在致辞中表示，临河区第三人民医院长期关注罕见病患者康复需求，希望在大家的相互支持下可以让更多罕见病患者家庭受益。

北京病痛挑战公益基金会孙荣甲副秘书长从基金会的发展历史、机构理念和工作内容等方面向现场的领导、专家和患者家属做出了详细的介绍，孙荣甲副秘书长提到罕见病群体在诊疗、康复、医疗支出、教育和就业等方面面临诸多挑战，因此需要大家携手搭建罕见病患者服务体系，不断推动罕见病患者的临床诊疗、疾病研究、患者服务与社会保障工作，共同面对罕见病问题的挑战。

座谈会上，临河区第三人民医院院长侯玮、儿童康复科主任孙丽娇和儿童康复科副主任窦改霞提出了医院在罕见病患者诊疗和康复等方面面临的问题和困难，巴彦淖尔市残联副理事长刘永慧、国际合作志愿组织-我们的家园（意大利）北京办事处驻华首席代表魏旦溪、OVCI我们的家园-中国项目部首席杜乐梅女士、山东第一医科大学附属省立医院王延宙主任及孙妍教授、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心主任孙利宁和北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲及社群服务项目总监张晓黎分别从残联、临床专家、康复机构和基金会的角度与院方一起深入互动和交流，分析问题和难点，并结合自身实际进行发言总结，为巴彦淖尔市罕见病问题的解决提供了新的思路。

义诊环节，由山东第一医科大学附属省立医院小儿骨科王延宙主任和小儿内分泌科孙妍主任、OVCI我们的家园-中国项目部首席杜乐梅女士和北京市西城区我们的家园残疾人服务中心业务主任孙丽佳女士组建的专家团队和康复团队为现场的40多名巴彦淖尔市及周边地市的罕见病患者家庭提供了诊疗和康复指导支持。

巴彦淖尔市是2023年罕见病全人康复计划罕见病巡诊的始发站，今年的罕见病全人康复计划之旅将继续一路向前到多个地市开展巡诊活动，为所在地的罕见病患者提供丰富的罕见病关爱活动，期待大家的持续关注和支持！