罕见病种类多，病友年龄跨度大，受疾病影响情况各异、程度不一，使得罕见病病友的需求呈现出多层次、多样化的特点，常常涉及到医疗、医保、医药、教育、就业、社会融入、个人成长等方面。

在2022年11月26日-27日举办的第四届罕见病合作交流会中，我们开设了【从行动到联合】罕见病患者综合服务体系共建、【从生理到社会】罕见病患者多层次需求与全人康复两场论坛，邀请了社会工作领域研究和实践者、罕见病综合服务一线服务者、医疗和公共卫生领域学者、康复领域专家、综合性医院管理者、改革前沿创新企业代表和患者组织代表等多方一起聆听罕见病患者多层次需求，探讨如何回应大家的需求，更好地开展罕见病患者综合服务。

在论坛五【从行动到联合】罕见病患者综合服务体系共建中，北京大学社会学系教授马凤芝阐述了健康中国战略对罕见病群体的特别意义，健康社会影响因素揭示了健康问题的社会性和复杂性，而罕见病正是一个跨学科的议题，需要多部门的协同行动，这也启示我们的服务需要从过去单向医疗转向综合性的健康服务。社会工作服务在这方面有独特优势，需要创新工作思路，与公共卫生、医疗服务团队、社区家庭、政府合作发挥专业优势，连接资源，消除社会因素对罕见病患者的影响，为他们提供整合的健康服务，从整个社会层面的支持服务体系建构去开展罕见病群体的工作。

医务社工是社会工作领域下一个非常重要的分支领域，也是其中专业化程度最高的一个领域。复旦大学附属徐汇医院社工部主任张一奇分享了院内医务社会工作服务模式，并建议三级医院根据自身的规模与服务的领域把社工部设置成为一个独立的工作部门，由专业人员持证上岗，明确社工部的职责、服务范围，以及配备医务社工的数量、比例、任职条件等等。目前我国医院内医务社工的实务模式，有以个案、小组、社区等为主的专业服务模式，有专业服务与志愿者服务模式，以及志愿者服务模式。在医院内社工部管理方面，制度建设是整个管理工作中的一个探索性的工作，通过项目与品牌建立自己部门特色，坚持实务与科研教学同步发展，用实力争取地位与专业认同。

罕见病群体面临的就医、治疗、保障和社会融入等需求，不仅是医学问题，还是一个社会问题。北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲介绍了基金会在罕见病综合服务实践上的探索，经历了单方面的医疗援助，到衔接地方政策开展多方共付模式，再到多元社会力量参与罕见病保障，帮助更多罕见病患者实现就医和治疗可及。在搭建罕见病综合服务体系中，以罕见病医疗援助工程项目为基础，建立地方罕见病综合服务中心开展服务，并依托罕见病线上资源中心为病友的需求提供更多层次的支持，未来从联合服务、联合援助，区域罕见病服务样板这三个层面和多方共同促进罕见病综合服务的落地。

北京病痛挑战公益基金会行业发展研究中心研究员姬萍 以《从罕见病视角看向中国长期护理险》为主题进行分享。我国长期护理险试点探索是从2016年开始进行的，面对的人群是具备基本医疗保险的参保人群，主要理赔的对象是长期重度失能人员，为他们提供的是生活照料、医疗照护，提供的照护是以提供服务为主。当前长护险主要是老龄化背景下产生的，主要目标人群是老年失能患者，提供主要的是生活照护和医疗照护为主，但是罕见病患者普遍年龄比较小，照护的需求更加多样化，当前的长护险的照护内容难以满足罕见病患者的多层次的需求。罕见病患者群体的需求更多样化，它跟长护险的保障范围的概念既有重叠，也有不同，因此我们从长护险出发要建立一套更加符合罕见病需求的制度体系，还需要多方面付出努力，比如进行更加广泛、细致的调研，为制定未来政策提供更好的依据。

吉林大学第一医院社会工作部主任刘芳以吉大医院为案例，分享了医疗机构参与罕见病综合服务体系构建的模式，提出医院内社会工作部倡导社会工作和医疗服务要有效结合，在院前、院中、院后做好患者管理，院前协助患者了解医疗资源，院中通知患者多学科会诊相关的检查事项以及会诊的安排，院后对患者出院进行定期随访，保持患者跟医疗机构之间持续的联络。未来也会持续助力罕见病的诊疗体系的搭建，提升诊疗能力，推动医保政策，提升药物的供应能力，搭建吉林省学术交流的平台，让协作网内医院和非协作网内医院的医生能够了解认识罕见病，能够及时诊疗，及时进行相关的转诊。

博鳌乐城罕见病临床医学中心执行主任肖丽以罕见病特许药械服务探索为例分享了多方力量助力罕见病服务的经历。目前药物可及性在注册部门、监管部门的努力下已经得到了很大的提升，但在支付问题上，还缺乏一些系统性的解决方案。未来博鳌乐城希望成为罕见病创新诊疗一站式服务中心，在罕见病患者用药可及、患者管理、疾病教育、研究转化等方面探索，希望未来能够多元化发展，能够达到非常快速的发展，能够让真正中国的罕见病患者群体能够长久的用上药。

最后，在山东大学哲学与社会发展学院副教授张洪英的主持下，中华女子学院社会工作系主任、副教授王献蜜，上海市徐汇区中心医院社工部主任张一奇，吉林大学第一医院社会工作部主任刘芳，山东第一医科大学附属省立医院医务社会工作办公室主任尉真，北京病痛挑战公益基金会副秘书长孙荣甲，博鳌乐城维健罕见病临床医学中心主任肖丽，庞贝氏罕见病关爱中心负责人郭朋贺围绕多方共建罕见病综合服务体系展开圆桌讨论。经过本次论坛，希望为罕见病服务的行动创新、联合服务打下一个坚实的基础，同时希望有更多的资源、更多的专业人士加入到罕见病服务当中，为未来提供更高质量的联合服务贡献自己的力量。

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在论坛八【从生理到社会】罕见病患者多层次需求与全人康复中，病痛挑战基金会医务社工霍国栋讲述了一个暂无有效治疗方法和药物的罕见病家庭的故事，向观众展示了罕见病病友家属的所思所想，以及一位母亲在面对病痛时所爆发出的力量，介绍了基金会在病友服务方面所做的努力，呼吁更多社会资源向罕见病患者服务倾斜。基金会社群服务团队工作在病友服务的第一线，倾听、理解、协助病友，与病友和他们的家庭一同直面疾病，共同克服人生道路上的重重挑战。

香港中文大学医学院赛马会公共卫生及基层医疗学院助理教授董咚老师做了题为“罕见病对于个体社会化生活的影响”的分享。董咚老师系统阐述了个体社会化的相关概念及理论，并结合三次罕见病社会调研的数据展示了当前罕见病群体在个体社会化过程中的现状，罕见病患者因缺乏平等受教育、就业、职业发展的机会而被剥夺或缺失社会化的机会，使得罕见病患者无法在社会生活中学习社会文化、增加自己的社会性、更好地适应社会；也无法更充分地发挥个体的作用，积极地参与到社会价值与社会文化的创造过程当中。

北京市融爱融乐心智障碍者家庭支持中心运营总监王雪洪女士介绍了其所在机构持续关注的罕见病及残障群体融合就业工作。通过营造融合环境，排除就业辅导员，提供就业支持，王女士所在的团队已经成功推动超90名心智障碍者到融合的就业岗位，但推动融合就业仍然存在着包括政策、职前教育、岗位机会和职场支持的瓶颈限制，仍然有大量残障者无法获得就业机会，需要有更多社会力量关注和支持。

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环女士从渐冻人这一罕见病病种的角度介绍了其所在机构在推动渐冻人康复方面所作的工作。由于渐冻症没有有效治疗方法，疾病发展不可逆，这就使得康复辅具和康复护理成为改善病友生存状况，延缓疾病进展的唯一手段。康复护理方面，已经编写发布《运动神经元病康复护理指导手册》，并联合大型医院联合开展康复护理培训工作；康复辅具方面，随着科技产品的普及，希望越来越多病友能够用得起这些辅具，提高生活质量。

国际合作志愿组织OVCI“我们的家园”中国项目首席专家杜乐梅老师从全人发展观的角度介绍了与瓷娃娃罕见病关爱中心及病痛挑战基金会合作推动成骨不全症病友全人康复的工作经验。在很长的一段时期，成骨不全的病友们通常卧床在家，不上学，也无法接受康复服务或有效的药物治疗，“我们的家园”与瓷娃娃和基金会联合开展包括康复巡诊、水疗康复营等活动，以全人发展观的视角，帮助家庭建立起对融合社会、子女未来和积极改变的可能性的心态；鼓励家庭让成骨不全儿童下床，并安全地参加其他同龄人在他们这个年龄时所做的所有活动；鼓励家庭向幼儿园和学校介绍疾病和病友情况，制定个性化的计划、战略和解决方案，以克服在这一过程中可能遇到的生理、心理和社会障碍。

北京病痛挑战公益基金会运营总监周爽介绍了瓷娃娃及基金会团队在罕见病及残障群体自立生活领域的实践。从2014年开始，周爽及其团队成功举办5期自立生活项目，来自不同罕见病病种、不同障别的伙伴共同生活、学习，从个人的自我认识、家庭的沟通、社会交往、残障平等意识和积极行动等方面系统学习、体验自立生活的过程。在这一过程中，积累了丰富的工作经验，许多学员真正走向自立生活，对罕见病及残障的伙伴们产生了许多积极的影响。

最后，济南市第二妇幼保健院院长韩炳娟、北京市融爱融乐心智障碍者家庭支持中心运营总监王雪洪、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心业务主任孙丽佳、瓷娃娃罕见病关爱中心项目主管周欢颜、法布雷病友会专项基金项目负责人叶佳豪和戈谢病病友会负责人王军先生就“如何回应罕见病群体尚未满足的那些需求”进行讨论，并分享了各自经验。

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