王君（化名）有一双儿女，女儿快10岁，儿子4岁。两个孩子都患有脊髓性肌萎缩症（SMA）。“姐姐在11个月之前发育一切都正常，她可以抬头、翻身、爬行、扶站都没有问题。”王君回忆。但一场感冒发烧之后，一切
蜀地一处山脚下的农家院落里，霖霖最熟悉的风景是窗外的葱绿山野。她与脊髓性肌萎缩症（SMA）已相伴十八年，轮椅困住了她的身体，却从未困住她拥抱生活的勇气。如今，有家人的陪伴、朋友的惦念，即使经历过反复的
大家好，我是王唯佳，一名庞贝病患者，也是北京理工大学信息与电子学院的在读研究生。站在这里，我的双腿有些颤抖，不是因为紧张，而是因为疾病让我的肌肉日渐无力。但我想告诉大家：面对命运的宣判，我选择了说——
又到了高考出分、报志愿的时候。今年有1.4万余名残障考生参加了高考，其中不少是罕见病病友。带着有关志愿填报、专业选择、人生规划等一系列问题，病痛挑战基金会近日采访了去年参加高考并取得642分的成骨不全
第一次跟阿亮隔着屏幕聊天时，他刚刚结束一门考试。原本这次聊天是想约在前几天的，因为阿亮白天要实习，偶尔要去茶馆说相声，周末还约了朋友去隔壁市玩而推迟了几天，若不是提前对阿亮的身体状况有所了解，我完全想
每周四下午2点半，丽丽可以去肾病科病房探视孩子1小时。其余的时间，7岁的岱岱需要一个人在病房呆着，靠着一台小小的手机缓解着思念。听着岱岱的声音，妈妈特别想给孩子一个拥抱，但她能做的只有在病房门口给岱岱
“这是路灯、这是快递车、这是医院……”麦赫迪非常喜欢画画，他翻开厚厚的画本，兴致勃勃地给大家介绍自己的作品。彩色的铅笔就像蝴蝶的色彩，帮助孩子的想象力生根，让生活里的一切跃然纸上。他说我不想哭，我要开
在2023年9月发布的第二批罕见病目录中，有约20种与肿瘤相关。在我们与患儿和家长交流接触中发现，并不是所有肿瘤康复后的儿童都能顺利返校。原因多样，有学校方面的担忧与顾虑，有社会对于“肿瘤”等疾病的恐
“冬至不端饺子碗，冻掉耳朵没人管”，提到冬至，大家最容易联想到的一定是“吃饺子”吧，但有一群人如果想要吃顿饺子，是要经过严格的精打细算。首先，包饺子的皮就需要使用特殊加工的淀粉来制作，而淀粉制品没有劲
