王君（化名）有一双儿女，女儿快10岁，儿子4岁。两个孩子都患有脊髓性肌萎缩症（SMA）。

“姐姐在11个月之前发育一切都正常，她可以抬头、翻身、爬行、扶站都没有问题。”王君回忆。但一场感冒发烧之后，一切开始不一样了——女儿不愿下地活动，渐渐不能爬行、不能站，站着也容易摔倒，大运动能力明显下降。

从那以后，一家人踏上了漫长的求医之路。他们一边跑医院，一边在家给女儿做各种康复锻炼。由于女儿的病情发展比较慢，症状不典型，运动能力时好时坏，很多年都没能确诊。

直到儿子出生。

儿子4月龄时发育落后，但因为身体偏胖，家人一开始没太在意。到了6月龄，他的运动能力明显倒退——不会翻身，不会蹬腿，后来连抬头都比较困难，还出现了呛奶的症状。

这一次，两个孩子同时被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。女儿是二型，儿子是最严重、进展最快的一型。这一刻，王君才明白，女儿并不是“发育慢”，而是被这个病困住了太久。

01

时间的分岔口：早与晚的博弈

确诊后，面对高昂的医疗费和两个孩子不同的病程，全家做出了一个艰难却坚定的决定：只要有一线希望，就要立刻治疗。幸运的是，此时SMA治疗药品诺西那生钠注射液刚被纳入医保。

儿子开始用药时8个多月，当时只能躺着。王君清楚地记得，第二次用药之后，儿子居然能重新抬起头，保持了10秒钟。

“虽然只有短短的10秒，却让我们看到了希望。”

刚准备用药时，医生告诉王君：弟弟一定会走起来，家人千万不能放弃；姐姐可能会没有什么变化，也让他们有心理准备。

因为用药早，儿子的治疗效果比女儿好得多。1岁半时，他基本不再呛奶，开始能够爬行。王君每天都让他自己爬、自己活动。

“我发现他自从会爬之后，进步特别快。所以孩子的自主运动对康复真的很重要，我也希望各位妈妈平时多鼓励孩子自己活动。”

两岁四个月时，由于做到了“早诊早治”，儿子已经可以独自行走了。

“当他迈出人生第一步的时候，我们心里无比欣慰。”现在，弟弟走路越来越稳，正在练习蹲起和扶着上楼梯。

而姐姐，因为生病时间长，到五六岁时已经出现严重倒退，只能坐在椅子上靠上肢活动。用药后，她的手臂力量有所提升，头也稳了很多，最明显的变化是免疫力提高了，呼吸道感染减少，咳痰能力也增强了。

对姐姐来说，治疗更像是一场“保卫战”——维持现有的身体功能，延缓肌肉萎缩，争取更多时间去体验这个世界。

“记得有一位医生说过，不管什么运动，只要动起来，就是在锻炼。”王君每天给女儿按摩、压腿、拉伸，尽量让她自己去翻身，维持关节活动度。饮食方面，她没有给孩子吃特别的保健品，主要靠饮食清淡、多样化来补充营养、增强免疫力，格外用心。

女儿到了上学的年龄，由于身体原因没法去学校，母女俩只能领书回家，一起线上学习。王君坚信，只要不停药，只要坚持康复，女儿的身体机能就能维持，她就能拥有更多去体验这个世界的机会。

这份“慢”，不再是倒退的绝望，而是稳步向前的希望。

02

重新站起来：寻求帮助，乐观面对

王君接受了全职妈妈的角色，一个人照顾两个孩子。

“这几年看似平静，其实我的心情非常复杂。”从第一个孩子发病时自觉“很不幸”，到两个孩子确诊时的“毁灭性打击”，王君甚至有过轻生的念头。再加上昂贵的医疗费用，几乎要压垮最后一点坚强。

“但也许人到了绝境反而会重生，短暂的情绪崩溃以后，我擦干眼泪重新振作起来。”

她和家人商量好分工：她负责照顾孩子，其他人努力赚钱治病。可微薄的收入实在难以支撑两个孩子的医疗费用。

王君知道，孩子们身体的不便已经带来了心理影响，家长的情绪更会直接影响到孩子的心理状态和对疾病的态度。作为两个SMA患儿的母亲，她更加要“为母则刚”。

“有些妈妈在照顾孩子过程当中渐渐失去了自我，不愿意交流，在崩溃和治愈之间反复挣扎。有些妈妈甚至得不到家人的支持，独自扛下了所有……我觉得，我们还是要学会转移注意力，让自己的心情好一些。”

后来，王君从病友那里了解到，可以寻求民政部门的帮助以及公益基金会的援助支持。“这让我们重新看到了希望。”

在与SMA患儿家长平时的交流中，王君发现很多妈妈的焦虑，源于对疾病和药物的不理解。

“一家人为了孩子付出了100%的努力，但当结果和期望值不符时，就容易产生焦虑和自责。”对于这种情况，王君觉得，每一个孩子的身体状况不一样，恢复情况也不一样。当家长的只能调整好自己的心态，不管进步大小，都要乐观面对，多鼓励孩子。

还有一些家长，在确诊时担心药物的副作用，迟迟无法做出治疗的决定，反而耽误了孩子的最佳治疗时期。

“我想说及时干预真的很重要，请不要让犹豫耽误了孩子的希望。”

她用自己家的经历举例，弟弟因为用药早，效果就要比姐姐好。“医生常常呼吁的‘早诊早治，时间就是神经元’，真的不是一句口号，而是起着决定性作用。”

03

不止是母亲，也是同行者

王君说她有三个愿望：

“希望医院能为残疾孩子开设绿色通道，让看病更方便、更快捷。希望医疗保障能提高报销比例和救助力度。希望为无法到学校上学的孩子，提供更好的居家学习平台。”

她总对两个孩子说：“爸爸妈妈会一直努力，你们尽管尽情绽放。妈妈会永远支持你们，爱护你们，陪伴你们。”

在一次线下病友分享时，她抓住仅有的几分钟发言机会，对所有SMA患儿家长说：“请一定要坚强。医学在进步，科学在进步，社会文明也在进步。相信我们的孩子会越来越好，未来一定能适应社会。”

医生的一个叮嘱让王君记忆犹新：“医生说，不管孩子是什么情况，一定要护理好，避免生病，也许一次严重的感冒生病会让之前所有的努力的白费。”

王君一直记在心里，悉心照顾着一对儿女。

看着孩子们在慢慢变好，王君觉得，自己所有的努力都值得。她不怕辛苦，但她也希望，社会能更多地关注罕见病家庭，给TA们更多的支持和帮助，让这个群体在求医的路上“不再那么孤单”。

如今，弟弟已经能在家里走来走去，姐姐坐在椅子上，用更有力的手臂翻着课本和书籍。两个孩子，走上了不同的康复节奏——一个走得快，一个走得慢，但每个人都在往前走。

而王君，站在他们身后，是母亲，是照护者，也是疾病的同行者。