又到了高考出分、报志愿的时候。今年有1.4万余名残障考生参加了高考，其中不少是罕见病病友。带着有关志愿填报、专业选择、人生规划等一系列问题，病痛挑战基金会近日采访了去年参加高考并取得642分的成骨不全症病友秦佳，以及他的母亲。

我们被秦佳母子的智慧和勇敢所打动。他们坚定地选择了普适的学校教育，冲破种种阻碍，排除万难，刻苦学习，最终跨进了985大学的校门。这篇病友故事纪录了母子俩求学路上的苦与乐，以及秦佳对罕见病学弟学妹们的学业及人生经验分享。

01

临近高考的骨折

高三第一学期开学不久，秦佳骨折了。从重庆家里到苏州医院的一千多公里路并不平坦，他躺在汽车里一天一夜，忍受着颠簸带来的剧痛，一声没吭。

“当时等救护车来的时候，我就觉得是骨折了。”高三是一个学生高考前、甚至是12年求学路最后的关键时刻，秦佳在半小时内做好了心理建设：大不了就休学一年再考。

县医院的检查坐实了他的预判。家人随后联系到苏州大学附属儿童医院的任主任，据说那里有更先进的手术技术。舅舅开车从南京到重庆，接上母子俩，再开一天一夜车，把他们送到苏州。

妈妈心疼秦佳一路受的罪，可到了医院，渡劫还没结束。

由于病人多不能立即住院，秦佳在医院走廊里躺了一个星期。靠着过往经验，妈妈把秦佳受伤的位置一直绑着，母子俩苦等到做手术的那一刻。

后来，秦佳轻描淡写说，这种手术技术先进，术后恢复很快。可在他妈妈的回忆里，是术后听着病房里其他病人痛到喊疼，自己的小孩依然一声没吭。

“路上就一声没吭，手术完还是一声没吭。我问他疼吗？他不说话，就自己摁那个镇痛泵。麻药、疼痛、学业压力、我们对他的期望……那段时间，他承受的比我更多。”

那是2023年的11月，距离高考只剩下不到七个月。

母子俩用各自的方式焦虑着，他们都知道，会有一段时间回不了学校了。这个总考班级第一的学霸，在求学路上最关键的时刻，被命运按下了暂停键。

02

迟到的确诊

秦佳6岁时第一次骨折，之后几乎每个学期都会有次小骨折。直到10岁时，他摔跤后大腿粉碎性骨折，经医生建议再辗转多地医院，才被确诊成骨不全症。

那次术后因过早康复训练，秦佳再度骨折；从南京的医院回重庆后，他又一次骨折。从四年级到六年级，秦佳在反复骨折、休学中度过。他说知识可以自学，只是有点孤独，“大家都去外面玩，但我出不去”。

他的妈妈心怀愧疚，“当时不太了解这个病，只想着锻炼，没有找到正确的方法，如果我能早点重视，在他六岁时就往这方面（成骨不全症）了解更多，就好了”。

儿子的确诊成为母亲人生的转折。从那之后，秦佳的爸爸出外打拼赚钱，妈妈则放下在做的小生意，一心一意照顾儿子，这一照顾就是九年。

学业上，她对秦佳非常有信心。“他一两岁时我教写字，写第二遍他就会了；教英语单词，也是一念就会。我说他怎么这么能干咧！我爸妈带他那几年，他天天玩玩具，也考得很好。”

两年半的休学，秦佳妈妈一度觉得孩子没法读书了。可回到老家，秦佳主动要求上学，还要直接上初中。妈妈试图劝过，但秦佳态度坚定。

带着儿子的坚定，秦佳妈妈四处咨询，终于在距离小升初考试还有一个月时，给秦佳办了复学。那时，秦佳刚能从轮椅上坐起来。

瘦小的妈妈每天推轮椅送秦佳上下学，热心的同学帮忙抬上抬下，热情的老师每周末送教到家。就这样，秦佳考到了镇上最好的初中。

03

妈妈的坚持

初中报名完毕，秦佳的妈妈跟学校老师说明了孩子情况。老师建议她带孩子去上特殊教育，她理解老师的顾虑，对老师说：“只要你一视同仁接受他，生活方面、意外，我都负责。”

初中三年，秦佳没有严重的骨折，成绩一直年级第一，中考考上了县里最好的高中。对他的妈妈而言，却是“特别难熬的三年”。

“秦佳的教室在四楼，我在学校旁边租房，每天背他上下楼梯，送三餐，背了三年。有一次我脚崴了，没法背他。我说没办法，咱俩就在家呆着吧；秦佳说没事没事，我在家自学。”

“现在回头想，我不知道自己当时怎么过来的，就是想尽自己的责任”，秦佳妈妈说：“我心态很好，一直没觉得自己和别人不一样，也没觉得我的小孩和别的小孩不一样。”

但在某些瞬间，她还是会难过。每天背孩子上下学，难免有人指指点点。有人问她“累不累”，她说“不累”，可一转身就哭了。“他们看我这个样子，怎么可能不累？”

为了更好地照顾秦佳，妈妈每晚跑步一两个小时，“孩子穿衣、吃饭、刷牙、洗澡、上厕所……都是我，每天重复。孩子看病去医院，也都是我。我要让自己身体好，才能背他”。

不能和小伙伴出去玩的日子里，秦佳在书海中建立起自己的精神世界，和妈妈一起创造生活的小确幸。母子俩同看一本书，再一起谈感想。秦佳妈妈说，书籍能带来很多精神上面的东西，让心静下来。

04

一个人的战斗

再一次严重骨折，就是高三了。一个残酷的时间点。之前，秦佳一直是班级第一、年级前十几，妈妈非常骄傲。

上中学至今，秦佳母子感受到很多温暖和帮助——有的来自学校老师和同学，有的来自家附近借书给他们看的书店老板，有的来自完全陌生的热心人。但这次骨折后如何在学业上追回到原有的水平，只能是秦佳一个人的战斗了。

术后三个月，秦佳在医生指导下拆掉了支架。他没想到这次恢复得如此顺利，决定不休学，赶学业。虽然错过了高三第一轮复习，但他早有准备，在高二刚结束时就自己开始了复习。

休学期间，秦佳联系老师在家上网课，虽然只能躺着看。等妈妈推着轮椅上送他重返校园时，又一个难关摆在眼前：高考改革了。试卷结构、难度，都有很大变化，秦佳没能早做准备。

“当时落下很久的课程，一模考试不理想，才考了560多分，之前成绩都在650-660分之间。”

秦佳有点慌，但他马上调整心态，“只能是自己补回来”。高三第二学期，身体上，他恢复到能够拄拐上下学；学业上，他一面和其他同学同样刷题，一面自己补落下的知识点。

学校晚自习结束，秦佳还要继续熬夜学到深夜。“受伤更多是对生活有影响，更需要家长照顾我。学习主要是时间上的压力，我要自己花时间，才能跟上学校的进度。”

秦佳说那段时间很辛苦，好在最终把成绩补到了620+分数档。他知道回到之前的水平有点困难，但并没有因此紧张、抱怨。

“以前我经常受伤，有经验了。我就平时该学习学习，每周有半天不上课，我就在家玩手机、听歌，调整状态。越临近高考，越感觉轻松。”

高考查分那天，妈妈不敢看。“秦佳太辛苦了，看他经常凌晨两三点钟还没睡，我很心疼他。我怕分数不理想。”

当秦佳报出642分时，她抱着孩子哭了。

05

学院里的第一例

根据网上可查的2024年重庆高考一分一段表，在13万余名物理试卷考生中，比秦佳成绩高的人数仅有3373人。

秦佳觉得这个成绩还算理想。报志愿时，虽然他的第一目标是浙江大学，但权衡再三，最终选择了华中科技大学。

“我当时心仪的大学是浙大、南京大学和华科，心仪的专业是化学。浙大，如果我没受伤，有机会。南京大学的录取分可能没有报华科那么稳。而且华科的贫困助学项目里，刚好有化学专业。所以第一志愿就报了这里，也顺利录取。”

入学前，秦佳母子联系学院辅导员，告知了个人情况。学校马上作出回应。校领导和院领导先后看望秦佳，作为学院第一例“瓷娃娃”新生，华科为他解决了一系列学习和生活难题：

身体方面，新生军训以观训方式参加，开课后的体育课上保健班；经济方面，学院提供了助学帮助，还有热心人主动提供支持；生活方面，学校为秦佳母子单独安排入住职工宿舍一楼，还给他的母亲提供了一份学校后勤工作。

妈妈很知足：“我现在可以上班，不用买菜做饭，我们俩还能住在一起。小孩也不用我全程推和背了。我觉得自己的付出非常值得，一路走来很不容易，主要是小孩自己很努力。八年了，我没有离开过一天。”

在这所汇集了全国各地优秀学生的985院校里，秦佳的成绩仍在前列。他也逐渐适应了大学生活，开始结识新的朋友。

秦佳的成长路上，外公外婆和舅舅也提供了许多帮助。高考完的暑假，秦佳在南京舅舅家度过。为帮助他适应大学生活，外婆每天带他散步一两公里。高考结束后的暑假，秦佳在南京舅舅家。

锻炼有些效果。秦佳大一开学时还拄着拐杖，每天继续坚持慢走。等大一第一学期结束，他放假回家的行李里，已经没有了拐杖。

06

“总会好的”

对于未来，秦佳头脑很清醒：“我有身体限制，所以想要从事技术工作，先争取读研，再看之后怎么发展。”

他的妈妈却“不要想以后”。“我不喜欢提前焦虑，走哪算哪。过好当下，健康平安就好。我觉得我小孩很幸运了，跟许多同样病种的孩子相比，他至少能上学。而且他心态很好，心理健康，能努力到这里就很不错了。我相信我的小孩，他一定会很好的。”

在孩子的学业上，秦佳妈妈说自己几乎没有提供过帮助。但回头看，她与孩子一起成长、一起阅读、一起直面困难、一起接受善意抵抗恶意、一起努力保持身心健康、一起去到了更广阔的世界。这不就是最有意义的帮助吗。

“我心中有个信念：总会好的，要对生活有期待。再难就一步一步走吧。我告诉小孩：要去更远的地方，见更多的人；还要始终保持善意，回报社会，感恩一路遇到的人。接受现实，在现实中改变自己，乐观面对人生，做不一样的自我，活出自己的精彩。”

秦佳带给罕见病学弟学妹们的话：

高考只是人生要过的第一个坎。因为我们有身体限制，所以可能走学习这条路更轻松，尽力而为就好。

如果确定了要走这条路，接下来要选合适的大学。我自己有三个指标：学校、专业、城市。作为罕见病人群，我们还是主要考虑生计，未来要有稳定的经济来源或稳定的工作——

专业，最好选择热门、好就业的，理想主义可以追寻，但要考虑现实问题，如果经济条件允许，那可以任性一点；

学校，也要做选择，如果学校排名高但专业不热门，就业可能受限；如果学校排名不高但专业热门，资源可能有限，要考虑清楚；

城市，也要提前考虑，比如以后毕业了会不会在周边工作、方不方便生活，等等。

真正上大学后，与你们想象中的大学生活，有一样、也有不一样的地方。一定不能放松：搞学习，见世面，培养兴趣爱好，不要觉得未来就轻松了，而且一定要避免一个人的消极状态。

当然，最重要的肯定是开心和健康。

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