在志祥的记忆中，身为“瓷娃娃”（成骨不全症患者）的他经历过四五十次骨折，循环式的受伤，轮回式的养伤，伴随了他的童年和青少年时期。但这并没有使他变得“安分”，反而总是“不老实”地想要走出家里的一方小天地
黑子在家排行老四，上面有两位姐姐和一位哥哥，下面有一位妹妹，他们本来幸福地生活在浙江温州的一个小县城里，却因病先后失去了母亲和两位姐姐，而如今，黑子和女儿、外甥女身体里也埋下了这颗叫做HDLS的定时炸
今天5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日，神经纤维瘤病（NF）分为Ⅰ型、Ⅱ型和神经鞘瘤病三个类型，其中Ⅰ型神经纤维瘤病最为常见，主要特征为皮肤呈现牛奶咖啡斑、多发性神经纤维瘤、腋窝或腹股沟雀斑等，累及全
每年5月6日是国际成骨不全症关注日，成骨不全症病友昵称“瓷娃娃”，骨质脆弱，容易发生骨折、骨畸形。他们的肢体可能会受限，但在求学、创业、社会融入等方面，许多瓷娃娃病友正书写着精彩人生。今天，让我们来认
编者按今天是世界血友病日，对广大血友病群体而言，对疾病能否有正确的认知、得到科学治疗及康复，极大地关系着这一生的生活质量。今天的主人公，对所患的疾病，就经历了一番十分曲折的认知之路。如今的他，是一位生
今天，让我们来认识其中一位作者魏金柱。诗歌点亮了他在敬老院孤独而无力的生活，他说，真正的诗是虔诚的聆听，让人们懂得热爱生活、呵护生命。长按上图识别二维码领取你的罕见礼物，欢迎分享给更多朋友生长在我心里
今天，让我们再来认识一位作者刘汉武。患有进行性肌营养不良的他，曾面临过对死亡的恐惧、来自身边的歧视，文学与写作被他视为救命稻草，而诗歌，成为了他飞向美与自由的翅膀。长按上图识别二维码领取你的罕见礼物，
来自广东的15岁女孩，笔名岁晚秋的她，投来了一首小诗《浅》，“浅浅的色彩/构成了/平凡的人生”，来聆听她的成长故事吧！那些陪伴我的雨露和阳光文｜岁晚秋一朵花需要雨露和阳光，我从小到大，也有雨露和阳光作
2022年国际罕见病日，在公众号“为你读诗”中，主持人何炅老师以他温暖的声线，为大家朗读了马晓晓的一首诗《你说二月的春景里不会有尘埃》，点击聆听：这个春天，我依然为你的到来而欢喜 | 「为你读诗」马晓
