“给时光以生命”，右眼失明的她，成为服务病友的“行动派”

罕见病的到来，让一位位病友格外珍视生活的每一分每一秒，努力活出生命的意义。今天的主人公，在重新找回生活的美好平静后，有着更多心愿要去实现。时光不歇，行动不止2021年电影《了不起的老爸》，主人公患有脱

儿童也可能患“风湿”？来认识这对乐天派母子……

今天3月8日是属于每一位女性的节日，和每一个家庭一样，在罕见病家庭里，太多太多女性为家人默默付出着。今天，让我们再讲述一位妈妈的故事，以此，向每一位在泪与笑中前进的女性致敬。“只盼你快乐长大”“妈妈，

期待凝血小精灵，助我做一颗快乐的“牛轧糖”｜国际罕见病日

今天的主人公，是一位被妈妈亲切叫作“牛轧糖”的血友病小朋友，为什么会有这么一个小名？来聆听妈妈的讲述吧。愿你成为一颗快乐的“牛轧糖”牛轧糖用渴望的眼神，看着跆拳道教室里练功的好朋友，他好想进去看一看，

国际罕见病日，罕见的他们有一份礼物送给你｜特稿

编者按2022年国际罕见病日，今年的主题是“Share your colours”/“分享你的生命色彩”。病痛挑战基金会联合面向罕见病病友，以此为题征集诗歌创作，病友们纷纷写下了他们的心声与希冀。在今

我仍愿为生命选一抹绿色｜国际罕见病日

不久前，我们采访了脊髓性肌萎缩症（SMA）病友晴晴的妈妈。在走出孩子确诊时的崩溃后，她的悉心照料，缔造了属于自己这个平凡小家的奇迹。我仍愿为生命选一抹绿色去拿晴晴的基因检测报告那一天，尽管此前多位医生

与病同行，活出精彩｜Ⅰ心为你 纤悉未来

在泡泡家园的志愿者中，有许多正与神经纤维瘤病抗争的病友们。今天，让我们来认识这位叫秋雨的女孩。疾病的折磨曾让她长期陷入自卑的心态中，直到遇见泡泡家园、并接受了新一轮治疗后，她的心结才逐渐被打开，也期待