大家好，我是王唯佳，一名庞贝病患者，也是北京理工大学信息与电子学院的在读研究生。站在这里，我的双腿有些颤抖，不是因为紧张，而是因为疾病让我的肌肉日渐无力。但我想告诉大家：面对命运的宣判，我选择了说——“我命由我不由天！”

庞贝病，就像一把无形的锁，它逐渐偷走我的运动能力，让我连一个简单的蹲起都做不到；它让我每天与呼吸机为伴，连睡眠也变得奢侈。但它偷不走我的梦想。我要用知识打破这把锁。

今天，我想分享我的故事，不是为了博取同情，而是为了证明：再罕见的生命，也能绽放无限可能。

初中时，我被确诊患有庞贝病。这是一种罕见病，会让肌肉逐渐萎缩、呼吸困难。跑跳成了奢望，上下楼梯需要勇气。夜里，我必须戴上呼吸机才能入睡。那时候，医生告诉我们——国内没有治疗庞贝病的特效药。

我的世界似乎塌了。但我知道，哭泣不能改变现实。于是我选择了另一条路：与其等命运宣判，不如用努力去争取。

高中三年，是病痛加速显现的三年。我的脊柱逐渐弯成了S形，肌肉不断萎缩，身高一米七四的我，却只有不到90斤。一个对普通人轻而易举的动作——迈上一级台阶——对我来说，却需要耗费全身力气和双手支撑。

在法库县高中的教室里，同学们每周轮换座位，而我，始终固定在讲台右侧靠着讲桌的位置。听课时，我必须用身体倚靠着讲台，才能勉强减轻一些疼痛。课间锻炼，我只能反复练习一个动作：走上讲台。

支撑身体佩戴的护具、夜间必须使用的呼吸机、无处不在的肌肉无力和疼痛……这些都是我生活的底色。

身体的枷锁是如此沉重。坐着听一节课，从宿舍走到教室，这些对普通人轻而易举的事情，都让我“累得不行”。

但是哪怕如此，我也从未放弃。

高中三年，我坚持和所有同学一样，每天早上5点45分摸黑起床，晚上10点晚自习结束才离开教室；回到家，常常是累得趴在床上，用更省力的姿势继续看书、做题。

身体是疲惫的，但我的精神却是昂扬的，因为我知道：这是我的未来。

有一次期末考试前，在去考场的路上，我不小心摔倒了，嘴里流血、牙齿碰碎了一部分。那一刻的沮丧和疼痛几乎将我整个人淹没：“我已经活成这个样子了，有必要去考试吗？”

但内心那个不甘的声音立刻响起，更大声地质问：“我都这样了，如果再不好好学习，那我还能有未来吗？！”

我挣扎着站起来，带着满嘴的血腥味走进了考场。支撑我走下去的根本动力很朴素，也无比坚定：我想改变我自己的命运，用我自己的努力，哪怕只有一点点可能。

为了延缓肌肉萎缩，高考结束后，我坚持每天在村路上艰难地骑车，一圈下来浑身湿透，连自己下车都异常费劲——但这每一步、每一蹬，都是对命运的无声抗争。命运可以压弯我的身体，但不能压垮我的灵魂。

2017年，庞贝病特效药美而赞进入国内，带来了黑暗中的一线曙光。然而，这希望之光很快被现实的冰冷浇熄：一瓶药5300元！按我的体重足量注射，每月需要惊人的22万元，一年花费过百万！

这对于一个向我们这样靠种地为生的农村家庭来说，无异于天文数字。

可我的父母没有放弃，2019年，在耗尽家里积蓄、亲友借款和社会爱心汇聚下，我终于第一次用上了四分之一的药量。

虽然远非足量，但效果是切实的。这不是治愈，却像黑暗里点燃的一盏灯。让我明白，我也并非孤军奋战！

在法库高中，我的成绩一直保持在年级前10名。高二时，班级本应搬到高楼层教室，但为了我，全班师生一致决定：留在原地，陪我在一楼直到毕业！我的同学、好朋友，也常常陪伴我回宿舍，给予我日常点滴的帮助。

这份集体的温暖和支撑，是我在病痛中前行的巨大力量。2020年，我走进了高考考场。没有辜负大家的期望，最终，我以662分、全县第三名的成绩，向所有关心我的人和向命运本身，交出了第一份有力的答卷！

凭借这个成绩，我考入南开大学。媒体报道了我的故事，《人民日报》、央视《24小时》都曾讲述过我。这不是我的荣耀，而是属于所有帮助过我的人。因为我明白，命运并非单靠一个人能改写，而是坚持与温暖共同书写的结果。

踏入南开园，我深知机会来之不易，没有因病停步。我努力学习，获得了奖学金，积极参与科研项目。

更重要的是，我和朋友们一起创建了“同舟罕见病交流平台”。我们希望通过这个平台，为更多像我们一样的罕见病患者和家庭提供信息、资源和精神支持，传递希望的火种。

这个项目后来获得了第八届中国国际“互联网+”大学生创新创业大赛天津赛区金奖。那一刻，我更加坚信：我命由我不由天，我能改变自己的命运。

求学过程中我逐渐领悟到，生命的意义不仅在于对抗命运的不公，更在于用自己经历的光，去照亮他人前行的路。

庞贝病让我明白：生命的意义不在于长度，而在于深度。

学习知识、探索科技，成了我与命运抗衡的利器。我立志将个人的理想追求融入国家发展的宏伟蓝图。即使夕阳下与同学在屋后的山坡散步时，我的步伐依旧蹒跚，但我的思想却可以自由翱翔，飞向无垠的天际。

我不断告诉自己：疾病可以禁锢我的四肢，但不能禁锢我的思想；它可以剥夺我的健康，却永远无法夺走我追求卓越、服务家国的信念！

成功不是我唯一的追求，回馈同样是我的初心，这一路走来我受到了太多的帮助。高考结束后，我在家乡开办免费的“仓库课堂”，为学弟学妹补课。

哪怕讲课时腰痛难忍，我依然坚持。因为我想告诉他们：出身、环境、甚至身体，都不能决定你们的人生，你命由你，不由天。

本科毕业，我选择继续攀登学术高峰。如今，我在北京理工大学继续攻读研究生，专注新一代电子信息技术。我想为祖国贡献力量，哪怕我的身体一再被命运考验，但我的心志从未屈服。

知识，是打破命运枷锁最锋利的武器；而将毕生所学奉献给祖国的需要，则是生命价值最璀璨的绽放！

“我命由我，不由天！”——这不仅是我跌倒又爬起的人生写照，更是我面向未来的铿锵誓言。在这条用知识照亮希望、用科技报效家国的道路上，我将坚定地走下去，用行动证明：

再罕见的生命，也能因永不言弃的奋斗，绽放出属于自己的、无限的可能！

今天我站在这里，不是以一个患者的身份，而是以一个青年、一名追梦人的身份。

回首过去，命运的确给过我重压与磨难。但也正因为如此，我更懂得坚持的意义，更懂得责任与使命。疾病可以带来痛苦，却无法阻止我去追梦；身体可以被压弯，但灵魂永远挺立。

“我命由我不由天！”或许有人觉得这是一句口号，但对我来说，是我一次次跌倒、又一次次爬起的真实写照。

未来，我愿用我的智慧和热血，为祖国织就更坚固的“天网”，守护万家灯火；我愿用我的行动，告诉更多人：生命或许罕见，但梦想永远无限。

我希望在座的每一个人，都能记住这句话：你命由你，不由天！