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一位SMA母亲的“保卫战”与“前行路”

王君(化名)有一双儿女,女儿快10岁,儿子4岁。两个孩子都患有脊髓性肌萎缩症(SMA)。“姐姐在11个月之前发育一切都正常,她可以抬头、翻身、爬行、扶站都没有问题。”王君回忆。但一场感冒发烧之后,一切

与罕见病共生十八年:她从不愿屈服

蜀地一处山脚下的农家院落里,霖霖最熟悉的风景是窗外的葱绿山野。她与脊髓性肌萎缩症(SMA)已相伴十八年,轮椅困住了她的身体,却从未困住她拥抱生活的勇气。如今,有家人的陪伴、朋友的惦念,即使经历过反复的

我命由我不由天「公益演讲」

大家好,我是王唯佳,一名庞贝病患者,也是北京理工大学信息与电子学院的在读研究生。站在这里,我的双腿有些颤抖,不是因为紧张,而是因为疾病让我的肌肉日渐无力。但我想告诉大家:面对命运的宣判,我选择了说——

一位罕见病少年的高考之战

又到了高考出分、报志愿的时候。今年有1.4万余名残障考生参加了高考,其中不少是罕见病病友。带着有关志愿填报、专业选择、人生规划等一系列问题,病痛挑战基金会近日采访了去年参加高考并取得642分的成骨不全

看不到牙刷在哪,我可以把牙膏挤在嘴里

第一次跟阿亮隔着屏幕聊天时,他刚刚结束一门考试。原本这次聊天是想约在前几天的,因为阿亮白天要实习,偶尔要去茶馆说相声,周末还约了朋友去隔壁市玩而推迟了几天,若不是提前对阿亮的身体状况有所了解,我完全想

不吃饺子的冬至

“冬至不端饺子碗,冻掉耳朵没人管”,提到冬至,大家最容易联想到的一定是“吃饺子”吧,但有一群人如果想要吃顿饺子,是要经过严格的精打细算。首先,包饺子的皮就需要使用特殊加工的淀粉来制作,而淀粉制品没有劲