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十年痛失三位至亲,一位HDLS病友的漫漫求医路

黑子在家排行老四,上面有两位姐姐和一位哥哥,下面有一位妹妹,他们本来幸福地生活在浙江温州的一个小县城里,却因病先后失去了母亲和两位姐姐,而如今,黑子和女儿、外甥女身体里也埋下了这颗叫做HDLS的定时炸

时刻“头悬梁”、颈椎手臂布满纤维瘤的阳光小才女

今天5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日,神经纤维瘤病(NF)分为Ⅰ型、Ⅱ型和神经鞘瘤病三个类型,其中Ⅰ型神经纤维瘤病最为常见,主要特征为皮肤呈现牛奶咖啡斑、多发性神经纤维瘤、腋窝或腹股沟雀斑等,累及全

再难的路,向前走,总能找到答案 | 国际成骨不全症关注日

每年5月6日是国际成骨不全症关注日,成骨不全症病友昵称“瓷娃娃”,骨质脆弱,容易发生骨折、骨畸形。他们的肢体可能会受限,但在求学、创业、社会融入等方面,许多瓷娃娃病友正书写着精彩人生。今天,让我们来认

改变不停“出血”的人生,从告别无知开始

编者按今天是世界血友病日,对广大血友病群体而言,对疾病能否有正确的认知、得到科学治疗及康复,极大地关系着这一生的生活质量。今天的主人公,对所患的疾病,就经历了一番十分曲折的认知之路。如今的他,是一位生

诗歌,是我在“避难所”里的“光明花”

今天,让我们来认识其中一位作者魏金柱。诗歌点亮了他在敬老院孤独而无力的生活,他说,真正的诗是虔诚的聆听,让人们懂得热爱生活、呵护生命。长按上图识别二维码领取你的罕见礼物,欢迎分享给更多朋友生长在我心里

诗歌,是我飞向美与自由的一双“翅膀”

今天,让我们再来认识一位作者刘汉武。患有进行性肌营养不良的他,曾面临过对死亡的恐惧、来自身边的歧视,文学与写作被他视为救命稻草,而诗歌,成为了他飞向美与自由的翅膀。长按上图识别二维码领取你的罕见礼物,