我们在行动

17-09-06罕见病资讯

两罕见病药物纳入医保目录

7月13日,中华人民共和国人力资源与社会保障部发布了医保药品目录准入谈判的结果。《关于将36种药品纳入国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录乙类范围的通知》中将两种治疗罕 更多>>

17-09-06罕见病资讯

中国研究型医院学会罕见病分会成立

2016年8月,中国研究型医院学会下设二级分支机构罕见病分会正式获批成立。 更多>>

17-06-03罕见病资讯

意见征集|罕见病用药重大政策发布

国家食品药品监督管理总局(CFDA)发布了《关于鼓励药品医疗器械创新加快新药医疗器械上市审评审批的相关政策》的征求意见稿,给罕见病伙伴带来了重大利好消息。罕见病病友组织多年来 更多>>

17-09-06自组织动态

第二届PMP互助联盟大会

2017年5月21日,中国腹膜假性粘液瘤网络互助联盟在京成功召开第二届全国PMP互助联盟病友大会。 更多>>

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