在我国，长期护理保险（以下简称长护险）是指通过社会互助共济的方式筹集资金，为长期失能人员的基本生活照料和与基本生活密切相关的医疗护理提供资金或服务保障的社会保险制度[1]。
作为一项基本的社会保险制度，长护险被称为继养老、失业、工伤、生育和医疗保险这“五险”之外的社保 “第六险”，为保障失能人员的基本生活权益，提升生活质量起到了重要保障作用。
罕见病患者照料需求与长期失能人员存在一定的交集重合，尤其是那些导致患者行动困难、心智障碍的罕见病，其照料负担十分沉重，对长护险需求强烈。
中国自2016年起正式在全国范围内开展长护险试点工作，本文在总结中国长护险各试点城市经验的基础上，从罕见病视角看向中国长护险，分析当前长护险试点经验在罕见病患者群体中的适用性，并展望未来。
中国长期护理保险试点城市经验总结
随着我国人口老龄化、高龄化的加剧，建立长期护理保险制度成为越来越迫切的社会需求。我国采用地区先行试点的做法逐步延伸和推广长护险工作。
在总结地区自行试点经验的基础上，2016年我国正式出台开展长期护理保险制度试点的指导意见并在全国选取15个城市开展国家级试点工作，2020 年国家医疗保障局发文进一步扩大试点范围[2]。各试点城市根据国家长护险总体指导原则，结合地方实际，因地制宜制定具体实施办法和政策标准。截至2022年3月底，长护险试点覆盖49个城市、1.45亿人，累计有172万人享受待遇[3]。
图1 我国长期护理保险试点城市推广过程概览
参保对象
一、国家长护险指导意见：试点阶段长护险参保对象的覆盖范围从职工基本医疗保险参保人群起步，并逐步扩大参保对象范围。
二、试点城市经验：
当前试点城市长护险资金主要来源于医疗保险基金，这种对医保基金的强依赖性，导致各试点长护险的参保对象必须首先是基本医疗保险的参保人，否则将没有机会加入长护险。
根据国家总体指导意见，各地根据实际情况，纳入不同范围医疗保险参保人。目前所有试点均已纳入城镇职工参保人为长护险参保对象，部分试点（例如长春、石河子、南通市等）扩大参保对象到城镇居民，还有部分试点（例如上海、苏州、青岛等）进一步扩大参保对象包括所有的城乡居民。
除医保条件的限制外，部分试点城市针对参保人群的年龄等提出了进一步的要求，例如，上海额外规定了城乡居民的年龄必须是60周岁及以上的基本医疗保险参保人；北京石景山的城乡居民暂不含学生、儿童；北京海淀要求年满18周岁，且除外在校学生；广州要求年满18周岁的城乡居民。
保障对象范围
一、国家长护险指导意见：明确指出以长期处于失能状态的参保人群为保障对象，重点解决重度失能人员基本护理保障需求。
二、试点城市经验：各试点依据国家总体指导原则，依据各地实际情况，对保障对象评估标准进一步细化。、
1.失能失智涵盖范围：多数试点城市仅保障失能人群，仅少数城市纳入失智人员为保障对象。
2.持续时间：各试点城市对长期的定义不尽相同，但大多将长期规定为不少于6个月。
3.严重程度：
① 大多数试点城市仅保障重度失能人员，少部分部分试点根据实际情况扩展了失能程度的保障范围。
② 失能程度评估标准：自2016年长期护理保险制度试点开展以来，各试点地区借鉴国际经验，因地制宜、积极探索，初步形成了适宜的地方失能程度评估标准。在总结地方经验基础上，国家医保局会同民政部研究制定了《长期护理失能等级评估标准（试行）》[4]，要求各试点地区加强对该评估标准的实施应用。该评估指标中，共包括三个一级指标，17个二级指标，详见表1。根据各指标评估得分，确定失能的程度。
4.其它：目前部分试点城市在审核具体失能时间和程度之前，还要对申请人的年龄、医保缴费情况等进行审核，符合相关条件者，方可进行给付资格评定。例如，北京市海淀区规定年满65周岁，连续缴费15年且符合失能条件的老人方可向保险经办机构提交护理保险申请材料；上海城镇职工60周岁及以上且已按照规定办理申领基本养老金手续的人员方可提交申请。
待遇支付
一、国家长护险指导意见：长护险旨在为长期失能人员提供基本生活照料和与之密切相关的医疗护理提供服务或资金保障，并应根据护理等级、服务提供方式等制定差别化的待遇保障政策，对符合规定的长期护理费用，基金支付水平总体上控制在70%左右。
二、试点城市经验：
1.服务项目：目前试点城市主要提供生活照料和医疗照护，部分试点还包括康复照护、心理疏导等其他照护内容。
2.服务形式：根据服务提供发生地点的不同，可分为——
①定点机构提供的护理服务，包括医疗机构护理和养老机构护理；
②居家照护，以居家专业照护为主，部分试点包括由亲属提供的居家自主照护，提供照护的亲属可获得由长护险基金支付的护理补助。
3.差别化待遇保障政策：
①服务形式差别化补偿：机构照护待遇支付标准高于居家照护。如承德市规定医疗机构、养老机构和居家服务的每日费用封顶线分别是60元、50元、50元，报销70%左右；
②服务等级差别化补偿：保障对象的失能程度越严重、需要的照护服务越复杂，其设定的待遇支付定额越高。如四川成都市重度一级定额1077元/月，重度二级定额1437元/月，重度三级定额1796元/月；
③保障对象差别化补偿：职工的待遇支付标准高于居民。例如长春市规定每人费用限额107元，职工和城镇居民分别报销90%和80%。
图2 试点城市长期护理保险政策框架
从罕见病视角看向中国长期护理险
部分罕见病患者疾病负担沉重，长期护理需求强烈
日常生活自理能力是中国长护险失能状况评定的主要指标之一。
据2020中国罕见病综合社会调研[5]显示，60.2%的罕见病患者在日常生活中不能完全自理，27.1%办理了残疾证，在办理残疾证的罕见病患者，68.6%为肢体残疾。
另外一项小规模的罕见病群体调研[6]对罕见病群体日常生活自理能力进行了进一步细致的描述，在108例覆盖81种罕见病的调研中，约31%的罕见病患者9项生活自理能力全部受限，37%的患者部分生活自理能力受限；一半以上的患者在沐浴、更衣、如厕、行走、外出回家五个方面能力受限（详见图3）；不同疾病生活自理能力受限严重程度不同，导致行动困难、心智障碍的罕见病，患者生活自理能力受限多较为严重；罕见病患者及其家属照护支持需求强烈（详见图4）。
当前试点地区的部分经验不适用于罕见病群体，无法满足部分罕见病群体的长期照护需求
当前中国罕见病群体最主要照顾者为家人或亲戚，长护险的推行，将有助于缓解罕见病群体照料者的负担，为其提供专业照护的支持的同时，也提供了宝贵的喘息机会。
然而，当前的长护险是为积极应对我国人口老龄化应运而生的社会保险制度，其主要关注点是为老年残障人群提供基本的生活照料，当前试点城市长护险经验并未特别考虑罕见病群体的特殊性，部分政策不适用于罕见病群体。
1. 依据现行试点经验，部分罕见病患者无法参保/享受待遇
（1）长护险试点经验显示享有基本医疗保险是参加长护险的必要前提，然而，我国最新罕见病群体调研显示，仍然有相当比例的罕见病患者没有基本医疗保险，不具备参加长护险的基本条件。2020中国罕见病综合社会调研对20804名罕见病患者的基本医疗保险进行了调研，发现仅72%的患者享有我国三大基本医疗保险，享有城镇职工医疗保险的比例更低，仅为14.7%。
（2）部分试点城市对参保/享受待遇的年龄、职业等进行了限制，有的仅纳入老年人群，有的则排除未成年人，学生等，这些规定进一步限制了罕见病患者参保/享受待遇的资格。研究显示，超过70%的罕见病与基因有关[7]。深受罕见病影响的群体是儿童和青壮年，有69.9% 的罕见病在儿童期发病[8][9]。2020中国罕见病综合社会调研显示，我国的罕见病群体中，57.5%的患者年龄等于或者小于18岁，仅2.5%年龄等于或大于60岁。
（3）部分罕见病会导致心智受损，然而当前仅少数长护险试点纳入失智人群为保障对象。
2. 在当前各试点推行的长护险政策下，成年起病和/或累及运动系统的罕见病患者预期受益相对较大；而对于发病早和/或心智受损的患者目前受益较少。此外，城镇职工参保人相对获益较大，但罕见病患者群体城镇职工参保人的比例过低。
3. 当前长护险最主要的目标人群是老年失能者，主要提供以生活照护和医疗照护为主。然而多数罕见病患者年龄普遍较轻，其长护需求更加多样化，当前的长护险照护内容难以满足罕见病患者的多层次需求。
展望
当前是我国探索长期护理险制度的关键阶段，也是为罕见病群体发声的重要窗口期，需要指出的是罕见病群体的需求更加多样化，和长护险的保障范围既有重叠也有不同，因此，从长护险出发，建立一套更符合罕见病需求的制度体系还需要付出多方面的努力，诸如：
1 | 通过广泛调研梳理罕见病照料需求的共性问题，为政策制定提供依据； |
2 | 以现有长护险试点政策和经验为依据，结合罕见病特点提出相应改革意见，寻求将部分罕见病纳入现有长照险体系中，如肌萎缩侧索硬化症患者的年龄限制不应该受到现有长护险的限制，而应该根据疾病自身特点； |
3 | 结合罕见病自身特点，更有针对性的满足患者需求，如部分早发型罕见病通过筛查可以实现早期干预从而减少未来对照料的需求。 |
综上所述，长护险试点将极大推动我国慢性疾病照料体系的建设，很多罕见病具备慢性病特征，其患者群体的需求与慢性病患者类似，建议在未来长护险的设计中，应充分考虑罕见病群体的独特特点。
本文撰稿：姬萍
病痛挑战基金会行业发展研究中心研究员，公共卫生专业博士，医疗和公共卫生背景，长期从事医学教育、医疗大数据真实世界研究、疾病预测以及社会保障研究工作。主要研究方向为行为学、老年照护者研究等。参与并主导多项课题，发表论文40余篇，参与人卫版教材编写3部。
参考文献：
[1] 人力资源社会保障部办公厅关于开展长期护理保险制度试点的指导意见，医疗保险司，2016
[2] 国家医保局 财政部关于扩大长期护理保险制度试点的指导意见，2020
[3] 国家医疗保障局对十三届全国人大五次会议第7778号建议的答复，医保函〔2022〕61号
[4] 国家医保局办公室 民政部办公厅关于印发《长期护理失能等级评估标准（试行）》的通知，医保办发〔2021〕37号
[5] 张抒杨 董咚 李林康 王奕鸥. (2020). 2020中国罕见病综合社会调研. 人民卫生出版社.
[6] 罕見疾病長期照護制度與生活照顧成本費用推估
[7] Nguengang Wakap, S., Lambert, D.M., Olry, A. et al. (2020). Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. Eur J Hum Genet 28, 165–173.
[8] Institute of Medicine (US) Committee on Accelerating Rare Diseases Research and Orphan Product Development. (2010). Rare Diseases and Orphan Products: Accelerating Research and Development (M. Field & T. Boat Eds.): National Academies Press.
[9] NORD. (2019). Rare Diseases Facts. Retrieved from https://rarediseases.org/wp-content/uploads/2020/11/nord-rareinsights-rd-facts-2019.pdf
