6月13日上午，“智汇津城 凝爱同行——共创血友病国际诊疗与保障新生态”2026年血友病交流与发展大会在天津开幕。本次大会聚焦血友病国际诊疗前沿与中国防治体系建设，汇聚了顶尖专家学者、企业代表、慈善机构、国内外患者组织及众多患者和家属。
大会会期为6月12日至14日，由中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心、天津市友爱罕见病关爱服务中心、北京病痛挑战公益基金会联合主办，世界血友病联盟（WFH）单位为合作指导单位，河北省星光慈善基金会、多省市血友病工作委员会、武汉市东西湖区罕见友你关爱服务中心为本届大会提供支持。
致辞 在中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）杨仁池教授的欢迎辞中，大会开幕式正式拉开帷幕。 杨仁池教授代表主办方对莅临会议的各位嘉宾、专家和患者代表表示热烈欢迎。他指出，血友病的诊疗与保障是一个需要政府、医疗机构、企业、慈善组织和患者群体共同参与的系统工程，本次大会旨在搭建一个高水平、国际化的对话平台，推动中国血友病防治事业迈向新阶段。 随后的致辞中，世界血友病联盟（WFH）主席塞萨尔·加里多（Cesar Garrido）先生分享了WFH在全球推动血友病诊疗可及性方面的实践经验与挑战。 北大—清华生命科学联合中心创始主任饶毅教授则从基础科学角度，介绍了近年来基因治疗、生物医药等领域的突破性进展。 作为慈善及患者组织代表，北京病痛挑战公益基金会秘书长马滔、河北省星光慈善基金会理事长高杰、天津市友爱罕见病关爱服务中心主任王立新分别介绍了各自机构在血友病及罕见病患者救助、关爱服务等方面的实践成果，呼吁社会各界持续关注这一特殊群体。
主旨演讲 在主旨演讲环节，世界血友病联盟主席塞萨尔·加里多（Cesar Garrido）先生首先带来“国际血友病诊疗进展与挑战”专题报告，全面介绍了全球血友病防治领域的最新动态。结合2024年全球专项调研数据，他详解了全球血友病患者登记数量、凝血因子人均使用量、诊断年龄、预防性治疗普及率等关键指标，直观展现出全球各国和地区诊疗水平发展不均的现状。 加里多先生还介绍了联盟人道主义援助、全球患者登记库、基因治疗专项登记等重点项目，并解读2026至2030年七大战略规划。此外，他特别提及上月闭幕的第七十九届世界卫生大会通过的相关决议，这项国际性政策红利为全球推进血友病健康公平、完善配套政策提供了重要支撑。 杨仁池教授立足中国本土，发表题为“中国血友病防治现状与展望”的主旨演讲，系统梳理了国内血友病防治数十年的发展历程、丰硕成果与现存短板。他表示，未来我国将持续强化基层医疗机构能力建设，推进三级血友病中心规范化建设，完善区域协作模式，推动血友病防控纳入残疾预防体系，向着属地化管理、同质化诊疗的长远目标不断迈进。 中国医学科学院血液病医院薛峰教授聚焦“血友病创新药最新进展”，逐一详解国内多款已上市及在研创新药物的作用机理、临床疗效与适用范围。当下，多款长效凝血因子、新型单抗已在国内获批上市，基因治疗、抗TFPI抗体等前沿疗法也取得突破性进展，多款在研产品临床数据表现亮眼。创新疗法不仅大幅优化治疗方案、减轻患者用药负担，更有望实现疾病临床治愈，为万千患者带来新生希望。
报告解读 北京病痛挑战公益基金会信息研究总监郭晋川在会上特别发布《血友病创新疗法支付方案及全球策略》调研报告。当前常规药物医保覆盖率较高，但长效药物、非因子药物、基因治疗等创新疗法受价格、政策等因素制约，可及性偏低。该报告为推动创新疗法可及性提供了重要的数据支撑与策略建议。郭晋川总监建议，创新医疗应当真正做到让患者易于获取、负担得起，即要转变为可持续的健康福利。
主题论坛 论坛环节由北京病痛挑战公益基金会秘书长马滔主持，围绕“如何提高血友病创新药的可及性”这一主题，塞萨尔·加里多（Cesar Garrido）主席、饶毅教授、杨仁池教授、郭晋川总监，以及信念医药创始人、董事长兼首席科学家肖啸教授五位重量级嘉宾同台对话，从国际经验、基础研究、临床实践、政策评估与产业创新等多个维度，深入探讨了血友病创新药在中国的可及性挑战与解决路径。 大会最后环节致谢支持伙伴，并在集体合影中圆满结束。未来，北京病痛挑战公益基金会将继续与血友病群体、与医学专家、患者组织等多方同行，为推动血友病群体问题解决做出努力。
