致所有关注罕见病的伙伴们，

您好！感谢一直以来的支持与陪伴。

一转眼，病痛挑战基金会十岁了。这十年，我们迎风前行，努力让生命“被看见”、让声音“被听见”、让需求“被回应”、让权利“被落实”。我们看重每一位罕见病伙伴，让患者成为问题的提出者，更能成为解决方案的共创者。十年间，无论资源多或少、行业冷和热，病痛挑战基金会“以病友为中心，以需求为导向”的行动方向，从来没有改变过。因为我们坚信：罕见，从不意味着可以被忽视。

这十年，也是中国罕见病议题破土而出的十年。从无“名分”到有目录，从无药可医到有药可盼，从社会盲区到公众关切。我们亲历了冰桶挑战的狂欢与沉淀，见证了第一张处方的落地，也直面过“最后一公里”的梗阻，终于上市的新药又选择退市，还有很多病友在挣扎如何体面地活下去。我们深知，这远非终点。但路，确确实实是被这样走出来的——由每一个拒绝沉默的生命，和每一个选择并肩的你我，共同走出来。

那，下一个十年呢？

“不止罕见”——意味着我们将超越疾病标签，去拥抱每一个丰盛、完整、有尊严的生命。

“不止十年”——意味着我们将带着这十年的全部经验与信念，去构建一个更具支持力、更智慧、更公平善意的生态系统。

这十年，我们回答了：一群人抱团取暖，能走多远。

下个十年，邀请您一起回答：

一个社会拥抱不同、拥抱罕见，将有多美好。

今天，《北京病痛挑战公益基金会2025年度报告 暨十周年特刊》正式发布，我们梳理这十年的来时路，汇总2025年与您的精彩瞬间，集结成册，与您分享——

感谢政府相关部门、合作伙伴、捐赠人、患者组织、病友和家庭，以及所有关心罕见病群体的朋友对我们笃定的信任与支持。

病痛挑战基金会，十年再出发。期待未来的路上，您依然选择和我们站在一起，直面挑战。

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《北京病痛挑战公益基金会2025年度报告 暨十周年特刊》

愿我们继续携手同行

共同守护每一份罕见的美好