3月30日，北京病痛挑战公益基金会流动党员党支部联合北京中医药大学中医学院硕士研究生第一党支部，成功举办“从罕见到无限”罕见病公益科普活动，将党建与业务深度融合。活动将沉浸式体验公益市集与专业科普分享会相结合，吸引百余名师生参与。 

“薪火呐罕”公益市集设置肢体、视力、听力、手部四大“障碍”互勉区，师生通过轮椅推行、盲杖行走、手语学习等环节，切身感受罕见病群体的日常挑战。公益画展同步呈现患者美术作品，以艺术为媒传递生命力量。活动将“以人为本”的政绩观具象化——医学生的成就不仅在于学术成果，更在于对患者处境的深刻共情与人文关怀。 

在分享会上病痛挑战基金会同事系统解读了2025年我国罕见病诊疗与保障政策的“四维升级”：诊疗协作网省级全覆盖、“人工智能+罕见病”提升诊断效率、特医食品实现合规突破、医保“双目录”完善保障体系。患者故事分享环节则进一步揭示，当前罕见病仍面临误诊率高、保障不足等痛点，而中医药凭借辨证论治优势，在防治领域大有可为。这启发同学们，真正的政绩在于以专业能力回应临床急需，将论文写在服务患者的实践中。中医学院硕士研究生第一党支部书记赵怡然指出，医学生应树立正确的政绩观，将服务人民健康作为根本追求。 

未来，北京病痛挑战公益基金会流动党员党支部将持续以党建为引领，深化与高校党支部的跨界合作，把罕见病科普、政策宣讲、人文关怀融入常态化公益实践，携手更多青年学子与社会力量，共同破解罕见病综合防治难题，让每一位罕见病患者都能被看见、被理解、被守护。