关于我们

布鲁顿友之家的前身是创立于2017年初的辽宁原发性免疫缺陷病友群，2019年该群发展为面向全国的病友群。我们秉承“搭建公益平台，全心服务病友”的宗旨，于2024年2月28日，在国内多位免疫学专家的指导下，由热心病友、家属、专业医生及社会公益人士共同参与，正式成立了免疫出生缺陷病友组织——“布鲁顿友之家”，我们既是铭记发现第一例IEI患者的布鲁顿医生，也是要为IEI/PID病友构建一个互帮互助、温暖有爱的家，现有成员3000余人，分布在9个全国群及数十个单病种群。

作为一家专注服务于IEI/PID病友群体的罕见病公益组织，我们始终致力于：提供心理疏导支持与就医经验交流，推动知识科普宣传，推动新生儿IEI/PID筛查落地，提升各级医生对IEI/PID的认知和转诊能力，倡导规范化诊疗与长期管理，群体权益倡导与特困救助，助力医学、药物科研立项，支持新医疗技术、新药的临床研究等。

认识IEI/PID

免疫出生缺陷(inborn errors of immunity，IEI)旧称原发性免疫缺陷病(PID)，是一类由单个基因变异引起免疫细胞、免疫分子及免疫功能变化而导致的疾病。患者以反复感染为最突出的临床特征，还可能伴发自身免疫性疾病、恶性肿瘤、过敏反应及慢性炎症性疾病。

根据2024年国际免疫学会联合会IUIS专家组的统计，目前已知的IEI种类达559种。近年来，随着我国IEI/PID分子诊断水平(特别是高通量测序技术)的广泛提升，大量IEI/PID患者得以明确诊断。