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2018-02-01公众倡导

这场马拉松有你一起#为罕见病奔跑#,真好!

无论你此时身在何处,请记得,在对抗罕见病痛挑战的马拉松中,我们正一起“为罕见病奔跑”,这场马拉松有点儿长,但有你同在,还有什么比这更美好的事情呢!

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2017-09-06工作动态

爱心只需要听一首好歌

一首《予生》,让你感受生命的晴天。

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2017-09-06工作动态

与爱同行家庭拼图大赛圆满举办

来看看有哪些精彩瞬间吧!

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2017-09-06工作动态

云客服招人啦!

不当你的世界,只做你的肩膀!

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2017-09-06工作动态

给食药总局的意见反馈

5月11日,国家食品药品监督管理总局(CFDA)发布了《关于鼓励药品医疗器械创新加快新药医疗器械上市审评审批的相关政策》的征求意见稿。我们将收集到的各方建议和意见汇总提炼,

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2017-09-06工作动态

从慈善到公益创业,司南LAB给你另一种人生可能

当公益创业、社会创新遇上罕见病问题,会擦出怎样的火花?5月7日一起来见证吧!

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2017-09-06工作动态

拼图大赛等你来!

亲爱的罕见病小朋友们,来参加拼图大赛吧,同时可以体验“比如世界”,并有各种大奖等你拿哦!

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2017-09-06工作动态

社群故事写作与传播工作坊成功举办

上周末,罕见病社群故事写作与传播工作坊成功举办,大家为啥笑得那么开心?怎么写一个打动人心的好故事?戳进来看看吧!

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2017-09-06我们的行动

《残疾预防和残疾人康复条例》7月1日正式实施

2017年1月11日国务院总理李克强签署第675号国务院令,公布《残疾预防和残疾人康复条例》(以下简称《条例》),从制度层面部署促进我国残疾预防和残疾人康复事业持续健康发展,该条

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2017-09-06工作动态

基金会受邀慈善蓝皮书发布会

2017年6月14日,由中国社会科学院社会政策研究中心及社会科学文献出版社共同举办的《慈善蓝皮书:中国慈善发展报告(2017)》发布会在京举行,病痛挑战基金会受邀参加。一起来看看蓝

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2017-09-06社群发展

罕见病叙事医学工作坊邀您报名

由病痛挑战基金会发起的项目“司南Lab“现在已经成功产出了5个服务罕见病群体的项目,并进入落地阶段。其中“云罕”项目已经推出了“罕见病叙事医学工作坊”,现邀请罕见病病友

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2017-09-06工作动态

第十个国际罕见病日:我们,生而不凡|活动

一年前,同样是这支乐队在成立不久后登台,向台下激情呐喊着“从不罕见”,这一次,主唱“兼”病痛挑战基金会秘书长王奕鸥,轻声道来今年这场启动会的主题:生而不凡。

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2017-09-06工作动态

罕见病x跨界智慧x集体力量

罕见病X跨界X创新,会有怎样的火花?说起罕见病伙伴,我这儿有故事,你有酒吗?在第10个国际罕见病日,这一次,我们有不一样的突破!“生而不凡-2017年罕见病创新解决计划启动会

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2017-09-06社群发展

生命力满格的WIFI是怎么炼成的

亲爱的伙伴,还记得腾讯99公益日期间,在“29+”联盟中参与“我们的病痛挑战”项目的九家组织吗?近半年来,九家组织的公益项目陆续开展中。当年味渐渐淡去,在新一年奋斗的起点

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2017-09-06工作动态

小年到,假期到,欢庆新春待来年!

伙伴们新年快乐!病痛挑战基金会开始春节假期,休假时间为2017年1月21日至2月5日,在此期间暂停所有工作,2017年2月6日开始上班。休息放松,为了更好的再度启程,敬请期待明年我们

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2017-09-06工作动态

罕见病初创型组织小额资助计划初选入围名单

我们非常欣喜地收到了来自全国30余家组织、团体发来的项目申请书,本着对每个申请机构负责的态度,综合考量机构所处阶段、活动设计是否明确、预算合理性等因素后,经过评审委员

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2017-09-06社群发展

罕见病康复基地合作组织邀请函|公告

欢迎广大病友组织参与我们的罕见病康复基地项目,推荐病友、接受康复咨询与培训、参与国际康复论坛!

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2017-09-06工作动态

罕见病初创型组织小额资助计划来啦!|公告

步入年初,也意味着又一个国际罕见病日(2月最后一天)即将到来,我们病痛挑战基金会经过悉心筹备,为罕见病领域初创型组织的伙伴们,带来了一份新年惊喜——小额资助计划!

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2017-09-06工作动态

2017年,我们的挑战。

马上就是平安夜,感谢在过去八年中对瓷娃娃中心、病痛挑战基金会给予支持的你。2017年,让我们怀着对他人的真诚与善意,对生命的敬畏与虔诚,在解决罕见病的道路上走下去……

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2017-09-06社群发展

回顾、探讨、展望,2017,继续携手挑战罕见病痛

上周六(11月26日),北京病痛挑战公益基金会第一届理事会第二次会议在办公室召开,多位理事、监事共聚一堂,探讨未来的发展之路。

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关于罕见病的一切!

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