ICF通过发起每年一届的罕见病合作交流会,在中国罕见病联盟的指导下,促进病友组织与医生、医院、企业、政府、媒体等相关方的沟通交流,解决罕见病问题,宣传罕见病知识,提高罕见病防治水平,推动罕见病科学研究,提高罕见病社会保障水平,目前已成功举办2019、2020两届盛会。

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