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项目介绍
针对罕见病自组织,按照不同疾病类型、问题挑战分组进行有针对性的支持,为100余家国内罕见病病友组织,提供小额资助、资源通道、能力建设、创新赋能、联合发声等服务。
项目动态
“肢造非凡”肢大患教线上直播课·广州站|精彩回顾
2020-10-27
向前一步,携手共建罕见病生态圈|“6分钟步行挑战”圆满收官
2020-10-25
第二届多发性硬化协力营圆满举办 |项目
2020-10-12
精彩回顾|“肢造非凡”肢大患教线上直播课·上海站
2020-09-24
中国肢端肥大症患者综合社会调查白皮书发布会暨“肢造非凡”患者关爱项目启动仪式在京举行
2020-06-13
罕见病保障“浙江模式”添新篇:牵手慈善力量,多方共付纾解患者困境
2020-06-04
四城联动,首届NMOSD患者关爱日系列公益活动圆满落幕!|活动
2020-05-26
“动见人生,睛彩世界”首届NMOSD患者关爱日系列公益活动首日圆满举办|活动
2020-05-24
关于停止接收申请“新型冠状病毒防控期间罕见病患者用药援助”的通知|公告
2020-04-15
新冠防控期罕见病药物援助项目进展|第三期
2020-03-02
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