罕见病医疗援助工程(以下简称“援助工程”),是由病痛挑战基金会发起的首个全国性、全面覆盖罕见病病种(现以国家第一批罕见病目录为准)的民间公益援助基金,针对罕见病群体提供医疗资源转介、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持。

项目目标

1.整合罕见病领域经验、资源,为罕见病群体提供有针对性的专业医疗援助。

2.关注最新药物进展,提供医疗资源转介、病友组织支持转介服务,提升罕见病病友社会支持度。

3.整合各地医疗、医保信息,整理、递交相关建议,倡导社会关注,推动医保政策、罕见病保障制度出台。

援助对象

1.有明确诊断的中国患者。

2.确诊病种属于《关于公布第一批罕见病目录的通知》中所列的121个病种(可点击此处进行查询)。

3.正在依照医嘱进行本病种治疗,产生相应医疗费用。

援助原则

1.总原则:公平、公正、透明;量入为出;有限援助;多方合作援助。

2.优先原则

·未成年及罕见病儿童优先援助;

·首次申请个案优先援助;

·低保、低收入或符合国家扶贫条件的罕见病家庭优先援助;

·已纳入医保或有其他联合援助,但依然无力支付的罕见病病友优先援助。

援助机制

一类(上限5万)

用于治疗罕见病治疗的特效药、特食的费用的援助,以及个人承担费用超过20万元的大额医疗支出援助(上限5万元);

二类(上限1万)

A:用于罕见病病友的药费、住院费、康复费、手术费、辅具适配等费用(上限1万元);

B:在A的基础上,如有定向捐赠,将视情况提高上限援助金额(具体以相关合作公告为准)。

注:援助工程管理委员会有权对个别罕见病患者的援助及援助标准进行特批。特批的案例必须由援助工程审核委员会陈述理由,并在网络公示时特别指出。


申请指南(左:病友申请流程 / 右:工作人员相应操作)


病友指南流程.png


病友申请通道:请点击此处填写《罕见病医疗援助工程信息登记表》 (注:填写本表不代表已经获得援助)


援助工程官方服务微信号:MAforRareDiseases  (不区分大小写)

援助工程咨询电话:4000408772转801/0531-62301230

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