重磅|山西省罕见病专项援助基金启动,多方共付模式落地

2020年7月25日,山西省康健重特大疾病帮扶中心与病痛挑战基金会、中华社会救助基金会、水滴公益在山西太原联合举办“2020年罕见病医疗援助工程山西专项援助基金启动会”,宣告山西省首个由多方联合成立的罕见病专项援助基金的启动,为山西省的罕见病病友带来新的希望。

中华社会救助基金会、北京病痛挑战基金会、水滴公益等慈善组织领导和山西省卫健委、省罕见病诊疗协作网相关医院、专家学者、相关企业、罕见病组织代表等参加了会议。会议组建了首批罕见病医疗援助帮扶专家团队,安排部署了山西罕见病援助工程实施意见。

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罕见病问题严重威胁着全人类的生命健康和生活质量,许多罕见病医疗费用十分高昂,负担过重使罕见病患者常常出现因病致贫、返贫情况。近几年,山西省委省政府十分重视罕见病等重特大疾病工作。省卫健委贯彻落实国家相关部门的文件精神,组建了山西省罕见病诊疗协作网,明确了以山西医科大学第一医院作为牵头医院,陆续纳入全省10家医疗单位,深入开展医生培训、患者宣教、病例登记、相关医学科研等工作;省医保管理部门贯彻“以人民为中心”的思想,分期分批将血友病、苯丙酮尿症、戈谢病、庞贝病等一批罕见病患者就医用药问题纳入医保报销范围,大大减轻了罕见病患者的经济负担。

特别是在2019年2月,山西省出台了《关于部分高额费用“罕见病”医疗保障问题的通知》(晋医保发〔2019〕13号),文件规定,戈谢病、庞贝病用药纳入大病保险用药范围并支付50%,支付额计入年度最高限额;专项救助再为个人自付部分报销60%;医疗救助年度救助限额内不低于70%;支持和鼓励社会援助。上述两种病平均报销比例可达80%。这种“基本医保+大病保险+专项救助+医疗救助+社会援助”的费用支付模式,有效破解部分罕见病医疗保障问题,开创了戈谢病、庞贝病等药费高昂的罕见病纳入省级医疗保障体系的先河,让山西罕见病医疗保障工作迈入了全国第一方阵,并明确提出了“慈善社会帮扶”在罕见病保障政策中的特殊作用。

山西省康健重特大疾病帮扶中心是2019年7月经省民政厅等部门批准成立的公益慈善组织。它主要以重特大疾病患者特别是罕见病患者群体为服务对象,动员社会力量多渠道多方式筹集资金和药品,为重特大疾病患者提供助医助药、减负解困帮扶服务,破解山西罕见病等重特大疾病面临的求医难、用药难、负担重等迫切问题,为健康山西做贡献。本着积极配合落实山西省《关于部分高额费用“罕见病”医疗保障问题的通知》,本次启动会上,山西省康健重特大疾病帮扶中心牵手病痛挑战基金会、中华社会救助基金会、水滴公益,希望为山西戈谢病、庞贝病患者打通用药的“最后一公里”。

病痛挑战基金会是北京第一家关注罕见病领域的公益基金会,联合中华社会救助基金会发起的罕见病医疗援助工程,是首个全国性、全面覆盖罕见病病种的民间公益援助基金,针对罕见病群体整合社会资源,调动社会各界力量,探索罕见病医疗费用多方支付模式,推动破解罕见病群体求医难、用药难、支付难等迫切问题。该项目自2018年启动以来,援助金额700余万元,覆盖53个病种,受益人数近3000人。

本次“罕见病医疗援助工程山西专项援助基金”已上线水滴公益公开募捐平台,持续面向爱心人士及单位筹集善款中,点击“阅读原文”即可捐助支持。基金启动后,将支持山西省戈谢病、庞贝病等在国家罕见病目录内的患者群体,作为省级范围内社会慈善力量参与罕见病医疗保障体系的补充尝试,推动患者的持续有效治疗,搭建起罕见病“多方共付”模式工程,为下一步推进全国罕见病多方共付、慈善援助起到示范效应。