健康中国,一个都不能少 ——2019首届罕见病合作交流会与您相约7月北京

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2019年7月6日-7日,以“健康中国,一个都不能少”为主题的2019首届罕见病合作交流会将在北京举行,希望通过促进病友组织与医生、医院、企业、政府、媒体等相关方的沟通交流,解决罕见病问题,宣传罕见病知识,提高罕见病防治水平,推动罕见病科学研究,提高罕见病社会保障水平。


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2016年10月,中共中央和国务院印发了《“健康中国2030”规划纲要》,其中,明确提到要“完善罕见病用药保障政策”,2018年国家卫生和健康委员会公布了《国家第一批罕见病目录》,自此,罕见病领域的好消息不断。


不论是经济政策还是医学诊疗,从2019年2月11日国务院决定对首批21个罕见病药品给予增值税优惠,到同年2月15日,国家卫健委办公厅发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》,这些利好政策充分体现了从中央到地方对罕见病问题的重视,切实贯彻《“健康中国2030”规划纲要》中重点提出的:健康优先,改革创新,科学发展和公平公正的四个原则。让罕见病患者和所有与罕见病相关的各行各业从业人员都感受到暖意和希望。


另一方面,经过十余年的发展,罕见病议题从模糊到清晰、病友们从茫然无措到齐心呐喊,罕见病患者组织在其中发挥了极其重要的作用。患者组织由松散的聊天群,发展成专业的服务平台,并逐渐开始承担共帮互助、扶危济困的角色,为社群的利益发声倡导。


在这个过程中,病痛挑战基金会通过不断向新生的患者组织赋能,乃至直接提供资源和支持,让罕见病社群与社会各方凝聚在一起,为罕见病问题的有效解决蓄积能量、探索方案,进一步促进了罕见病行业的发展。


与此同时,在“共建共享、全民健康”的战略主题引领下,越来越多的医学研究机构、专业学者和创新企业积极投身到罕见病问题的研究当中,将越来越多的社会和经济力量引入罕见病相关领域,大家合力,不仅仅关注于减少罕见病的发生,也充分强化早诊断、早治疗、早康复的理念,为实现全民健康贡献各自的力量。


然而,在罕见病事业发展的过程中,还从来没有一场病友的“盛宴”。受到种种条件的限制,全国的罕见病病友——这些受罕见病影响最深、感受最真切、期待也最迫切的个体——尚未有机会聚集在一起,吐露心声、真情鼓励、相互支持,让社会各界(政府、医务人员、学者和企业)与病友面对面,听一听我们心底的“呐罕”和期盼。


因此,2019年的夏天,我们希望借由首届罕见病合作交流会的机遇,与社会各界共聚一堂,充分体现在“健康路上,一个都不能少”的政策背景之下,共同探讨如何在罕见病领域贯彻实现人人享有健康,共同实现全面小康社会的良好愿景。


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2019首届罕见病合作交流会拟在2019年7月6-7日在北京举行。拟围绕以下议题讨论

① 解读国家最新的罕见病相关政策;
② 推动罕见病医患间的沟通、了解与信任;
③ 提升病友组织核心骨干间的交流、协作;
④ 搭建病友组织与企业之间的交流平台;
⑤ 增进政府、医院、企业等对罕见病群体的认知;
⑥ 帮助各个罕见病社群增强业务能力,提升专业水平。


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倡导

Advocating

政府有关部门代表、病友组织、医生、企业

将就第二批罕见病目录、用药支付、

数据调研、用药管理等方面进行研讨,

推动罕见病行业发展;


医疗

Curing

各学科医生代表与各病友组织负责人

将就多学科诊疗、合理用药、医患沟通、交流与合作进行讨论,

提高医生及罕见病患者、家属

对罕见病的正确认知,

使更多罕见病患者
得到科学有效的诊疗、康复;


关爱

Caring

通过赋能病友组织,

使病友和家属更好地正确认知

罕见病与自身及家庭的关系,

以健康心理、正确方法,

积极面对罕见病带来的各方面挑战。


作为首届全国性的罕见病合作交流会,我们拟邀请100余名病友组织代表、50家医学机构及专家、50家媒体以及50家企业及其他相关方一同参与、共同讨论和直面交流。


近日,我们将启动公开报名通道,届时欢迎各界伙伴踊跃报名,期待在2019首届罕见病合作交流会与您相见!

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主办单位:北京病痛挑战公益基金会
指导单位:中国罕见病联盟


企业支持:张女士
联系电话:4000408772转805#
电子邮件:zhangna@chinaicf.org

病友组织:何女士
联系电话:4000408772转806#
电子邮件:heshuang@chinaicf.org

媒体合作:崔女士
联系电话:4000408772转807#
电子邮件:cuiying@chinaicf.org

中国罕见病联盟联系咨询:陈女士
联系电话:01069154259


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病痛挑战基金会

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。

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