“罕见红”继续引人注目,各级领导对罕见病群体高度关注——参展博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会图集

6月11日,博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会正式开幕,国家主席习近平向大会致贺信。这也是病痛挑战基金会参展大会的第二天,展区里这片“罕见红”继续引人注目,向与会各方传递罕见病病友的声音,倡议大家支持罕见病群体,详情可戳下文了解。


全球健康博览会点赞“罕见红”——病痛挑战基金会参展博鳌亚洲论坛全球健康博览会|活动

 

下午,病痛挑战基金会秘书长王奕鸥,见到了中残联主席张海迪、副主席程凯和山东省副省长于杰、青岛市副市长朱培吉、山东省残联理事长邹斌芳等领导,介绍了中国罕见病群体的现状,汇报了团队在罕见病领域多年来的努力,参加分论坛“为了残疾生命的重建:康复大学建设研讨会”,海迪姐还给了奕鸥一个亲切的拥抱。


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下面,就跟随我们的一组组照片,来感受大会的盛况吧——

 

“罕见红”依然是会场焦点


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会展开始,展区前台就云集了许多伙伴关注。


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观众翻阅了解罕见病病友组织提供的罕见病介绍资料。


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通过“历年大事记”,观众在工作人员的介绍下对基金会工作有了初步认知。


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记录罕见病病友生命故事的“生而不凡·人物志”系列短片,继续吸引着许多观众驻足欣赏。


王奕鸥向多位领导汇报罕见病工作


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中残联主席张海迪见到王奕鸥,就给了她一个热情拥抱,并向大家称赞她这些年“做了很多实事儿!


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中残联副主席、副理事长程凯(中)长期支持罕见病公益事业,今天,又一次肯定了社会组织在扶残助残事业中的重要作用,赞扬了病痛挑战基金会对病友的医疗援助工作。


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山东省副省长于杰(左图右二)、青岛市副市长朱培吉(右图右一)与王奕鸥交流,听取奕鸥介绍山东省罕见病群体的情况和病痛挑战基金会所做的努力。


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山东省残联理事长邹斌芳与王奕鸥交流山东省残疾人公益事业的相关工作,寄语奕鸥继续为山东省残障、罕见病群体携手努力;对山东残联近期出台的肢残儿童矫治手术康复救助项目,奕鸥代表受益的罕见病病友表达了诚挚感谢。


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王奕鸥参加大会分论坛“为了残疾生命的重建:康复大学建设研讨会”,今天,康复大学(筹)揭牌,旨在培育更多康复专业人才,对有着极大康复需求的罕见病群体来说,无疑是好消息!


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病痛挑战基金会

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。

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