四城联动,首届NMOSD患者关爱日系列公益活动圆满落幕!|活动

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视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD),是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病。病痛挑战基金会联合NMO之家、NMO上海之家、北京白求恩公益基金会NMO关爱家园等合作伙伴,共同宣布将每年5月25日定为“NMOSD患者关爱日”,525谐音“我爱我”,希望患者群体珍惜生命、珍爱自我,并倡导全社会关注与支持NMOSD群体。

5月24日-5月25日,由中国罕见病联盟指导、病痛挑战基金会主办、罗氏制药中国支持的世界首个“NMOSD患者关爱日”系列公益活动,在北京、上海、成都、广州圆满举办。四城联动,线下发布会与线上同步直播相结合,全面科普NMOSD疾病知识、讲述患者故事,权威医学专家与患者深度互动,完成了一场前所未有的公益倡导马拉松。

不久前,我们介绍了北京站活动的盛况,会上发布了首个《中国NMOSD患者综合社会调查白皮书》。可点击以下题目了解详情↓↓↓↓

“动见人生,睛彩世界”首届NMOSD患者关爱日系列公益活动首日圆满举办|活动

在这场活动开展前后,上海站、成都站、广州站活动,相继成功举办,让我们来了解一下吧——


· 上海站

首届NMOSD患者关爱日特别活动上海站,由复旦大学附属华山医院神经内科NMO-MS专业组、复旦大学附属华山医院护理部、病痛挑战基金会、NMO上海之家、上海市罕见病防治基金会联合发起,复旦大学附属华山医院神经内科卢家红教授、全超教授、许雅芳护士长、周磊博士、张包静子博士、NMO上海之家创始人丁晓燕女士共同出席,现场进行互动对谈及线上答疑。丁晓燕女士作为NMOSD患者代表,在活动现场分享了与疾病相伴的亲身经历。

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复旦大学附属华山医院神经内科副主任卢家红教授

同时,活动对“发现我的‘睛’彩世界——首届NMOSD患者摄影作品征集活动”的佳作合集进行了展播,病友们一张张精心拍摄的照片,结合一段段乐观昂扬的配图感言,让线上观看活动的广大伙伴深受感动与鼓舞。

复旦大学附属华山医院神经内科副主任卢家红教授在采访中表示:“希望通过本次NMOSD患者关爱日特别活动,能够提高社会各界对NMOSD及患者群体的重视,增强公众对NMOSD的疾病认知,推动改善国内NMOSD患者的用药窘境,降低患者的复发、致残风险,让更多患者能够同常人一样,去拥抱更好的明天。”

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后排左起:嘉宾周磊博士、全超教授、许雅芳护士长、张包静子博士。

前排为病友代表,左一为丁晓燕女士。


· 成都站

首届NMOSD患者关爱日特别活动成都站,由四川大学华西医院、病痛挑战基金会联合联合发起,四川大学华西医院神经内科主任医师周红雨教授、石紫燕医生、神经内科专科护士长冯灵共同出席了本次活动,为现场和线上的NMOSD患者科普疾病及护理知识,提高患者和公众对NMOSD的认知。NMOSD患者代表也在活动上分享了自己的诊疗故事,呼吁NMOSD病友们积极接受治疗。活动现场还展示了康复操视频,指导NMOSD患者更好地进行预后,尽量摆脱疾病影响。

四川大学华西医院神经内科主任医师周红雨教授指出:“NMOSD患者不仅面临疾病的痛苦、无药可医的困境,更要面对经济以及心理上的双重压力。期待NMOSD领域更多创新药物进入中国,改善‘缺药’、‘少药’的局面,让NMOSD患者能够获得更加规范、有效的治疗。“

她表示,四川大学华西医院建立了NMOSD患者管理平台和线上交流平台,利用数据库了解患者的疾病和治疗状况,便于跟踪随访并制定更好的治疗方案。未来,希望通过各方的努力,为NMOSD患者提供更多关爱与帮助,提高社会对NMOSD的关注,改善NMOSD患者的治疗现状和生活质量。她强调:“生命是一场不留余地的盛放,希望每位NMOSD患者都能够拥有属于她们自己的精彩人生。”

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左二至左四依次为冯灵护士长、周红雨教授、石紫燕医生

 

· 广州站

首届NMOSD患者关爱日特别活动广州站,由中山大学附属第三医院、病痛挑战基金会联合发起,中山大学附属第三医院神经病学科带头人胡学强教授、神经内科主任医师邱伟教授、神经内科副主任医师王玉鸽教授、神经内科ICU护士长樊萍、邱伟教授团队助理沈婷医生共同出席,现场为患者科普NMOSD领域的诊断及治疗进展,为患者答疑解惑。此外,NMOSD患者代表也在活动现场对疾病管理经验进行了分享,鼓励更多患友坚持规范化诊疗。

中山大学附属第三医院神经病学科带头人胡学强教授表示:“由于药物的缺乏,导致国内NMOSD患者不能及时获得规范的治疗,诊疗处境仍亟待改善,希望通过NMOSD患者关爱日系列特别活动,唤起社会各界的关注,共同帮助NMOSD患者改善‘贫瘠’的诊疗现状,让NMOSD患者'动'见精彩的人生。”

他强调,“NMOSD患者关爱日的建立,对于广大NMOSD患者群体具有非常深刻的意义。通过NMOSD患者关爱日,能够给予NMOSD患者来自社会各界的帮助与关爱,助力NMOSD患者早日摆脱诊疗窘境,提高生存质量,减轻疾病带来的痛苦与压力,重新出发,迎接充满阳光、自信、美好的未来。”

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左一至左五依次为沈婷医生、樊萍护士长、邱伟教授、胡学强教授、王玉鸽教授



病痛挑战基金会

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。