全球健康博览会点赞“罕见红”——病痛挑战基金会参展博鳌亚洲论坛全球健康博览会|活动

2019年6月10日,博鳌亚洲论坛全球健康博览会在青岛世博城开幕,本次博览会是博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会的重要板块之一。病痛挑战基金会作为NGO受邀参与此次博览会,这一抹“罕见红”,再次通过展览发出呼吁:健康中国,罕见病病友“一个都不能少”。


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罕见病约有近8000种,占已知疾病的10%,绝大多数疾病无法治愈,在我国约有数千万人士受其影响,在医疗、康复、社会融入等层面遭遇着严重困境。2018年5月,中国卫健委等五部门联合出台《第一批罕见病目录》,2019年,国家卫健委建立全国罕见病诊疗协作网络,从国家到社会各界对罕见病群体日益重视,但罕见病病友的声音,仍然很少被公众听到。


本次博览会为博鳌亚洲论坛全球健康论坛大会的一部分,主题「健康无处不在」,而病痛挑战基金会在展台向与会领导、专家、企业和多方机构介绍了罕见病群体的真实面貌,并通过工作经验与成果的分享,为各方展示出了罕见病问题的系列解决路径。病痛挑战基金会秘书长王奕鸥强调,我们始终立足“罕见病病友是解决自身问题的核心力量”这一理念,去探索罕见病问题的解决,并在本届大会上带来了自己的工作经验。


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王奕鸥向爱康集团董事长张黎刚进行介绍

 

“罕见红”为病友发声

在一片健康「蓝」中,一抹罕见红,纷纷引来观众驻足。病痛挑战基金会的红色展区人头攒动,首先映入眼帘的是罕见病部分疾病的名称展示墙,和在展位上的多种罕见病介绍资料。

 

展区的“大事记”,记录了团队自2008年以来,从举办病友会、为病友赋能培训,到开展罕见病医疗援助等围绕病友支持孜孜不倦的探索;展区休息区,病痛挑战基金会出品的“生而不凡·人物志”系列短片,吸引得观众纷纷驻足欣赏,这一系列短片重在表现罕见病病友真实的人生状态,他们的坚韧顽强、和家人的真挚情感,让大家感受到来自病友群体的生命力量。

 

而视频介绍的“罕见病医疗援助工程”,引发来宾的极大兴趣。这是首个覆盖国家《第一批罕见病目录》的医疗公益项目,旨在以针对罕见病群体的医疗援助为核心,搭建起汇总专业医疗资源、各地医保信息、最新药物进展和病友求医情况的平台,为更多罕见病医疗、社会保障政策的落地,积累了经验、数据与可行性方案。


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倡议各界携手支持,直面罕见病痛挑战

此次展会现场,病痛挑战基金会希望通过大会平台,让更多人关注罕见病,并给与支持帮助。目前,病痛挑战基金会已初步建立起社群服务、行业支持、社会倡导为基本板块的罕见病公益支持体系:

罕见病医疗援助工程,累计援助罕见病病友244人,总受益人数逾千人,回复信息上万条,为罕见病医保体系的不断完善提供可行性参考;

通过赋能病友个体与组织、开展调研等,搭建罕见病协作平台,推进罕见病群体的制度保障;

举办公众活动、推出“生而不凡·人物志”系列视频、与“豌豆Sir”合作推出罕见病暖心科普漫画等,倡导公众了解罕见病群体,总阅读量逾4000万。

 

本次全球健康论坛大会,ICF向与会各方发出诚挚倡议,实现联合国2030可持续发展目标、实现“健康中国2030”规划,中国两千万罕见病群体的生存状态必须得到重视,政府、企业、医学界、公益界、媒体、公众等社会各界应携起手来,从医疗保障、社会保障、公众认知等多个层面,保障罕见病群体的基本权利,提升罕见病病友的安全感、获得感。


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机构工作人员向媒体开展宣讲

 

“病友是解决罕见病问题的核心力量,而如何让病友与疾病对抗的经历与信念,成为直面罕见病挑战的有力武器,需要全社会多方的支持,本次大会正打造了这样一个多方携手交流的平台。”病痛挑战基金会秘书长王奕鸥,对中国罕见病群体的未来充满期待,“相信会有越来越多伙伴加入我们的行列,为罕见病群体营造平等、受尊重的社会环境。”


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在社会各界日益关注罕见病领域的背景下,2019年7月病痛挑战基金会也将举办首届罕见病合作交流会,汇聚多方倾听罕见病病友的声音,为罕见病组织与政府、企业、医生、医院、媒体等各方的合作拓宽道路。


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病痛挑战基金会

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。

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