特别提示：第一阶段报名无需申报项目，重在基础知识学习，欢迎各阶段患者组织报名参与线上学习。

报名截止日期5月10日，有意向参与的组织伙伴，点击以下文章或文后的“阅读原文”，赶紧报名吧！

大赛启动仪式上，病痛挑战基金会秘书长王奕鸥代表大赛主办方，分享了发起创新大赛的初衷，她对于“罕见病组织”困境的认识和对“创新”的理解。那么，创新如何更有效支持罕见病群体？来看她的分享吧！

大家好！我是病痛挑战基金会的王奕鸥，非常高兴今天罕见病公益创新大赛线上启动仪式能够顺利举办，这是第一个在中国针对罕见病组织的公益创新大赛，有着非凡的意义。

说到大赛，有两个关键词我认为特别重要，一个是“罕见病组织”，另一个是“创新”，我会围绕这两个关键词来给大家介绍一下为什么我们要启动这样一个大赛，以及我们将做些什么。

说到罕见病组织，在我们的概念里，罕见病组织是由患者和家属自发成立、为罕见病社群提供专业支持的公益组织。我们经常听到“以患者为中心”，其中，罕见病组织发挥了不可替代的作用。

去年，在中国罕见病联盟牵头下，我们做了整体罕见病组织的调研。发现，在调研的74家组织中，相当一部分组织的资金获得非常有限，只有20%的组织年筹款额超过20万，在另外的80%里面，又有40%在一年里竟然一分钱都没有筹到。

这个数据对我们这样一个行业性的支持病友组织的机构来讲，是非常有冲击力的。与此同时，这些罕见病组织又做着大量支持患者的工作。在服务患者的数量上面，最多的服务了7万名，最少的服务7名，中间有一部分服务了100-300名患者，还有一部分服务了500-3000名患者。对患者来讲，病友组织就像家，他们终于找到了这样的一个家，来寻求帮助，抱团取暖。只有病友组织越来越强大，才能服务好更多的罕见病患者。

我们经常跟病友组织聊，你们觉得发展中最困难的是什么？病友组织通常提到的有两个点：缺钱，缺人。缺钱的情况，刚才已经说过了；在人的层面，大部分罕见病组织中，在做事的人往往都是患者和家属，而且许多是以志愿的形式来做这些工作。这也就意味着，他们在照顾自己的孩子或者自己患病的情况下，拿很多时间精力为病友们做贡献。

从2012年开始，病痛挑战基金会的发起机构瓷娃娃罕见病关爱中心，开始针对罕见病社群的核心骨干提供赋能培训。我们的目的就是要先解决人的问题，找到社群里最有意愿、最有动力、也有能力来为患者群体做事情的伙伴，给大家支持。

每年，我们会招募21名这样的不同罕见病的社群骨干。到去年为止，我们做了7届，每一届21人，培养了100多名骨干。在这一过程中，大家有一些陆陆续续地发起了自己的组织，有的开始在组织里面扮演一些核心角色。

通过近十年来，为罕见病社群骨干、病友组织开展的支持工作，我们发现，在缺人、缺钱的背后，还有更多问题有待解决。支持罕见病患者组织发展，最大的困难就是“多元性”。除了组织所处的不同发展阶段外，患者组织的发展受很多因素影响。比如，疾病属于先天发病还是后天发病、是否导致残障、是否有特效药等等。这些不同点，都可能导致组织的需求、发展方向、工作内容，有着质的不同。

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