报名倒计时1天|王奕鸥:罕见病组织的创新,可以很小,但闪闪发光
病痛挑战基金会主办的首届罕见病公益创新大赛报名,倒计时1天!项目第一阶段为线上学习,将带来各阶段组织发展课程及罕见病深度专题大师直播课,综合提升组织运作能力和知识视野。

特别提示:第一阶段报名无需申报项目,重在基础知识学习,欢迎各阶段患者组织报名参与线上学习。

报名截止日期5月10日,有意向参与的组织伙伴,点击以下文章或文后的“阅读原文”,赶紧报名吧!

首届罕见病公益创新大赛报名通道开启(点击报名)


大赛启动仪式上,病痛挑战基金会秘书长王奕鸥代表大赛主办方,分享了发起创新大赛的初衷,她对于“罕见病组织”困境的认识和对“创新”的理解。那么,创新如何更有效支持罕见病群体?来看她的分享吧!


携手探索罕见病组织的创新之路
王奕鸥

大家好!我是病痛挑战基金会的王奕鸥,非常高兴今天罕见病公益创新大赛线上启动仪式能够顺利举办,这是第一个在中国针对罕见病组织的公益创新大赛,有着非凡的意义。

说到大赛,有两个关键词我认为特别重要,一个是“罕见病组织”,另一个是“创新”,我会围绕这两个关键词来给大家介绍一下为什么我们要启动这样一个大赛,以及我们将做些什么。


image.png

中国罕见病组织的困境

说到罕见病组织,在我们的概念里,罕见病组织是由患者和家属自发成立、为罕见病社群提供专业支持的公益组织。我们经常听到“以患者为中心”,其中,罕见病组织发挥了不可替代的作用。

去年,在中国罕见病联盟牵头下,我们做了整体罕见病组织的调研。发现,在调研的74家组织中,相当一部分组织的资金获得非常有限,只有20%的组织年筹款额超过20万,在另外的80%里面,又有40%在一年里竟然一分钱都没有筹到。

这个数据对我们这样一个行业性的支持病友组织的机构来讲,是非常有冲击力的。与此同时,这些罕见病组织又做着大量支持患者的工作。在服务患者的数量上面,最多的服务了7万名,最少的服务7名,中间有一部分服务了100-300名患者,还有一部分服务了500-3000名患者。对患者来讲,病友组织就像家,他们终于找到了这样的一个家,来寻求帮助,抱团取暖。只有病友组织越来越强大,才能服务好更多的罕见病患者。

我们经常跟病友组织聊,你们觉得发展中最困难的是什么?病友组织通常提到的有两个点:缺钱缺人。缺钱的情况,刚才已经说过了;在人的层面,大部分罕见病组织中,在做事的人往往都是患者和家属,而且许多是以志愿的形式来做这些工作。这也就意味着,他们在照顾自己的孩子或者自己患病的情况下,拿很多时间精力为病友们做贡献。

从2012年开始,病痛挑战基金会的发起机构瓷娃娃罕见病关爱中心,开始针对罕见病社群的核心骨干提供赋能培训。我们的目的就是要先解决人的问题,找到社群里最有意愿、最有动力、也有能力来为患者群体做事情的伙伴,给大家支持。

每年,我们会招募21名这样的不同罕见病的社群骨干。到去年为止,我们做了7届,每一届21人,培养了100多名骨干。在这一过程中,大家有一些陆陆续续地发起了自己的组织,有的开始在组织里面扮演一些核心角色。

image.png

前四届 I CAN 协力营活动

通过近十年来,为罕见病社群骨干、病友组织开展的支持工作,我们发现,在缺人、缺钱的背后,还有更多问题有待解决。支持罕见病患者组织发展,最大的困难就是“多元性”。除了组织所处的不同发展阶段外,患者组织的发展受很多因素影响。比如,疾病属于先天发病还是后天发病、是否导致残障、是否有特效药等等。这些不同点,都可能导致组织的需求、发展方向、工作内容,有着质的不同。

因此,对组织进行个性化需求评估、匹配,面向不同的患者组织输出不同的方法和资源,显得越来越重要。我们的工作,也在从“培训+资助”向“精准赋能+配套支持”转变。而在赋能的路上,创新思维尤为重要。
直面具体问题,探索创新解决
“创新”,并不是完全的颠覆,不是从无到有,而是跳出一些固有的思维和限制,整合更多资源和可能性,帮助我们更好地去解决痛点问题。
举一个小例子,在美国有一个机构,想解决帕金森群体照护人的身体与心理压力,以及被照顾者的生活问题。帕金森,最典型的特点是手会抖。他们通过跟踪观察,发现病人连自己吃饭的问题都解决不了。就给病人设计了一个“抖抖勺”,患者用勺子吃饭手抖动时,勺子会有一个同步的抖动,保持食物平稳地送进嘴里,就是这样的一个小设计。让患者自己可以有一定程度的自理,照护者的压力也得到了缓解。
我们罕见病组织之前解决问题的思路中,很多时候想解决的问题都很“大”。改变公众认知、推动政策,解决病友的就医、就业、教育问题。而找到一个关键点,通过小设计、小产品,来解决患者群体可能看起来比较宏大、难解决的问题,都是值得鼓励的“创新”。
我们希望在创新的过程中,帮助大家找到我们各自群体中更具体的问题点,究竟我们面临什么困难,我们用什么样的方法可以针对性的解决这些困难。然后,再给大家匹配更多的资源和知识,让改变发生。
再举个例子,自毁容貌综合症的孩子经常会用牙齿咬自己的嘴唇、手指,给身体造成一些伤害,目前还没有有效药物。国内有些家长,会把孩子的牙齿全都拔掉。在国外,有一些辅具设计,把辅具套在孩子的牙齿上防止咬伤。面对这些具体问题,需要开拓思路,无论是创造还是模仿,一定有更好的方法来解决。也许我们现在还不知道,而知道我们不知道,也是一个特别重要的过程。希望病痛挑战基金会可以在这个过程中,帮助大家走出困境,充分发挥好病友组织的作用。
抱团取暖,共同成长
今天,我们启动罕见病公益创新大赛,虽然名字叫“大赛”,但大家彼此的关系不是竞争,而是相互取暖、相互支持。希望在这个大赛的平台上,每一个孤独的、坚持解决单病种的病友组织,能够找到自己的同伴。所以,我们会有线上学习社区平台,线下也会提供共创形式的工作坊。我们会配备相关导师,帮助每一个组织设计创新项目。最后才是“大赛”,年底,会有评选过程和颁奖仪式。
今天只是一个开始,我们也希望更多的企业、机构、专家都能参与进来。无论是提供资金、资源还是导师,都是我们一路同行、携手向前的伙伴。希望病痛挑战基金会可以在中国罕见病联盟的指导下,进一步做好病友组织支持工作。也希望广大罕见病病友组织,积极报名参加本届大赛!
谢谢大家!

报名即将截止

欢迎罕见病社群、组织伙伴

长按识别二维码或点击“阅读原文”

报名罕见病公益创新大赛

第一阶段重点为知识学习

不!需!要!自!带!项!目!

赶紧扫码报名吧!

image.png

大赛组委会联系方式:
微信“挑战君”ID:icf8772 可加微信好友咨询
邮箱:bttz@chinaicf.org