武田中国:赋能罕见病患者组织,企业方义不容辞|罕见病公益创新大赛
首届罕见病公益创新大赛由北京病痛挑战公益基金会主办,中国罕见病联盟指导,武田中国、罗氏制药中国、北海康成支持,希望推动罕见病病友组织提升运作能力,孵化创新项目。大赛正火热报名中,有意向参与的伙伴,可点击以下文章或文后的“阅读原文”了解并报名:


首届罕见病公益创新大赛报名通道开启(点击报名)
大赛启动仪式上,各界嘉宾进行了精彩分享,我们将在本公众号持续推出嘉宾发言内容,欢迎关注。武田中国总裁单国洪先生,从企业方的角度,表达了对中国罕见病患者组织的肯定与支持,呼吁打造以患者为中心的“罕见病创新生态圈”,一起来看他的精彩发言吧。

首届罕见病公益创新大赛致辞
单国洪
尊敬的李林康理事长、王奕鸥秘书长、导师代表们和各位嘉宾们,以及来自全国各地罕见病组织的朋友们大家好在这特殊的时期,很高兴能以这样一种特殊的方式来与大家“云相聚”,我们身虽远、心相近,一起为推动中国罕见病事业的发展而努力!
首先,非常感谢主办方北京病痛挑战公益基金会与项目的指导方中国罕见病联盟发起这场极具意义的公益创新大赛活动,通过科学、规范的系统化专业培训和对创新项目的支持鼓励,推动和促进中国罕见病社群发展壮大,广泛发挥其社会影响力,为全社会进一步提高对罕见病的关注做出积极贡献。
很荣幸能够作为本次大赛企业合作方的代表在此发言。作为罕见病领域的领航企业,长期以来,武田致力携手多方力量,共同打造“以患者为中心”的中国罕见病创新生态圈。其中,患者是罕见病领域的核心,为此我们始终重视来自患者的声音,呼吁加强患者群体的行业参与,以帮助各方能够更好地围绕患者的实际需求携手合作,共同推进中国罕见病事业的发展。我们希望能够通过本次创新大赛的机会,共同实现赋能患者组织、鼓励创新实践、加强多方合作的目标,为整个中国罕见病事业的进一步发展带来勃勃生机。
赋能患者组织,助力提升其影响力和作用力
中国罕见病患者基数大,两千多万的病友群体面临着诊断、诊疗率双低、治疗方案选择有限在内的众多挑战。令人欣慰的是,面对这些挑战,国家正在不断加强对罕见病群体的关注,积极推出众多利好政策,以空前力度对罕见病行业进行积极扶持。与此同时,我们也很高兴地看到,中国的罕见病患者组织近年来发展迅速,目前国内已有150多家罕见病患者组织成立,共覆盖了80多种不同种类的罕见病,无论从组织数量、组织规模上,还是从专业度及社会影响力上来看,其进步都是有目共睹的。这些罕见病患者组织的行业参与度与积极性都极高,在推动疾病科普、提高公众认知、提升诊疗水平等方面,都起到了至关重要的作用。
可以说,中国罕见病患者组织正在行业中发挥越来越重大的作用,但相较于美国和欧洲罕见病组织而言,国内的罕见病患者组织起步较晚,约91%的患者组织是在2010年之后成立的[1],而且组织化和专业化程度与发达国家相比仍有差距,可以获取的社会资源相对受限。
因此,在应对罕见病挑战的过程中,多方携手合作,为罕见病患者组织进行专业性赋能,为其提升自我价值、组织能力和发展赋能都非常重要。对这些患者组织以及相关活动的支持与合作,是我们作为企业方义不容辞的责任。
鼓励积极创新,全方位提升罕见病社会认知
打造罕见病创新生态圈的努力,离不开创新能力的提升。本次大赛的另一大亮点,在于对创新的鼓励和实践。
作为首个面向罕见病领域的创新支持计划,创新精神是本次大赛的核心之一。作为一家以创新型生物制药企业,我们武田也始终鼓励行业创新精神,我们相信,在通过赛程中严格的线上选拔及线下创新加速器的专业培训后,参与本次大赛的患者组织将收获罕见病领域的真知灼见和解决问题的思维能力。更令人期待的是,这些由患者们亲手打造的罕见病领域创新项目将落地实处,患者们也将通过自身智慧和创新方式“反哺”社会,助力提升罕见病的社会知晓度,推动整个行业的创新与突破。
多方合作,打造良性行业生态
中国罕见病事业的全面发展,离不开患者群体的贡献,同时也需要社会各界的共同努力。在本次大赛中,以中国罕见病联盟为代表的科研与医疗机构、各方专家,以北京病痛挑战基金会为代表的公益组织,以及包括武田在内的企业相关方都密切携手合作,相信通过这种多方合作的模式,能够更全面地给到患者群体持续的关爱和支持,以打造长期、积极的行业良性生态。
扎根中国二十六年以来,武田始终不忘初心,以满足患者的实际需求、帮助广大中国患者实现健康生活、美好未来为己任。在此过程中,我们很高兴能够和各方携手合作,一起帮助广大病友群体。就在去年10月,武田与中国罕见病联盟签署了战略合作意向书,希望在未来三年内从科研创新、诊疗体系建设和治疗可及性等多个方面展开深入合作,共同促进中国罕见病临床诊疗和疾病管理综合能力建设;同时,在众多患者组织的支持与帮助下,去年我们还支持了由罕见病联盟发起的中国罕见病大型基线调查研究,对30多个罕见病进行了中国基础数据的调研,发布《2019中国罕见病患者综合社会调查报告》(第一阶段报告),为中国罕见病的政策发展,提供了全面的真实世界数据;我们希望这些合作能够进一步加强社会各界对罕见病患者群体的关注与支持,为推动中国罕见病事业的发展尽一臂之力。今后,我们也将继续携手各方,为共同建设中国罕见病创新生态增砖添瓦。
最后,我谨代表武田,在此预祝罕见病公益创新大赛取得累累硕果。期待未来这些创新的公益项目,能给中国罕见病患者们带来更多获益。让我们共同努力、砥砺前行,增进罕见病群体健康福祉!
谢谢大家!



注:[1] 肖磊:《患者组织在罕见病和孤儿药研发中的作用》,《国际药学研究杂志》, 2017, 44(2): 209-214.




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邮箱:bttz@chinaicf.org




病痛挑战基金会

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。

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