赋能+资金,首届罕见病公益创新大赛即将启动|大事件

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我刚成立了病友会,如何迈出从0到1的一步成立组织?
我能做哪些工作来服务病友?
我的组织运作了一段时间,如何提升个人领导力?
如何推动药物引进,参与药物创新研发?
病友们的数据如何进行保护和分析?
作为成熟的病友组织,如何发现和培养接班人?
如何筹集资金可持续发展,建立医院、企业、公众合作?
传统项目如何创新迭代,更加高效有效?
有了好想法,没有资金支持项目怎么办?
……
 
这些困惑,每个罕见病病友组织在不同发展阶段可能都会遇到。针对这些发展困惑和问题,北京病痛挑战公益基金会在中国罕见病联盟的指导下将发起「罕见病公益创新大赛」,并得到武田中国、北海康成制药有限公司等多个爱心企业的大力支持。
大赛将邀请众多跨界导师和罕见病领域专业导师,通过“系统赋能培训+项目督导+资金支持”,支持罕见病组织们整体提升组织的运作能力,孵化优质创新项目并给予资金配套,推进项目落地。
 

为什么要举办「罕见病公益创新大赛」

病痛挑战基金会一直坚信,罕见病病友及其家属,是解决自身问题的核心力量。

从2012年的“I CAN协力营”每年选拔21名不同罕见病病友及家属,对积极骨干进行公益知识、领导力、视野等培训,到资助罕见病组织的行政运营资金,再到与罕见病组织的联合倡导发声。我们不断探索,和病友组织一起成长、收获、反思。

罕见病组织在中国的数量已经超过150家,问到大家组织发展最大的困难,往往都是“缺钱、缺人”,但是这背后的深层次原因是什么?

作为一家患者组织,没有谁是做好了充分的准备才进入这个领域,并成为负责人的。最开始,大家凭借个人热情,基于病友间的信任,肩负起一些责任。许多都是从病友群管理成为病友组织负责人,一边要照顾好自己的身体与生活,一边为帮助其他病友提供力所能及的支持。同时,受制于资源、经验等方面的限制,中国患者组织的发展相较于欧美等地,一直较为缓慢。

支持罕见病患者组织发展,最大的困难就是其“多元性”

病痛挑战基金会根据十年来与组织的日常互动及调研数据,做了深入的分析后发现,除了罕见病组织所处的不同发展阶段外,患者组织的特质受很多因素影响,比如:

组织负责人以患者为主,还是以患者家属为主?
疾病是先天发病还是后天发病?
疾病是否有特效药?疾病是否会导致残障?是否危及生命?
组织是否有职业经理人?
这些不同点,都可能导致组织的需求、发展方向、工作内容,有着质的不同。因此,个性化的对组织进行需求评估、匹配,面向不同的患者组织输出方法和资源,显得越来越重要。
我们的工作,也在从“培训+资助”向“精准赋能+配套支持”转变。
 
「首届罕见病公益创新大赛」具体做什么
本届罕见病公益创新大赛,病痛挑战基金会将联合多方机构、专家、支持伙伴,推动罕见病组织立足于自身病种的具体情况,找到问题,切入痛点,提供有效的解决方案,从而让组织和项目的发展更加科学、高效,吸引到越来越多的支持者。
· 线上系统性学习
创新大赛将邀请罕见病行业、公益行业、商业领域、政府部门中的专家、学者,录制不同主题专题课程,将系统的课程内容模块化,支持不同阶段组织线上学习并完成学习反馈。
· 线下实战创新创业营
部分优秀组织将在线上学习后,进入线下实战创业营,项目将举办两期线下创业营,推动罕见病组织深度分析自身问题,寻找创新解决方案并落地可执行方案。
· 优质项目资金支持
项目评审委员会根据最终创新项目方案,评选优质项目,大赛组委会提供资金支持。
还有众多神秘支持及福利环节,敬请锁定《首届罕见病公益创新大赛线上启动仪式》,了解更多。

4月20日,罕见病公益创新大赛正式启动!

4月20日下午两点,首届罕见病公益创新大赛启动仪式将通过线上进行直播。
中国罕见病联盟执行理事长李林康、武田中国总裁单国洪、香港中文大学研究助理教授董咚、北海康成制药有限公司董事长及首席执行官薛群将出席本次线上发布会,并和病痛挑战基金会秘书长王奕鸥共同启动本届创新大赛。
同时,启动仪式将详细解读创新大赛规则,并就罕见病组织的问题现场答疑。扫描下方二维码或点击“阅读原文”,报名线上观看本次启动仪式吧!

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欢迎广大罕见病病友组织持续关注病痛挑战基金会的官方微信公众号、微博,我们将持续发布大赛及启动仪式相关信息!
4月20日,不见不散!



病痛挑战基金会

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。