关于停止接收申请“新型冠状病毒防控期间罕见病患者用药援助”的通知|公告

亲爱的罕见病病友及家属:

大家好!

受到新型冠状病毒肺炎疫情影响,罕见病患者门诊复诊、药物购买等方面受到一定影响,为保障疫情期间罕见病患者得到持续的药物治疗,2020年2月10日,中国罕见病联盟联合北京病痛挑战公益基金会,启动“新型冠状病毒防控期间罕见病患者用药援助项目”

项目启动后,在中国罕见病联盟、病痛挑战基金会的倡导下,从病友组织、医院、医生到企业、志愿者等各界伙伴,全力以赴、倾力支持,截至4月8日,项目组收集到来自29个省市自治区的444条求助申请,涵盖29个病种,其中湖北地区用药申请40条。在多方努力下,已为382名病友需求提供解决方案。

近期,罕见病病友复诊、药物购买等日常就诊活动逐步恢复正常。“新型冠状病毒防控期间罕见病患者用药援助项目”,将于2020年4月10日24时,停止接收药物援助申请,针对已经直报用药需求的病友,项目组将持续跟进。

若您还有罕见病药物购买、复诊等需求,可继续与病痛挑战基金会联系。病痛挑战,共同直面,我们将努力和您一起解决相关问题。

联系电话:4000408772转801

服务微信号:13075336023(添加微信请备注:病友姓名+病种+药物需求)

中国罕见病联盟
病痛挑战基金会
2020年4月10日


病痛挑战基金会

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。