邀你点亮希望之光——罕见病医疗援助工程两周年总结报告

2018年2月,病痛挑战基金会联合中华社会救助基金会发起了全国性罕见病民间公益援助项目——罕见病医疗援助工程,针对罕见病个案提供医疗资源转接、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持,确保募集到的资金,更有效地使用在受益人身上。

从第一次拨款援助10人,到累计援助525人次、援助金额共计7,039,848.89元、受益人数近3000人,项目启动至今的24个月里,我们一直在努力为更多罕见病家庭带来希望与勇气。

· 那一束希望之光 ·
小轩是一个结节性硬化的男孩,因为病情难以控制、癫痫时常发作,孩子五岁了还没有语言、智力低、不能自理,身体免疫力低。持续的药物治疗、康复锻炼,让这个本不富裕的家庭更加困难。

image.png

比起小轩,患有朗格罕细胞组织细胞增生症的小沫从小就经历了痛苦的治疗方式——化疗,他小小的身体根本承受不了化疗的强度,造成抵抗力差、细胞低的症状,长期的治疗让家中经济也陷入了困境,甚至连检查费都已无法承受。

image.png

小轩、小沫的经历,正是病痛挑战基金会团队开展罕见病工作十多年间的深切体会到的问题:罕见病群体在获取医疗解决方案的过程中,得不到充分的资金援助,且在整个求医过程中缺少信息支持(医疗资源、医疗进展、医疗保障)。由于罕见病大多无法治愈,公众认知度低、募集资金过程十分艰难。募集到的有限资金,也无法真正在治疗过程中发挥积极作用。
因此,我们希望整合在罕见病领域多年的经验与资源,为罕见病群体提供有针对性的专业医疗援助,帮助罕见病患者尽早诊治、精准用药、提升生活质量。
2018年罕见病医疗援助工程项目第一期,我们对小轩进行了1万元援助,用于治疗所需,2019年项目二期,再次援助1万元帮助小轩一家度过难关,同时小沫也在二期得到了项目的资金支持。
让我们感到欣慰的是,小轩妈妈说:“是你们让我们知道,在我们的背后有很多人和我们站在一起,在帮助着我们、支持着我们,让我们在这条艰辛的道路上充满勇气与力量,让我们能够披荆斩棘,不退缩、不放弃。
小沫爸爸在给我们的反馈中写道:最无助的时候能得到你们的帮助,让我们做父母的看到了希望之光,感谢有你!
这一番话也正是我们所追求的:给罕见病家庭一束光,一束希望之光!

image.png

· 罕见病医疗援助工程执行概况 ·
项目整体援助数据
本项目自2018年启动以来,累计有770位罕见病病友递交申请材料,截至2020年2月,经审核通过,已拨款525人次,累计援助善款7,039,848.89元。
其中:项目一期援助207人次,援助金额2,884,162.98元;项目二期(截至2020年1月)援助318人次,援助金额4,155,685.91元。
两期援助病友涉及53个病种,其中有特效治疗药物援助即一类援助的五个病种为:血友病、糖原累积病(II型)(庞贝病)、戈谢病、苯丙酮尿症及多发性硬化。一类援助占总援助金额的45.8%,占援助总人数的15.8%。
二类援助病种主要涉及住院费用、药费、康复费、辅具适配等费用,涉及到48个病种,主要包括:结节性硬化、天使综合征、线粒体脑肌病、特发性肺动脉高压、重症肌无力、成骨不全症等病种,占总援助金额的54.3%,占援助总人数的84.2%。
从单病种援助数量上,结节性硬化症、糖原累积病(II型)(庞贝病)、天使综合征为援助数量做多的三个病种,其次是特发性肺动脉高压、戈谢病、粘多糖贮积症、成骨不全症、重症肌无力等病种。
注:项目启动后,国家第一批罕见病目录出台,为积极响应国家政策,项目援助范围调整为国家罕见病目录内病种,因此援助病种中含有一部分非目录内病种。

image.png

就单病种援助金额来看,人均救助额13,383.74元,援助金额中位数为1万元,最少276.47元,最高5万元,平均覆盖个人承担比例约10%-20%(援助比例数据来自回访调研确认数据)。
image.png
在地区分布上,项目援助覆盖了全国29个省市自治区,其中山东、河南、河北为援助数量最多的省份。
image.png

联合多方,携手同行
项目自2018年启动以来,积极联合多方共同为罕见病病友提供全面的服务,与瓷娃娃罕见病关爱中心、爱力重症肌无力罕见病关爱中心搭建起病友服务、个案转介以及持续服务的通道,让一份援助多方受益,援助对象持续受益。
精准识别,科学援助
项目组重视每一份求助,病友的每一条信息、每一通电话都进行详细记录,力求每一刻的服务都能严谨、精准。项目服务微信的好友列表从只有1个病友到如今近2500位病友,两年时间回复的信息不计其数。
image.png
(每月进行的项目审核会)
每月一次的审核会,则是项目组追求科学援助的“月考”,我们会将当期审核对象的详细情况通过幻灯片展示出来,研判每一位病友的治疗方式、家庭状况、材料规范程度等,770份材料每份都会被翻看至少5遍。
援助结束,服务不止
我们深知,罕见病对于病友来说将是一生的挑战,资金是罕见病家庭急需的,但并非所需全部。另一方面,项目数以万计的捐赠人也非常关注病友的真实状况,因此我们在完成科学、规范的援助外,每年都会进行1-2次的集中走访和线上回访,搜集病友的满意程度,更新病友需求,进行项目总结评估。
image.png
(项目团队进行走访)
过去的两年,从山东到河南,从北京到广东,项目团队历经超过1万公里走访了20多个真实的罕见病家庭,有在ICU与罕见病抗争11年的女孩,有一次需要服用几十种药物的宝贝,也有因疾病无法便利出行,却依然在线上坚持创业的青年。
当我们真正走进这些被援助的家庭,被深深触动的同时,也产生更大的动力,去做更多努力惠及更多罕见病家庭。
在项目援助结束后的评估调查中,我们用随机抽样的方式,进行电话回访和问卷回访,评估过去一期项目服务的情况。
连续两期,100%的服务对象都表示项目为其带来了帮助,在项目一期中表示“很有帮助”、“非常有帮助”的病友比例为82%,二期则涨到了91%。
在我们最为珍视的一项数据“是否给您面对罕见病痛挑战带来信心和希望”中,68%和23%的病友都选择了程度最高的“非常有帮助”和次高的“很有帮助”,这些数据让我们看到数万捐赠人通过罕见病医疗援助工程真正带给了病友们前行的希望!
2020年,罕见病援助工程启动项目第三期,然而目前资金池已不足以满足求助者的申请,在此,病痛挑战基金会希望更多爱心人士加入罕见病医疗援助工程捐赠人的行列,给罕见病家庭一个希望,让爱不罕见!
加入罕见病医疗援助工程的单次捐或月捐,带给罕见病家庭一束希望之光!
image.png


病痛挑战基金会

病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。