“三亿个感谢”:那些说不尽的美好
上个周末,遇上四年一度的2月29日,你是怎样度过的呢?

这一天,属于一个特别的群体。每年2月的最后一天,是国际罕见病日。罕见病约有7000余种,据最新研究,全球约有三亿人受罕见病影响,今年的国际主题正是“We are the 300 million.”而我们和近百家罕见病组织、多方机构共同发起的向医生表达“三亿个感谢”的活动,也来到了最高潮。
这一天,你也许看过这段视频,在病友的讲述中,认识了部分罕见病的症状,感受到大家对医生发自内心的谢意:

(本片由病痛挑战基金会联合新京报我们视频、腾讯新闻推出)

这一天,你也许看过这篇文章,带你重新认知医生,还原医护工作者作为“总是安慰”的伙伴,对每一位病人而言,那无比温暖的存在:

4 年一次的今天,从不罕见   (点击可阅读原文)

这一天,你也许读过这首诗,由抗疫前线的一名普通医生,写给平日里照料的罕见病病友,由张泉灵倾情朗诵,在医生眼里,病友也拥有可以鼓舞每个人的坚韧力量:

等风来,不如追风去   (点击可阅读原文) 

这一天,你也许在抖音、微博、腾讯新闻等社交平台,被“三亿个感谢”的话题吸引,被一段段身体情况各不相同,却异口同声地向医生致谢的视频所打动。“感谢你,帮助过我的医生,感谢你,抗击疫情的医生。”这句感谢,很多人,都在心中藏了许久。

(因时间所限,目前展示的合集视频远不能覆盖所有参与伙伴,我们会持续推出,敬请期待)


回顾这场活动,我们病痛挑战基金会,能想到的,亦唯有“感谢”二字。

感谢联合发声的广大罕见病病友与组织,自2月13日活动启动以来,从第一阶段的故事征集,到第二阶段的短视频发布,海内外的病友、病友组织积极参与,我们收到了许多暖心的文字、看到了一段段动人的视频。据不完全统计,截至3月2日中午12点,我们“三亿个感谢”相关所有视频,全网播放量在960万以上,“三亿个感谢”“229国际罕见病”相关话题全网阅读量在900万以上,愿我们又一次让公众看见“罕见”,向医生传递罕见的力量。

感谢支持这次公益活动的各界爱心人士、机构,了解“三亿个感谢”活动初衷和形式后,大家均在第一时间发声表示支持。张泉灵、龚琳娜、姬十三、岳屾山、蒋一侨、冯家妹、张晓龙、陈凌岳等罕见病人士的老朋友,我们的月捐人和来自公益界、媒体、企业等行业的伙伴,纷纷送上自己对医生的感谢,表达对罕见病群体的支持。

更让我们感动的,来自医生对我们这次活动的支持,他们中,有听说活动后,不管再忙也抽空发来视频的医生;有在视频中,深情回忆起与罕见病病友交往故事的医生;在武汉抗疫前线的医生团队中,中国罕见病联盟副理事长、北京协和医院党委书记张抒扬表示,这是对医护人员最好的激励:“感谢罕见病患者对医生的支持和鼓励,让我们一起携手对抗疾病!”


“全球三亿,从不罕见。”这次活动中诞生的许多美好,是又一个充满希望的起点。我们会持续整理发布这次活动中收集的文章、视频,在全民抗疫日见曙光的关键时刻,持续为医生加油,为中国加油。

三月,春风正暖。期待疫情早日结束,白衣战士早日平安归来,罕见病病友们的求医、用药早日恢复正常。携手对抗疾病的路尽管漫长,但只要我们记得这份“三亿个感谢”汇聚的美好,再难的困境,总会照进希望的阳光。


阅读第一阶段医患之间的暖心故事,请戳以下题目:

对白衣天使的“三亿个感谢”:你的爱与付出,我们一直都明白 | 第一辑

向医生的“三亿个感谢”进行时:那些带来希望和勇气的相伴 | 第二辑


感受第二阶段多姿多彩的短视频,请戳以下题目:

国际罕见病日倒计时2天|让我们一起送出“三亿个感谢”!

三亿个感谢,汇聚罕见的力量 | 229国际罕见病日

过去的二月,也许是你与罕见病最“近”的二月|229国际罕见病日


如果你希望看到更多罕见病病友和广大伙伴的感谢视频,请在抖音微博搜索话题:三亿个感谢



(向下滑动阅览全部发起方名单)


发起方

北京病痛挑战公益基金会


特别支持伙伴

时代天橙

腾讯新闻

新京报

水滴公益

轻松公益

腾讯公益

美团公益

新浪微公益
抖音公益
为你读诗
奴隶社会
健康160
(以上排名不分先后)

联合发起方

(以拼音首字母排序,截至2020年2月27日)

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京康心马凡综合征关爱中心

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京血友之家罕见病关爱中心

北京杨硕罕见病患友关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

北京白求恩公益基金会NMO关爱家园

并蒂莲心苑

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

垂体瘤GH病友会

瓷娃娃罕见病关爱中心

发作性睡病病友群

腹膜假性黏液瘤互助联盟

广州市缘爱行社会工作服务中心

贵州省贵阳市云岩区牵牛花社会工作服务中心

贵州肢端肥大症关爱之家

高苯丙氨酸血症HPA爱心传递联盟

河南血友之家

黑龙江曙光MD罕见病关爱中心

蝴蝶宝贝关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

兰州罕见病爱心义工联盟

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

朗格罕天使之家

老K之家

连云港四叶草罕见病关爱中心

南昌市血之友公益协会

南京市雨花台区银杏叶罕见病家庭关爱中心

南通市阳光血友之家关爱中心

你并不孤单FSHD关爱组织

泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

庞贝氏罕见病关爱中心

青海血友之家罕见病关爱中心

山西博爱血友病关爱中心

山西大美蛋DMD病友会

山西子爱公益中心

陕西四叶草公益中心

上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心

上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心

上海集爱肌病关爱中心

深圳市如贝朱伯特综合征关爱中心(Joubert综合征关爱之家)

视网膜母细胞瘤互助联盟

泰州市血友之家

特纳之家

天津合众罕见病关爱帮扶中心

天使综合征之家

铜娃娃罕见病关爱中心(中国肝豆状核变性罕见病关爱协会) 

妥友之家

威廉家庭互助会(原威廉宝宝关爱中心)

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心

西安市雁塔区残健同行残障服务中心

袖珍人之家

盐城爱因子罕见病关爱中心

遗传性鱼鳞病交流中心

硬皮病关爱之家

月亮孩子之家

掌趾角化症

浙江小胖威利罕见病关爱中心

中国法布雷病友会

中国戈谢病协会

中国尼曼匹克关爱中心

卓蔚倡导

cah和ahc互助交流中心

CAH互助之家

CMT关爱中心

CDKL5病友组织

IMT罕见病关爱中心

NMO上海之家

PID加油宝贝关爱中心

PNH病友之家

rp之光爱心联盟