过去的二月,也许是你与罕见病最“近”的二月|229国际罕见病日

四年一度的2月29日,这一天,你有没有和三亿人异口同声地说上一句,“感谢你,帮助过我的医生”?

三亿人,有一个共同的身份——罕见病人士。今年2月29日,是第13个国际罕见病日。从2008年起,每年2月的最后一天,属于罕见病病友,每年的这一天,他们会用尽种种努力去呐喊:看见我,走近我,我和你一样热爱这世界,我和你一样想要好好活下去,我们有三亿!

是的,“We are the 300 million”,是今年国际罕见病日的主题,据最新研究,全球罕见病群体约有三亿人。你可能很难相信这个数字,但这不是数字,这是一个个鲜活的、可爱的生命。

今年,炎疫情来势汹汹17年后,公众再一次距离“疾病”如此之“近”,也许是最能和罕见病病友“共情”的时刻,面对疾病的恐惧、无助,病友们无不曾经历过。

而这一次的国际罕见病日,我们想倡议罕见病病友,不只为自己发声,而去对医生说声“谢谢,感谢们此刻的冲锋,更感谢他们每时每刻的默默,感谢他们在一位位病人恐惧无助的至暗时刻,用安慰与鼓励带来的那束光

本片由病痛挑战基金会联合新京报我们视频、腾讯新闻推出

这个活动的初衷,很简单,而想法一旦发生,美好便接踵而至。2月以来,我们得到了近百家病友组织的积极响应,无数罕见病病友的踊跃参与,爱心明星、各行业伙伴等纷纷助力,每一天,我们都在收获惊喜。

三月到了,春天,也就到了。


如果你希望看到更多罕见病病友的感谢视频,请在抖音微博搜索话题:三亿个感谢



(向下滑动阅览全部发起方名单)


发起方

北京病痛挑战公益基金会


特别支持伙伴

腾讯新闻

新京报

水滴公益

轻松公益

腾讯公益

美团公益

新浪微公益
抖音公益
为你读诗
奴隶社会
健康160
(以上排名不分先后)

联合发起方

(以拼音首字母排序,截至2020年2月27日)

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京康心马凡综合征关爱中心

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京血友之家罕见病关爱中心

北京杨硕罕见病患友关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

北京白求恩公益基金会NMO关爱家园

并蒂莲心苑

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

垂体瘤GH病友会

瓷娃娃罕见病关爱中心

发作性睡病病友群

腹膜假性黏液瘤互助联盟

广州市缘爱行社会工作服务中心

贵州省贵阳市云岩区牵牛花社会工作服务中心

贵州肢端肥大症关爱之家

高苯丙氨酸血症HPA爱心传递联盟

河南血友之家

黑龙江曙光MD罕见病关爱中心

蝴蝶宝贝关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

兰州罕见病爱心义工联盟

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

朗格罕天使之家

老K之家

连云港四叶草罕见病关爱中心

南昌市血之友公益协会

南京市雨花台区银杏叶罕见病家庭关爱中心

南通市阳光血友之家关爱中心

你并不孤单FSHD关爱组织

泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

庞贝氏罕见病关爱中心

青海血友之家罕见病关爱中心

山西博爱血友病关爱中心

山西大美蛋DMD病友会

山西子爱公益中心

陕西四叶草公益中心

上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心

上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心

上海集爱肌病关爱中心

深圳市如贝朱伯特综合征关爱中心(Joubert综合征关爱之家)

视网膜母细胞瘤互助联盟

泰州市血友之家

特纳之家

天津合众罕见病关爱帮扶中心

天使综合征之家

铜娃娃罕见病关爱中心(中国肝豆状核变性罕见病关爱协会) 

妥友之家

威廉家庭互助会(原威廉宝宝关爱中心)

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心

西安市雁塔区残健同行残障服务中心

袖珍人之家

盐城爱因子罕见病关爱中心

遗传性鱼鳞病交流中心

硬皮病关爱之家

月亮孩子之家

掌趾角化症

浙江小胖威利罕见病关爱中心

中国法布雷病友会

中国戈谢病协会

中国尼曼匹克关爱中心

卓蔚倡导

cah和ahc互助交流中心

CAH互助之家

CMT关爱中心

CDKL5病友组织

IMT罕见病关爱中心

NMO上海之家

PID加油宝贝关爱中心

PNH病友之家

rp之光爱心联盟


阅读第一阶段医患之间的暖心故事,请戳以下题目:
对白衣天使的“三亿个感谢”:你的爱与付出,我们一直都明白 | 第一辑
向医生的“三亿个感谢”进行时:那些带来希望和勇气的相伴 | 第二辑