三亿个感谢,汇聚罕见的力量 | 229国际罕见病日

我们每天要说出多少个感谢?对家人,对朋友,对同事,对陌生人。每一句“谢谢”都让我们与世界更加紧密相连。2月29日,每四年才多出的这珍贵的一天,我们想邀请你一起说出“不一样的感谢”,汇聚三亿不凡的力量

每年2月的最后一天,属于同样珍贵的罕见病群体。全世界约有7000多种罕见病,你可能听说过渐冻人、瓷娃娃、白化症……据全球最新研究,全球受罕见病影响的群体在全世界约有三亿人,中国受罕见病影响的人数约有6000万

今年国际罕见病日,正值疫情当前,医护人员们冲在一线全力奋战。我们不再仅呼吁社会关注罕见病群体,病痛挑战基金会联合近百家国内外罕见病组织,一起动员近千位罕见病患者,以及社会各界关注罕见病患者的爱心人士,向所有医护人员传递他们的感谢与力量。


有病友为了录制短短15秒视频,需要带着呼吸机准备四五个小时;一位小朋友,带着自己画的画一起为医生加油;一位渐冻人大哥,只能通过眼控仪发出声音,却是最动听的感谢。

最遥远的感谢来自青海果洛一家的三位瓷娃娃;最天真的感谢来自还不太会说话的2岁小朋友;最沉静的感谢来自一位庞贝病友因无法说话用纸一张张写出的感谢;最哆啦A梦的感谢来自一位手指粘连,却依旧举起拳头加油的蝴蝶宝贝......

每一个感谢,背后都是沉甸甸的努力与感动。

如果你希望看到更多罕见病病友的感谢视频,请在抖音微博搜索话题:三亿个感谢


邀你一起送出“三亿个感谢”

如果你收到了病友们的感谢带来的力量,诚挚地邀请你,在2月29日,用手机竖屏录制15秒至1分钟的短视频,并上传到抖音、微博、朋友圈等平台,汇聚罕见的力量,传递心底里最深的祝福与感谢。

视频录制参考如下:

1、如果您是一位罕见病病友或家属,请在视频中说出:
“我是XXX,XXX病患者(或家属),
感谢所有帮助过我的医生
感谢所有抗击疫情的医生
全球三亿罕见病患者,邀请您一起为医生加油!”
 
2、如果您是一名非罕见病的人士,请在视频中说出:
“我是XXX,来自XXX,
感谢所有帮助过我的医生
感谢所有抗击疫情的医生
我和全球三亿罕见病患者一起,为医生加油!”
 
更多的,欢迎你尽情发挥吧!
 视频录制完成后,欢迎大家把视频上传到抖音、微博等平台,注意添加以下话题:

1、上传到抖音请添加话题“#三亿个感谢” “#国际罕见病日 ”(单#号,后加空格)

2、上传到新浪微博请添加话题“#三亿个感谢#”、“#229国际罕见病日#”(双#号)并@病痛挑战基金会 @相应病友组织


期待你的加入,汇聚三亿不凡的力量,传递给在前线的白衣天使,为前线的白衣战士加油!为中国加油!为自己加油!


关于罕见病与国际罕见病日




(向下滑动阅览全部发起方名单)


发起方

北京病痛挑战公益基金会


特别支持伙伴

腾讯新闻

新京报

水滴公益

轻松公益

腾讯公益

美团公益

新浪微公益
抖音公益
为你读诗
奴隶社会
健康160
(以上排名不分先后)

联合发起方

(以拼音首字母排序,截至2020年2月27日)

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京康心马凡综合征关爱中心

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京血友之家罕见病关爱中心

北京杨硕罕见病患友关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

北京白求恩公益基金会NMO关爱家园

并蒂莲心苑

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

垂体瘤GH病友会

瓷娃娃罕见病关爱中心

发作性睡病病友群

腹膜假性黏液瘤互助联盟

广州市缘爱行社会工作服务中心

贵州省贵阳市云岩区牵牛花社会工作服务中心

贵州肢端肥大症关爱之家

高苯丙氨酸血症HPA爱心传递联盟

河南血友之家

黑龙江曙光MD罕见病关爱中心

蝴蝶宝贝关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

兰州罕见病爱心义工联盟

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

朗格罕天使之家

老K之家

连云港四叶草罕见病关爱中心

南昌市血之友公益协会

南京市雨花台区银杏叶罕见病家庭关爱中心

南通市阳光血友之家关爱中心

你并不孤单FSHD关爱组织

泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

庞贝氏罕见病关爱中心

青海血友之家罕见病关爱中心

山西博爱血友病关爱中心

山西大美蛋DMD病友会

山西子爱公益中心

陕西四叶草公益中心

上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心

上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心

上海集爱肌病关爱中心

深圳市如贝朱伯特综合征关爱中心(Joubert综合征关爱之家)

视网膜母细胞瘤互助联盟

泰州市血友之家

特纳之家

天津合众罕见病关爱帮扶中心

天使综合征之家

铜娃娃罕见病关爱中心(中国肝豆状核变性罕见病关爱协会) 

妥友之家

威廉家庭互助会(原威廉宝宝关爱中心)

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心

西安市雁塔区残健同行残障服务中心

袖珍人之家

盐城爱因子罕见病关爱中心

遗传性鱼鳞病交流中心

硬皮病关爱之家

月亮孩子之家

掌趾角化症

浙江小胖威利罕见病关爱中心

中国法布雷病友会

中国戈谢病协会

中国尼曼匹克关爱中心

卓蔚倡导

cah和ahc互助交流中心

CAH互助之家

CMT关爱中心

CDKL5病友组织

IMT罕见病关爱中心

NMO上海之家

PID加油宝贝关爱中心

PNH病友之家

rp之光爱心联盟


阅读第一阶段医患之间的暖心故事,请戳以下题目:
对白衣天使的“三亿个感谢”:你的爱与付出,我们一直都明白 | 第一辑
向医生的“三亿个感谢”进行时:那些带来希望和勇气的相伴 | 第二辑