国际罕见病日倒计时2天|让我们一起送出“三亿个感谢”!

2020年2月,将会是令人记忆深刻的2月,一批批医护工作者奔赴前线,为我们筑起安全的堡垒。同样,这个2月拥有四年一度的2月29日,是国际罕见病日。

每年2月的最后一天,都属于同样特别的罕见病群体。

全世界约有7000多种罕见病,你可能听说过渐冻人、瓷娃娃、血友病……据全球最新研究,全球受罕见病影响的群体在全世界约有三亿人。这正是今年的国际主题:“We are the 300 million”,照此推算,中国受罕见病影响的人数约有6000万。

病痛挑战基金会联合近百家国内外罕见病组织、爱心团体共同发起“三亿个感谢”,邀请大家录制暖心的小视频,向医生送上真挚谢意,传递面对病痛的坚韧力量。在病友组织们和社会各界共同的努力和动员下,发出600多个视频。先一起看看来自ta们的谢吧。



用尽全力,我们想大声说出那份感谢

录制十几秒的视频,对于一些病友和家庭来说,也面临着意想不到的困难。

视频中的明明是一位进行性肌营养不良患者,为了拍摄这段视频,他必须放掉气囊的气,戴上呼吸机,用呼吸机的气流来发出声音,由于气流不均衡,有时有上句没句,或者卡壳重新录,反复录了几个钟头才录好。


全民刷抖音的时代,拍抖音对于平日里把所有关注点都放在孩子照料的罕见病家庭来说,并不是容易的事情。有的病友组织,从零开始手把手教大家怎么注册微博和抖音,还把每个步骤录制成了教学视频。一位苯丙酮尿症孩子的爸爸说,他的第一次使用抖音就献给了“三亿个感谢”。


邀你一起送出“三亿个感谢”

从今天起到国际罕见病日2月29日,让我们用视频,向日夜奋战的广大医护工作者,送上一声“感谢你”吧!欢迎大家用手机竖屏录制15秒至1分钟的短视频,并将短视频上传到抖音、微博、腾讯新闻客户端等网络平台。视频录制参考如下:

 
1、如果您是一位罕见病病友或家属,请在视频中说出:
“我是XXX,XXX病患者(或家属),
感谢所有帮助过我的医生
感谢所有抗击疫情的医生
全球三亿罕见病患者,邀请您一起为医生加油!”
 
2、如果您是一名非罕见病的人士,请在视频中说出:
“我是XXX,来自XXX,
感谢所有帮助过我的医生
感谢所有抗击疫情的医生
我和全球三亿罕见病患者一起,为医生加油!”
 
说完后,可有微笑、握拳等动作,更可结合多元创意,有更多想说的,也可自己补充,用你的个性,给活动添彩吧!
 

视频录制完成后,欢迎大家把视频上传到抖音、微博等平台,注意添加以下话题:

1、上传到抖音请添加话题“#三亿个感谢” “#国际罕见病日 ”(单#号,后有空格),可配文字:“我和全球三亿罕见病伙伴,邀请您一起为医生加油,中国加油!”

2、上传到新浪微博请添加话题“#三亿个感谢#”、“#229国际罕见病日#”(双#号)并@病痛挑战基金会 @相应病友组织 可配文字:“感谢所有帮助过我的医生,感谢所有抗击疫情的医生,我和全球三亿罕见病伙伴,邀请您一起为医生加油,中国加油!”

 
从今天起到2月29日,让我们用一场全网刷屏的“三亿个感谢”,为前线的白衣战士加油,为中国加油!期待大家的视频!

关于罕见病与国际罕见病日



(向下滑动阅览全部发起方名单)


发起方

北京病痛挑战公益基金会


特别支持伙伴

腾讯新闻

新京报

轻松公益

水滴公益

腾讯公益

美团公益

新浪微公益
抖音公益
为你读诗
奴隶社会
健康160
(以上排名不分先后)

联合发起方

(以拼音首字母排序,截至2020年2月27日)

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

北京德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

北京康心马凡综合征关爱中心

北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心

北京血友之家罕见病关爱中心

北京杨硕罕见病患友关爱中心

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

北京白求恩公益基金会NMO关爱家园

并蒂莲心苑

CDKL5病友组织

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家

垂体瘤GH病友会

瓷娃娃罕见病关爱中心

发作性睡病病友群

腹膜假性黏液瘤互助联盟

广州市缘爱行社会工作服务中心

贵州省贵阳市云岩区牵牛花社会工作服务中心

河南血友之家

黑龙江曙光MD罕见病关爱中心

蝴蝶宝贝关爱中心

肯尼迪罕见病关爱中心

兰州罕见病爱心义工联盟

蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

朗格罕天使之家

老K之家

连云港四叶草罕见病关爱中心

南昌市血之友公益协会

南京市雨花台区银杏叶罕见病家庭关爱中心

南通市阳光血友之家关爱中心

你并不孤单FSHD关爱组织

泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

庞贝氏罕见病关爱中心

青海血友之家罕见病关爱中心

山西博爱血友病关爱中心

山西大美蛋DMD病友会

山西子爱公益中心

陕西四叶草公益中心

上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心

上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心

上海集爱肌病关爱中心

深圳市如贝朱伯特综合征关爱中心(Joubert综合征关爱之家)

视网膜母细胞瘤互助联盟

泰州市血友之家

特纳之家

天津合众罕见病关爱帮扶中心

天使综合征之家

铜娃娃罕见病关爱中心(中国肝豆状核变性罕见病关爱协会) 

妥友之家

威廉家庭互助会(原威廉宝宝关爱中心)

武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心

武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心

西安市雁塔区残健同行残障服务中心

袖珍人之家

盐城爱因子罕见病关爱中心

遗传性鱼鳞病交流中心

硬皮病关爱之家

月亮孩子之家

掌趾角化症

浙江小胖威利罕见病关爱中心

肢端肥大症病友交流群

中国法布雷病友会

中国戈谢病协会

中国尼曼匹克关爱中心

卓蔚倡导

cah和ahc互助交流中心

CAH互助之家

CMT关爱中心

HPA爱心传递联盟

IMT罕见病关爱中心

NMO上海之家

PID加油宝贝关爱中心

PNH病友之家

rp之光爱心联盟



阅读第一阶段医患之间的暖心故事,请戳以下题目:
对白衣天使的“三亿个感谢”:你的爱与付出,我们一直都明白 | 第一辑
向医生的“三亿个感谢”进行时:那些带来希望和勇气的相伴 | 第二辑