2020年国际罕见病日,让我们一起送出“三亿个感谢”!

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亲爱的罕见病病友组织、团体:

2月29日,国际罕见病日即将到来。每年,我们都会在这个时间呼吁全社会的关注与支持。

然而,今年的疫情来势汹汹,我们都在跟时间赛跑,医护人员更是争分夺秒地救治患病群体。病痛挑战基金会向所有罕见病组织、团体发出倡议,号召大家组织广大病友、家属、朋友们参与“三亿个感谢”活动,为医护工作者送上来自罕见病群体的感谢与力量。

今年国际罕见病日的主题是“We are the 300 million”,在中国罕见病病友组织共同讨论投票后,我们将这一主题译为“全球三亿,从不罕见”最新发表的科学研究报告表明,全球约有三亿人受罕见病问题的影响。(注1)

平日,对罕见病患者而言,除了亲友,最熟悉的也许就是医护工作者们。许多人,都有在求医中的感动经历;许多患者,与医生结下了深深的伙伴情谊。如今,被称为“最美逆行者”的医护人员,或前赴后继地奔向抗疫最前线,或在各地医院加班加点工作,守护着广大人民的生命安全。

我们在这个特别的2月,发起“三亿个感谢”公益行动。号召广大病友安心在家的同时,通过文字、视频等形式,送上一声感谢。让医护工作者感受到“罕见”的温暖与爱,他们值得被这个世界温柔以待。那,就从我们做起。

现在,我们倡议广大罕见病组织、团体共同加入“联合发起方”,集体动员病友与媒体传播。有意参加的罕见病组织、团体,可扫描下方二维码或点击“阅读原文”,填写报名表,我们的工作人员会随后和联系人进行沟通。

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这一次,我们不再要求他人给予罕见病关注,而是希望罕见病群体和伙伴们都可以参与这次行动,汇聚“全球三亿”罕见的力量,让所有人看到,见病群体从不曾被病痛打倒,并期待着把爱传递给当下所有正在和病痛斗争的人们。

病痛挑战基金会
2020年2月6日


注1:Wakap SN, Lambert DM, Olry A, Rodwell C,Gueydan C, Lanneau V, Murphy D, Le Cam Y, Rath A. Estimating cumulative pointprevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database. EuropeanJournal of Human Genetics. 2020 Feb;28(2):165-73.