来到这里已经证明我们不一样了——多发性硬化协力营赋能工作坊圆满结束

全球约有近8000种罕见病,其中,多发性硬化(Multiple sclerosis, MS)是不到5%有治疗方法的罕见病之一。

2019年,病痛挑战基金会多发性硬化项目组举办了第一届多发性硬化协力营,继5月份的线下见面会后(点此回顾),8月16-18日,协力营赋能工作坊也成功举办,为15位MS病友及家属进行了不同视角、自我觉察、社会调查等方面的赋能培训,并共同制定了下一阶段的行动计划。

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·作为病友,我们的责任是什么?
工作坊时间虽短却干货满满。17日上午,来自瓷娃娃罕见病关爱中心的周爽分享了权利视角及范式转型。

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在大家的印象中,病友与其他人群的关联通常是:亲友会紧紧围绕在身边,科研人员和药企离得较远,公众和媒体则是处于远远观望的状态……
“医生说的话总是听不懂但也不敢问”;“媒体对于这个议题不太感兴趣”;“公众认识很少,要么是误解,要么是同情”;“跑有关部门很多次也没有变化”……在影响这些相关方的时候,病友们常常感到被动、弱势,能做的很有限。

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但同时大家也分享到,之前以为将生病的事说出来会使朋友远离自己、会影响工作发展,结果却是获得了朋友们的陪伴鼓励、领导与同事的关照。而积极与药企、媒体、政府联系,时间久了也会有作用。
接着,在场伙伴分别对“人”、“病人”、“残障人”三个词展开了词语联想。
有趣的是,关于“人”的关键词形形色色,勾勒出一个鲜活、完整、自由的社会人;关于“病人”的关键词比较负面,是一个被同情、被关爱的边缘人形象;关于“残障人“的关键词则令人感到难受,有位伙伴坦言“不想成为这样的人!”

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那么这些关键词是从何而来的呢?随着深入地分析,大家发现,我们对于“病人”和“残障”的恐惧、排斥和“妖魔化”,往往来自于家庭的过度保护、多元教育的缺失以及部分媒体的失实报道。人们不了解罕见病群体的真实状态,于是有了偏见和歧视。
其实,普通人也好,病痛或残障也罢,只是一个人一生中不同状态和阶段的转化。
“奉献爱心”无法真正支持一个病友做Ta想做的事,医学亦暂时无法解决全部问题,我们要带着疾病生活。因此,唯有好的社会保障和支持才可以让我们拥有更好的、完整的生活。

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在这个过程中,病友的责任,就是努力在各种通道发出自己的声音,在医生和病友间做桥梁、去影响媒体、药企等相关方,推动更多保障政策的出台。

·做一个好的社会调查,我们都有机会
18日上午,清华大学社会学系的晋军老师分享了社会调查与政策推动的知识,用幽默风趣的语言和详实的案例,讲解如何做调查和怎样推政策,让在场伙伴纷纷高呼受益良多。

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晋军老师从三位在场伙伴学生时代做过的调查问卷说起,而后分享了1936年美国大选的故事,分析了什么才是一个全面、有效、成功的社会调查。
一份好的调查问卷首先要了解调查人群的情况,制定周全、合理的问题,在大规模发放前还要进行试调查。发放和收集中,要囊括不同立场、不同利益群体的立场和观念,放在一起做全面分析,在抽样调查中,方法比数量更重要。
晋军老师勉励大家,一个成功的调查非常难得,出岔子很常见,重要的不是不出岔子,而是尽量少出岔子,或者出的岔子影响不大。
一份调研报告发布和递交有关部门后,没有回音、石沉大海也很常见。但无论如何大家不要怕难,做一个好的社会调查每个人都有机会。

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之后,晋军老师分享了2009年成都青白江区农民上楼的故事,和“发声三部曲”、“五步发声术”,强调大家在推动政策的过程中,要通过适合的渠道和方法,帮政府发现问题并解决问题。

·“我觉得自己好厉害呀!
除了干货满满的课程,两天里大家也在轻松愉快的活动中增进感情并自我觉察。
17日下午,老朋友绿豆带来的自我觉察·疾病群像环节,让大家通过肢体、雕塑、戏剧的形式感知自我、学会换位思考并找到破解难题的方法。

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透过绘画和场景再现,大家分享并演绎了生命中遇到的障碍和挑战,矛盾与冲突:工作中因为复查、住院遭到同事和老板的不满和排挤;就诊时处于弱势,委曲求全;找相关部门递交建议时被推诿,只能“回去等消息”……

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大家发现,其实每一个场景都和另外的场景有关系,每一个场景也都有可以撼动的部分,我们可以尝试去沟通、去改变,将对方变成一起解决问题的人。在每一个局部都找到支持的力量,便可以推动更高位置的改变。
17日晚上,病友DoDo分享了自己与多发性硬化的故事,曾经的她以为这个坎今生难跨过,而今回首,蓦然发现满是收获。DoDo说“我觉得自己好厉害呀,5年就这样走过来了!”
随后,她的爱人飞鱼——一位影像科医生为大家讲解了多发性硬化的疾病知识,并手把手教病友们怎么看片子,会场秒变烧脑小课堂。
大家虽然大呼“太难了!”但在飞鱼的指导下都掌握了不少读片的知识。学习过后,伙伴们围坐一圈做起了游戏,欢歌笑语此起彼伏。

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·“能交到这么棒的朋友,生病也认了!
想看到改变,需要我们脚踏实地的行动,而不是当个“吃瓜群众”等着就行了。来自病痛挑战基金会多发性硬化项目组的负责人毛毛,和大家一起梳理了医保目录调整的时间轴,和针对于此的行动计划。
在已经有了一份调研问卷的现状下,我们要如何收回更多的有效问卷,又该如何使用这份调研报告提出诉求解决问题呢?大家分成几个小组,学以致用,制定了详细的计划。

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回顾从五月至今在MS协力营里学到了什么,大家回忆起很多关键词,而对于其他病友和家属,也有很多寄语。人人有药可用、公众认知度提高、医护人员更专业、一起出去玩……描绘起未来景象大家都感觉前途一片光明。
工作坊最后,每位参与者都获得了证书和纪念徽章,大家传递着两天来写给彼此的小纸条,有位伙伴说:“能交到这么棒的朋友,生病也认了!”

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毛毛说,来到这里已经证明大家是不一样的、想为更多病友做些事的。也许比起拥有更多资源、信息的专家,我们是被动的一方,但一样可以反转剧情,我们的“笨拙”反而能成为优势,更有勇气和力量去做一些“聪明人”不会去做的事。
从5月的线下见面会,到8月的赋能工作坊,病痛挑战基金会相信这只是一个开始,只要一直在路上,一定可以早日一起走到我们期待的远方!

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编写:崔莹
摄影:地坛