​负重前行,坚持就有希望!——第二届第二期溶酶体贮积症(LSD)病友组织协作组培训圆满举办
2019年,病痛挑战基金会发起的“溶酶体贮积症(LSD)病友组织协作组培训”计划进入第二届,继续支持戈谢病、庞贝病、法布雷病、尼曼匹克病和粘多糖贮积症病友组织开展行动。


4月,我们在初春的北京迎来启动会,确立了各组织的年度规划、联合行动计划;6月,我们联合发起“不想长大”倡导活动,通过短视频、媒体报道让公众关注LSD群体在求医用药等方面的困境,点击了解——不想长大的理由有很多,他们的理由最让人心疼  

10月27日-29日,第二届LSD病友组织协作组培训第二期在北京圆满举办,五种病友组织的病友骨干、代表再次相聚北京,回顾总结、学习探讨,一切为了更美好的未来。

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政策倡导:“不悲观,不等待”
 
溶酶体贮积症(LSD)往往有药可医但药费高昂,费用可高达一年上百万到数百万元,且终身用药,部分药物还尚未在国内上市。2019年,山西省将戈谢病、庞贝病用药纳入医保,法布雷病的药物未上市但已在审批中。这些好消息,离不开病友们多年在政策倡导层面的努力。
 
27日上午,罕见病病友家属、媒体从业人甜妈为大家梳理倡导知识并展开行动探讨。她从政策倡导的概念谈起,介绍了政策倡导如何确定主题、有哪些方法路径、如何了解倡导对象、如何实现目标等。在场的伙伴大都有过不同的行动经历,在讲者的引领下,大家交流经验,结合当前国内现状,分析、找寻今后的行动方向。

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伙伴们有着清醒的共识,LSD群体面临的“天价药费”等问题,显然不能只靠某一方就可以解决,需要病友和企业、医院、基金会、公益组织、社会力量、从中央到地方各级政府的共同努力,构建保障体系。我们是否真的了解各方倡导对象?真的了解各种政策及出台的过程?今天的梳理,让大家重新思考这些重要问题。
 
甜妈最后强调,经过今天的讨论,我们会发现,除了经常说的推动医保政策、药企支持之外,还有一些解决路径是可以尝试的,并且,努力去找到、影响各方的关键角色也非常重要,还是那句话,“不悲观,不等待”,我们可以做的事情还有很多。
 
27日晚上,参会伙伴在瓷娃娃中心主任周爽的引领下,进一步分享开展倡导行动的经验,在互相鼓励中结束第一天的培训,倡导的道路上,“多找一个人,就多一份希望”。

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社群动员:想一呼百应,要做“细节控”

对病友组织来说,动员病友、家属、志愿者积极参加各项活动,是开展一切工作的基础。那么,如何更有效地开展社群动员与伙伴激励呢?在这方面,爱力重症肌无力关爱中心可谓罕见病组织里的榜样,27日下午,爱力中心的活动策划主管杨俊娟女士,为大家分享了宝贵经验。

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杨俊娟

俊娟先为大家讲述了自己加入爱力中心的经历,作为志愿者,她见证了一场300人的病友大会,核心工作团队竟只有3名重症肌无力病友,他们的热情、高效与杰出的感召力,让俊娟在惊叹中毅然决定全职加入其中。这一过程,也印证着她今天要的分享主题。
 
俊娟随后介绍了动员社群的几个关键点。先做好准备工作,既要了解要做的事究竟是什么、为什么要去做动员,也要充分了解社群,尤其要了解社群骨干的特长。要清楚知道他们都有什么样的能力,让大家各自发挥所长,把大家的能量聚集在一起。
 
了解之后开始动员,就要明确目标,秉承我们的初心,时刻和社群保持沟通,及时发现问题并改进,及时给予社群、志愿者一定的激励,这种激励更多是精神和荣誉层面的。活动结束后,还要注意复盘、总结,认真收集并分析大家的反馈,对组织者会大有帮助。总之,一定要时刻想着“我不是一个人”,周到、细致地在各环节服务大家、感召大家。
 
俊娟带来的社群动员案例,均是爱力中心一次次让她无比难忘的大型活动。在一次涉及到公众投票的项目申请中,她与伙伴们度过了“魔鬼日程”又感动满满的十天。广大病友、志愿者的踊跃参与,发生了许多或温暖或有趣的细节,她们一一捕捉记录、反馈给大家,又形成了新的一轮轮激励,最终的参与人数远超想象,为项目的成功申请奠定了基础。

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拼图小游戏,让大家对团队协作有了新的认识

俊娟的讲述同样贯穿着现场伙伴的互动交流。一位LSD病友分享了自己从一名普通病友到参与骨干培训的心路历程,在群里逐渐意识到,“如果我什么都不做,只等着社会给我一个很好的答案,等有一天我的病情到一定阶段之后,我肯定会后悔,当初怎么什么都没有去做。”这番真诚讲述,博得了大家由衷的掌声鼓励。


筹资传播:链接公众大有学问
 
28日全天的关键词是“筹资”与“传播”。上午,病痛挑战基金会副秘书长马滔女士,为大家分享“罕见病组织的可持续发展与筹资路径”。
 
马滔有着多年在公益领域担任筹资工作的经验。她为大家介绍了四种常见的筹资情况:公开募捐、个人救助、慈善救助、政府救助。什么是“公募资质”?筹款平台都有哪些,各自有什么特点?个人救助需要注意哪些问题?慈善组织、政府可以提供怎样的救助?这些病友们在为自己、为团队筹款时常遇到的困惑,马滔相继进行了解读。

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那么,溶酶体贮积症群体现有可寻求的筹款资源有哪些?大家马上学以致用,分小组重新搜集、梳理所有目前有可能支持自己的资源、平台、项目,再集体讨论,果然收获颇丰。
 
如何实现筹资的可持续发展?这是所有公益组织的痛点,也是在场伙伴们最关心的问题之一。马滔关于月捐的介绍,引发了大家极大的兴趣。她分析了什么样的项目和团队适合开展月捐,着重介绍了如何维护好与月捐人的关系,这是月捐能否持续拓展最重要的一环。最后,她向大家介绍了国外公益组织的部分创意筹资活动。
 
28日下午,资深广告人邹巨峰先生,围绕如何做好公益传播进行了精彩分享,主要分三个方面:一是如何用营销思维开展公益传播,二是如何把一个公益故事讲得更好,最后是如何做一个“四两拨千斤”、事半功倍的事件营销。

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营销思维下的公益传播和常见的公益传播方式有什么不同?邹老师通过自己的名字介绍,就让大家意识到,相对于“面面俱到”式的宣传,单一信息更容易被记住。相比于在海报、文案里介绍很多信息,不如突出最重要的一点。
 
接下来,邹老师通过“营销”的概念和在美国的理论发展史,结合一个个生动的品牌案例,让大家了解了营销的底层逻辑与思维方式。如何细分传播对象、找出自身的独特特点、打造自身的品牌价值……一个个成功案例让大家视野大开。

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谈到讲好公益故事,邹老师表示,要找到社会化传播的故事表达方法。他以一篇公益故事文案为例,从主题、结构、人物、场景四个要素入手反复解析如何写一个“抓住”人心的故事,并介绍了用修辞制造“金句”的技巧。
 
事件营销也同样大有学问,邹老师列举了一系列大家耳熟能详的事件,从“冰桶挑战”到“一张机票逃离北上广”,在深入解读中让大家感受到这些创意为什么能成为“刷屏”爆款。
 
邹老师下午的分享,干货密集,佳句不断,用他自己的话说,“穷尽大半辈子的收获”,拿出其中最宝贵的经验。参会伙伴普遍表示得到了一份厚礼,受益匪浅,不再那么发愁策划传播活动啦!
 
 
回顾展望:坚持前行,信心在,希望在!
 
29日,伙伴们在协助者周爽和马艳艳的带领下,展开一轮全面的年度回顾与总结,并探讨新的一年工作计划。
 
上午,大家首先分个人、社群、政策三个层面分享了2019年以来自己觉得最重要的事情。回顾中有伤感,有喜悦,有期待。之后,大家梳理了所有的相关方,仍然从病友服务、社群工作、政策倡导三个层面出发,讨论明年可以通过怎样的努力得到各相关方的支持。

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认真讨论的伙伴们 

伴随着交流,伙伴们明年要开展的活动陆续明晰,从召开病友会、加强病友故事传播、继续挖掘病友骨干到联系人大代表等,有的LSD群体还提到了注册机构、推动开展新生儿筛查等计划,大家干劲十足。
 
下午,伴随着每个人写给每个人的心里话,内容充实的三天培训来到了尾声。不知不觉,“溶酶体贮积症(LSD)病友组织协作组培训”已经走过了三个年头,本次培训上,有许多从2017年末第一次培训就参加的老友,其中有的已经从懵懂的小白成长为病友群里的核心负责人,也有今年刚确诊疾病、首次参加培训的伙伴,不约而同地,大家在这里找到了战友,找到了力量与希望。
 
“负重成长、荆棘丛生、坚持目标、必须坚持。”
“再坚持一下,再多爱一点,尤其是对自己好一点。”
“我们应该与疾病和解,与自己和解,坦率平和地面对这个事情。”
“以后一定不要委屈自己,吃好喝好呼吸好,坚持到用药的那一天。”

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彼此的寄语里,最常提到的就是“坚持”、“对自己好一点”,虽然LSD群体的困境短期内不易解决,但来到这里的伙伴大都已走出了内心的阴霾,面对未来,愿意在彼此温暖的陪伴中继续努力。
 
2019年,溶酶体贮积症群体已经收获了一些好消息,2020,大家向着曙光前行,坚持着,憧憬着,有信心,就有希望!

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(撰稿、编辑:张皓宇)