Supp4Rare(为罕助力) ——罕见病患者组织资助计划启动公告

项目介绍


病痛挑战基金会自成立以来,遵循“以患者为中心”的理念,长期致力于支持罕见病患者组织成长,前后陪伴近百家罕见病患者组织,历经创立、发展、规范化、成熟等不同阶段。2022年,病痛挑战基金会特发起“Supp4Rare(为罕助力)-罕见病患者组织资助计划”,为患者组织提供小额项目资金和行政资金支持,激发罕见病社群源动力,推动单病种社群问题的解决和行业的协同前进,助力中国罕见病患者组织可持续发展。本项目同时得到了腾讯公益慈善基金会、南都公益基金会发起的“千百计划 | 百个项目(第一期)资助计划”支持。


一、 项目目标

1. 通过支持国内罕见病患者组织具有创新性、可持续的行动,提升公众及行业对患者群体的理解和认知,感召各界支持罕见病群体。

2. 发展潜在的社群中坚力量,激发其内在改变促进外在行动力的提升,用榜样力量带动社群活力。

3. 聚焦患者社群在问题识别、项目策划、动员参与等主要工作环节的不足,增强组织解决问题的能力。


二、项目计划

1.本资助项目申请时间为2022年4月-12月,预计年度内资助30个以上不同病种罕见病患者组织和/或项目。

2.资助对象:服务对象仅为罕见病患者的民间组织、团体

3.资助内容:

  1) 病友服务:病友会(全国/地方)、融合活动、心理辅导、医疗服务、个性化患者服务方案

  2) 公众倡导:宣传片制作、科普物料(印刷、翻译等)、线下活动(罕见病日、单病种疾病日)

  3) 行业交流:医患教育、推动临床/药物/检测等专业探索性业务、国内外行业活动及会议差旅费

  4) 政策推动:政策研讨会、研究报告

  5) 创意活动:罕见病相关艺术类活动(唱片、影集、话剧等)

  6) 行政支持:组织运营发展人力行政费用

注:包括但不限于以上内容


三、资助标准

项目类型

资金支持上限

资助内容

会议类

4万

病友会、行业会议等

线下活动类

2万

项目路演、小型活动等

宣传类

1万

制作宣传物料、视频等

行政类

3

机构运营、项目运营等

其他

--

其他公益项目、计划等


四、资助项目审核原则

1. 项目回应患者真正需求

2. 项目具备可持续性和/或创新性

3. 项目实施要具有及时性和实效性

4. 项目可以调动行业相关方关注和资源,能带来广泛连带效应

5. 项目预算合理

6. 项目执行期间原则上不超过1年

注:如项目未获批准,原因可能为不符合项目资助目标或范围、项目设计/预算不合理、申请金额超出资助额度、服务范围不仅有罕见病患者等。


项目申请说明

申请时间 

项目申请资料接收自2022年4月1日起,2022年12月31日止。


申请资格

全国范围内服务对象仅为罕见病患者的民间组织、团体并符合以下任一条件:

1. 具有法人资格,在民政部门注册的民非组织;

2. 不具备法人资质,但已经围绕本社群开展工作的民间公益慈善团队,以及为罕见病患者服务的社群组织等。


申请流程

1. 申请方按要求提交项目资料,包括不限于项目书(见附件1)、预算表(见附件2)、申请组织以往项目执行经验和成果展示等。申请行政类资助,以1年期为限,需同时提交组织年度工作计划。
2. 申请方请将上述材料发送至邮箱 supp4rare@chinaicf.org ,邮件名称为“为罕助力申请+项目名称”

3. 申请方将接受项目组关于项目的访谈和评审。


项目评审

1. 评审周期:
自2022年4月起,每月20日对收到的近30天申请材料进行评审,月底向申请组织反馈当月项目评审结果,并在病痛挑战基金会官方微信公众号“病痛挑战基金会ICF专注罕见病”进行公示。

2. 评审程序:

1) 由病痛挑战基金会组建评审委员会,确保项目评审履行公平、公开原则。

2) 对项目受益对象、项目书及预算进行核实,根据资助项目审核原则,评估项目的逻辑性、可行性、合理性以及创新性等。


项目资助与监督

1. 评审通过的项目即可获得相应资助,按流程签署资助协议,进入拨款流程。

2. 所有被资助的项目有义务接受资助方的监督和随访,确保项目的执行和经费使用符合申请内容,如有重大调整,需提前向资助方书面说明。

3. 项目结项后,需向资助方提交完整结项报告及财务报告,以及必要的佐证材料,如活动照片、发票等。


项目咨询

北京病痛挑战公益基金会

行业发展团队

电话:400408772转802

邮箱:supp4rare@chinaicf.org 




项目资助方

“千百计划之百个项目资助计划”是腾讯公益联合南都基金会共同开展的资助项目,旨在通过资助捐赠与筹款研究类、行业支持类和数字化应用类项目,推动公益慈善事业专业、高效、信任、可持续发展。2021年11月,病痛挑战基金会通过项目评审,获得资助。


附件1下载:

Supp4Rare(为罕助力)——罕见病患者组织资助计划项目书.docx


附件2下载:

Supp4Rare(为罕助力)——罕见病患者组织资助计划预算表.xlsx