项目介绍

病痛挑战基金会自成立以来，遵循“以患者为中心”的理念，长期致力于支持罕见病患者组织成长，前后陪伴近百家罕见病患者组织，历经创立、发展、规范化、成熟等不同阶段。2022年，病痛挑战基金会特发起“Supp4Rare（为罕助力）-罕见病患者组织资助计划”，为患者组织提供小额项目资金和行政资金支持，激发罕见病社群源动力，推动单病种社群问题的解决和行业的协同前进，助力中国罕见病患者组织可持续发展。本项目同时得到了腾讯公益慈善基金会、南都公益基金会发起的“千百计划 | 百个项目（第一期）资助计划”支持。

一、 项目目标

1. 通过支持国内罕见病患者组织具有创新性、可持续的行动，提升公众及行业对患者群体的理解和认知，感召各界支持罕见病群体。

2. 发展潜在的社群中坚力量，激发其内在改变促进外在行动力的提升，用榜样力量带动社群活力。

3. 聚焦患者社群在问题识别、项目策划、动员参与等主要工作环节的不足，增强组织解决问题的能力。

二、项目计划

1.本资助项目申请时间为2022年4月-12月，预计年度内资助30个以上不同病种罕见病患者组织和/或项目。

2.资助对象：服务对象仅为罕见病患者的民间组织、团体

3.资助内容：

　　1) 病友服务：病友会（全国/地方）、融合活动、心理辅导、医疗服务、个性化患者服务方案

　　2) 公众倡导：宣传片制作、科普物料（印刷、翻译等）、线下活动（罕见病日、单病种疾病日）

　　3) 行业交流：医患教育、推动临床/药物/检测等专业探索性业务、国内外行业活动及会议差旅费

　　4) 政策推动：政策研讨会、研究报告

　　5) 创意活动：罕见病相关艺术类活动（唱片、影集、话剧等）

　　6) 行政支持：组织运营发展人力行政费用

注：包括但不限于以上内容

三、资助标准

四、资助项目审核原则

1. 项目回应患者真正需求

2. 项目具备可持续性和/或创新性

3. 项目实施要具有及时性和实效性

4. 项目可以调动行业相关方关注和资源，能带来广泛连带效应

5. 项目预算合理

6. 项目执行期间原则上不超过1年

注：如项目未获批准，原因可能为不符合项目资助目标或范围、项目设计/预算不合理、申请金额超出资助额度、服务范围不仅有罕见病患者等。

项目申请说明

申请时间 

项目申请资料接收自2022年4月1日起，2022年12月31日止。

全国范围内服务对象仅为罕见病患者的民间组织、团体并符合以下任一条件：

1. 具有法人资格，在民政部门注册的民非组织；

2. 不具备法人资质，但已经围绕本社群开展工作的民间公益慈善团队，以及为罕见病患者服务的社群组织等。

申请流程

1. 申请方按要求提交项目资料，包括不限于项目书（见附件1）、预算表（见附件2）、申请组织以往项目执行经验和成果展示等。申请行政类资助，以1年期为限，需同时提交组织年度工作计划。
2. 申请方请将上述材料发送至邮箱 supp4rare@chinaicf.org ，邮件名称为“为罕助力申请+项目名称”

3. 申请方将接受项目组关于项目的访谈和评审。

项目评审

1. 评审周期：
自2022年4月起，每月20日对收到的近30天申请材料进行评审，月底向申请组织反馈当月项目评审结果，并在病痛挑战基金会官方微信公众号“病痛挑战基金会ICF专注罕见病”进行公示。

2. 评审程序：

1) 由病痛挑战基金会组建评审委员会，确保项目评审履行公平、公开原则。

2) 对项目受益对象、项目书及预算进行核实，根据资助项目审核原则，评估项目的逻辑性、可行性、合理性以及创新性等。

项目资助与监督

1. 评审通过的项目即可获得相应资助，按流程签署资助协议，进入拨款流程。

2. 所有被资助的项目有义务接受资助方的监督和随访，确保项目的执行和经费使用符合申请内容，如有重大调整，需提前向资助方书面说明。

3. 项目结项后，需向资助方提交完整结项报告及财务报告，以及必要的佐证材料，如活动照片、发票等。

项目咨询

北京病痛挑战公益基金会

行业发展团队

电话：400408772转802

邮箱：supp4rare@chinaicf.org 

项目资助方

“千百计划之百个项目资助计划”是腾讯公益联合南都基金会共同开展的资助项目，旨在通过资助捐赠与筹款研究类、行业支持类和数字化应用类项目，推动公益慈善事业专业、高效、信任、可持续发展。2021年11月，病痛挑战基金会通过项目评审，获得资助。

附件1下载：

Supp4Rare（为罕助力）——罕见病患者组织资助计划项目书.docx

附件2下载：

Supp4Rare（为罕助力）——罕见病患者组织资助计划预算表.xlsx