罕见病医疗援助工程-京东健康专项项目介绍

项目背景

2018年2月起,病痛挑战基金会、中华社会救助基金会发起了全国性罕见病民间公益援助项目——罕见病医疗援助工程,针对罕见病个案提供医疗资源转介、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持,确保募集到的资金,更有效地使用在受益人身上。

截至2021年9月末,项目共为近5000名病友提供医疗信息咨询服务,直接援助病友1176人次,累计募集和拨付善款超过1600万元,援助对象来自全国29个省市自治区,涵盖65个病种

2021年2月27日,在国际罕见病日到来之际,为更好地关爱与帮助罕见病群体,京东健康发起“罕见病关爱计划”,成立“京东大药房罕见病关爱中心” ,并与病痛挑战基金会达成战略合作,联合发起“罕见病医疗援助工程-京东健康罕见病关爱基金”暨罕见病医疗援助工程京东健康专项点击此处了解),为罕见病患者“减负”,力求连接社会各界力量,打造“医、药、险、公益”一站式解决平台,提高罕见病药品可及性,助力缓解罕见病群体确诊就医难、药品可及难、药品支付难三大问题,在京东健康罕见病关爱基金框架内为罕见病个案提供便利用药支持、困境罕见病患者用药慈善援助、医疗资源转介等全方位支持。

项目合作公募基金会:中华社会救助基金会

项目备案号:53100000500021326DA21024

项目愿景

联合多方,通过社会慈善力量援助罕见病社群,撬动社会政策改善及多方援助资源介入,提升罕见病群体生命权、健康权的获得感,推动罕见病药物获得可及、支付可及,促进罕见病医疗保障多方共付模式的建立,为罕见病群体提供有针对性的专业医疗援助。

项目目标

1.通过慈善,企业,互联网平台等行业资源整合,提升罕见病患者的线上线下购药的药物可及性和药物支付的可及性;

2.探索罕见病保障政策落地的互联网的多方共付模式;

3.建立安全、方便、快捷的线上购药供需链,验证罕见病患者线上购药需求;

项目援助原则

1.总原则

公平、公正、透明;量入为出;有限援助;多方合作援助。

2.优先原则

未成年及罕见病儿童优先援助;

首次申请个案优先援助;

低保、低收入或符合国家扶贫条件的罕见病家庭优先援助;

已纳入医保或有其他联合援助,但依然无力支付的罕见病病友优先援助。

援助对象

1.明确诊断

申请人由国家卫生与健康委员会认定的全国罕见病诊疗协作网医院(或各省份增补后的省级罕见病诊疗协作网医院)及权威三甲医院明确诊断,且出具诊断证明;

2.确诊病种符合援助范围    

申请人的确诊病种属于2018年国家卫健委等五部门颁布的《关于公布第一批罕见病目录的通知》中所列的121个罕见病病种;

3.科学治疗,产生费用

依据主治医师制定的科学治疗方案,遵医嘱进行本病种治疗,产生相应医疗费用;

4.发生家庭灾难性医疗支出

申请人存在自费医疗费用超过家庭年可支配收入40%的家庭灾难性医疗支出。

项目申请详情:点击此处

项目联系方式

援助热线:4000408772转801(工作时间:工作日9点-17点)

罕见病医疗援助工程-京东健康罕见病关爱基金服务微信:AID-BTTZ

微信公众号:病痛挑战基金会(china_icf)

电子邮箱:ylyz@chinaicf.org