罕见病医疗援助工程 法布雷患者关爱项目公告

为进一步减轻法布雷患者用药负担,由北京病痛挑战公益基金会、武田中国联合发起“酶好前程,焕然心肾”罕见病医疗援助工程法布雷患者关爱项目,旨在打通法布雷患者用药支付最后一公里,保障法布雷患者用药可及。并从患者用药,就医、受教育、社会融入及医疗层面进行全方位的服务支持。该项目由武田中国捐赠设立,为罕见病医疗援助工程(全国项目)定向资助子项目 定向用于法布雷患者特效药(阿加糖酶α)的补充援助。

法布雷患者关爱项目目前对符合江苏省罕见病用药保障报销、安徽省直大病保险报销,合肥市大病保险报销、宿州市大病保险报销和以及广州地区“穗岁康”补充保险报销中有关阿加糖酶α相关报销政策的区域(以下合称“援助区域”)开放,具体项目公告如下:

 

罕见病医疗援助工程

法布雷患者关爱项目公告

项目景愿

通过社会慈善力量援助罕见病社群,撬动社会政策改善及多方援助资源介入,提升罕见病群体生命权、健康权的获得感,提升罕见病医疗保障水平,促进罕见病医疗保障多方共付模式的建立,为罕见病群体提供有针对性的专业医疗援助。

 

项目目标

1.通过多方资源筹集,为法布雷患者医疗支付提供最后一公里的“助推剂”;

2.探索罕见病保障政策落地地区的多方共付模式,推进模式和样板;

3.罕见病诊疗协作网参与罕见病患者诊断及推荐,让患者享受就医、报销、社会慈善援助、社会工作服务的一站式服务,最大化便捷患者;

4.推动罕见病多学科诊疗技术发展,倡导罕见病患者参与的罕见病科学研究。

 

入组条件

(一)为符合江苏省罕见病用药保障报销、安徽省直大病保险报销,合肥市大病保险报销、宿州市大病保险报销和以及广州地区“穗岁康”补充保险报销中有关阿加糖酶α相关报销政策参保人员,符合援助区域医保报销政策和结算周期;

(二)根据援助区域政策要求于定点诊断医院明确诊断为法布雷的患者;

(三)在定点治疗医院进行本病种治疗并已经产生相关费用且已经完成所在地医保政策报销,经专家委员会共同审核认定的法布雷患者。

说明:定点医院以医保发文指定医院名单为准

(四)因药物治疗产生家庭灾难性支出:医疗支出(阿加糖酶α)年标准治疗费用超出家庭年收入40%

 

项目援助规则

公平、公正、透明;量入为出;有限援助;多方合作援助

 

援助方案

1.患者进入援助项目后,每次使用阿加糖酶α时,经大病保险报销后,援助项目对治疗药物费用中患者自付的65%进行援助;

2.后续当患者连续使用阿加糖酶α治疗,经大病保险报销后,在单个医保结算年内,个人累计负担年费用超过5万元或家庭负担部分年费用超过8万元,援助超出部分由援助项目予以100%援助

注:安徽省/宿州市(省直医保与宿州市职工医保)的用药患者仅享受每次药物费用经医保报销后的65%(即援助方案条目1,无自付上线封顶);如援助区域医保政策发生变更,项目援助方案将根据实际情况进行调整。

1)家庭关系的界定:夫与妻;父母与子女(包括婚生或非婚生子女,合法的养子女和继子女);祖父母、外祖父母与孙子女、外孙子女以及兄姐弟妹四类家庭关系。

2)患者家庭的界定:存在以上家庭关系的多位患者可被认定为患者家庭。

3.本项目认定依据:

1)依据户籍信息确认是否符合家庭入组条件;

2)户籍信息无法确认或户籍发生迁移的,父母可通过《出生医学证明》确认直系亲属关系,非父母关系的可通过村居/居委会/派出所查阅历史亲属关系材料或出具家庭关系证明确认符合患者家庭的情况;

3)其他未确认情形,由“酶好前程,焕然心肾”罕见病医疗援助工程法布雷患者关爱项目组审核确认,项目组拥有最终解释权

4.对符合条件的低保对象,特困家庭人员个人负担部分给予全面援助

-低保/特困家庭指援助区域建档立卡贫困人口、特困人员、低保对象、重度残疾人等援助区域重点保障人员

5.患者在援助周期内一次申请可进行多次援助;年用药周期与医保测算周期保持一致

 

“酶好前程,焕然心肾”罕见病医疗援助工程法布雷患者关爱项目申请流程

1.医院推荐:患者为援助区域法布雷定点医院推荐申请

2.信息登记:病友或其家属扫描下方二维码填写电子版罕见病医疗援助工程法布雷患者关爱项目信息登记表(链接:http://lxi.me/8iu04

image.png

3.项目申请材料包下载:病友或其家属可在“病痛挑战基金会”官方网站-“关于我们”-“资源中心”进行《罕见病医疗援助工程法布雷患者关爱项目》项目申请材料包下载

(申请材料包下载:

0法布雷患者关爱项目申请表.pdf

法布雷患者关爱项目持续用药材料包.pdf

0法布雷患者关爱项目 样表.pdf)


申请流程如图:

image.png

说明:

1】患者首次提交纸质材料,主要包括:

-《罕见病医疗援助工程法布雷患者关爱项目》医院推荐表

-《罕见病医疗援助工程法布雷患者关爱项目》医学条件确认表

-《罕见病医疗援助工程法布雷患者关爱项目》项目申请材料包

-以上材料涉及的其他相关附件

2】患者持续用药后申请材料,主要包括:

-《罕见病医疗援助工程法布雷患者关爱项目》医学条件确认表

-拨付援助款涉及的相关附件

-项目协议及受益对象确认书

 

项目申请流程说明

1.病友可通过援助区域法布雷定点医院或项目组获得本说明;

2.援助区域法布雷定点医院、医生可直接推荐患者申请本项目,操作如下:

-填写:《罕见病医疗援助工程法布雷患者关爱项目》医院推荐表(首次必填)及《罕见病医疗援助工程法布雷患者关爱项目》医学条件确认表

-发放:《罕见病医疗援助工程法布雷患者关爱项目介绍》,告知患者联系项目工作组即可

3.病友获得医院、医生推荐不意味已经获得援助

4.本表填写过程中患者的任何问题请与罕见病医疗援助工程项目组联系,定点医院、医生不负责推荐外的任何问题解答工作

 

项目联系方式

援助热线:4000408772转801

微信公众号:病痛挑战基金会(china_icf)

罕见病医疗援助工程服务微信:15801144189

电子邮箱:ylyz@chinaicf.org

网址:www.chinaicf.org

邮寄地址:山东省济南市历下区泉城路270号彩云大厦1702室