罕见病医疗援助工程(山东专项)法布雷患者关爱项目公告

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2021年1月,山东省医疗保障局、山东省发展和改革委员会、山东省财政厅、山东省卫生健康委员会、山东省药品监督管理局、中国银行保险监督管理委员会山东监管局六部门日前联合发布《关于进一步完善我省大病保险制度的通知》(下称《通知》),《通知》明确将法布雷治疗药物(阿加糖酶α)纳入大病医保报销名录。

为进一步减轻山东省法布雷患者用药负担,由武田中国、无锡灵山慈善公益基金会、北京病痛挑战公益基金会联合发起“酶好前程,焕然心肾”罕见病医疗援助工程(山东专项)法布雷患者关爱项目,旨在打通山东法布雷患者用药支付最后一公里,保障山东省法布雷患者用药可及。并从患者用药,就医、受教育、社会融入及医疗层面进行全方位的服务支持。该项目由武田中国捐赠设立,为罕见病医疗援助工程(山东专项)一类定向资助子项目


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罕见病医疗援助工程(山东专项)

法布雷患者关爱项目公告

 

项目愿景

通过社会慈善力量援助罕见病社群,撬动社会政策改善及多方援助资源介入,提升罕见病群体生命权、健康权的获得感,提升罕见病医疗保障水平,促进罕见病医疗保障多方支付模式的建立,为罕见病群体提供有针对性的专业医疗援助。

 

项目目标

1.通过多方资源筹集,为山东法布雷患者医疗支付提供最后一公里的“助推剂”;

2.探索罕见病保障政策落地地区的多方共付模式,推进模式和样板;

3.罕见病诊疗协作网参与罕见病患者诊断及推荐,让患者享受就医、报销、社会慈善援助、社会工作服务的一站式服务,最大化便捷患者;

4.推动罕见病多学科诊疗技术发展,倡导罕见病患者参与的罕见病科学研究。

 

入组条件

(一)为山东省大病保险参保人员,符合山东省大病保险医保报销政策;

(二)于山东省定点诊断医院明确诊断为法布雷的患者;

(三)在定点治疗医院进行本病种治疗并经专家委员会共同审核认定的法布雷患者。

注:专家委员会由病痛挑战基金会罕见病医疗援助工程项目工作组、法布雷医学专家与捐赠方武田中国共同组成;

《关于进一步完善我省大病保险制度的通知》规定:山东省法布雷病定点医院为山东省立医院、山东大学齐鲁医院、济南市儿童医院、青岛大学附属医院、临沂市人民医院、聊城市人民医院;定点治疗医院由山东省各市进一步细化明确,以官方公布名单为准

(四)因药物治疗产生家庭灾难性支出:阿加糖酶α年标准治疗费用超出家庭年收入40%

 

项目援助规则:公平、公正、透明;量入为出;有限援助;多方合作援助

 

援助方案

1.患者进入援助项目后,第一次使用阿加糖酶α时,经大病保险报销后,援助项目对第一次治疗药物费用中患者负担部分报销80%;

2.后续当患者连续使用阿加糖酶α治疗,经大病保险报销后,在单个医保结算年内,个人累计负担年费用超过5万元或家庭负担部分年费用超过8万元,超出部分由援助项目予以报销;

1)家庭关系的界定:夫与妻;父母与子女(包括婚生或非婚生子女,合法的养子女和继子女);祖父母、外祖父母与孙子女、外孙子女以及兄姐弟妹四类家庭关系。

2)患者家庭的界定:存在以上家庭关系的多位患者可被认定为患者家庭。

3.本项目认定依据:

1)依据户籍信息确认是否符合家庭入组条件;

2)户籍信息无法确认或户籍发生迁移的,父母可通过“出生医学证明”确认直系亲属关系,非父母关系的可通过村居/居委会/派出所查阅历史亲属关系材料或出具家庭关系证明确认符合患者家庭的情况;

3)其他未确认情形,由“酶好前程,焕然心肾”罕见病医疗援助工程(山东专项)法布雷患者关爱项目项目组审核确认,项目组拥有最终解释权

4.对符合条件的低保对象,特困家庭人员个人负担部分给予全面援助

-低保/特困家庭指山东地区建档立卡贫困人口、特困人员、低保对象、重度残疾人等山东省重点保障人员

5.患者在首次入组援助项目前,如在该医保结算年内使用其他酶替代疗法(ERT)产生了自付费用,该自付费用可计入本项目累计负担年费用中

6.患者在援助周期内一次申请可进行多次报销;年用药周期与医保测算周期保持一致

7.为患者提供多学科诊疗服务和医务社会工作专业服务:山东第一医科大学附属省立医院罕见病医疗援助工程山东专项服务中心多学科罕见病特色门诊、远程会诊等诊疗服务,单次诊疗费用援助500-1000元

 

“酶好前程,焕然心肾”罕见病医疗援助工程(山东专项)法布雷患者关爱项目申请流程

1.医院推荐:患者为山东省法布雷定点医院推荐申请

2.信息登记:病友或其家属扫描下方二维码或点击链接:http://lxi.me/8iu04  填写电子版罕见病医疗援助工程(山东专项)法布雷患者关爱项目信息登记表

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3.项目申请材料包下载:病友或其家属可在“病痛挑战基金会”官方网站-“关于我们”-“资源中心”进行《罕见病医疗援助工程(山东专项)法布雷患者关爱项目》项目申请材料包下载

(申请材料包下载:法布雷患者关爱项目申请表.pdf)

 

申请流程如图:

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说明:

【1】患者首次提交纸质材料,主要包括:

-《罕见病医疗援助工程(山东专项)法布雷患者关爱项目》医院推荐表

-《罕见病医疗援助工程(山东专项)法布雷患者关爱项目》医学条件确认表

-《罕见病医疗援助工程(山东专项)法布雷患者关爱项目》项目申请材料包

-以上材料涉及的其他相关附件

【2】患者持续用药后申请,主要包括:

-《罕见病医疗援助工程(山东专项)法布雷患者关爱项目》医学条件确认表

-拨付援助款涉及的相关附件

 

项目申请流程说明

1.病友可通过山东省法布雷定点医院或山东专项项目组获得本说明;

2.山东省法布雷定点医院、医生可直接推荐患者申请本项目,操作如下:

-填写:《罕见病医疗援助工程(山东专项)法布雷患者关爱项目》医院推荐表(首次必填)及《罕见病医疗援助工程(山东专项)法布雷患者关爱项目》医学条件确认表

-发放:《罕见病医疗援助工程(山东专项)法布雷患者关爱项目介绍》,告知患者联系项目工作组即可

3.病友获得医院、医生推荐不意味已经获得援助

4.本表填写过程中患者的任何问题请与罕见病医疗援助工程(山东专项)项目组联系,定点医院、医生不负责推荐外的任何问题解答工作

 

项目联系方式

援助热线:4000408772转801

微信公众号:病痛挑战基金会(china_icf)

罕见病医疗援助工程服务微信:15801144189

电子邮箱:ylyz@chinaicf.org

网址:www.chinaicf.org

邮寄地址:山东省济南市历下区泉城路270号彩云大厦1702室