听,花开的声音|脱髓鞘心理热线咨询师感悟(一)

自2月27日,国内首条罕见病心理热线——脱髓鞘心理热线正式开通以来,在不到一个月的时间里,我们接到来自全国各地100多位脱髓鞘病友及病友亲属打来的电话,大家通过心理热线倾诉生命故事、排解情绪。


在与咨询师沟通交流后,病友们的心灵得到了滋养、压力获得了释放;而在电话另一端守护着大家的心理咨询师们,在近一个月的接线中也有着许多的感悟与心得。


在接下来的日子里,我们将不定期邀请接听脱髓鞘心理热线的咨询师们分享自己的接听感悟。


今天为大家分享的心理咨询师,以她温柔、贴心的陪伴,被病友称为“81号小太阳”。(为尊重病友隐私,所分享内容不涉及来电病友姓名和咨询内容)



脱髓鞘心理热线

400-002-0229(免费)

期待与您相约


咨询师感悟

我命由我不由天

从认识罕见病,接受专家对于脱髓鞘罕见病的科普培训,到成为一名罕见病脱髓鞘心理热线的志愿者,再到经历了与脱髓鞘患友倾心地交流,不长的过程里,真正感受到的,是在百花丛中听到了自己花开的声音。


疾病给人的第一感受就是驱逐和恐惧。而当我们一旦背着这样一个认知和体验的包袱行走在活着的路上,那么无论你是患者还是心理咨询师,生命也就只是身躯的活而没有了命。


当我们和患友以身异心同的频道在一起时,共同来打开生命更深层更广阔的视野……


生命就已经不止是活着,更是活着的特别特别的经历和体验带来的感谢……


感谢,“能治疗的疾病也是一份幸运。”——治疗中的幸运感,而不执着于治愈。在病程中的这个心理过程里,了悟生命的意义,自我的升华和超越,足以让人不白活一回。


感谢,我命虽薄,顽强与终于遇到的缓坡道,让累渐渐擦干眼泪,在别样的角度,清晰地看到命之生还可以昂扬如那条被泥封在砖墙里忍住不死的鱼,用足够的耐心遇到生命更深处的思考挖掘出的生命的意义。意义所在,不在乎寻找,而在于遇到幸之点点滴滴,汇聚成自己特有专属的福气的海洋。


原来,人生的自由,不是网取而获,是失而复得。失去通俗的健康,得以遇见生命更深处的洞见。在一个更艰难,更困顿,更无奈,更神秘,更独特的洞天,用实实在在的勇敢,洞见生命的意义更深处的意义,是我命由我不由天。


天赐你如是命,你终究以高歌谢命,以生命的芳菲装点世界。


这个过程,我要说的最重要的话是“你感动了我,因为遇到你,我的生命往后余生清香几许。”


我的生命已然因为遇到你不虚此行。你说,我是你的光,其实你却悄悄地成为我的亮。你说,“你真好”,告诉你个秘密,我心深深处已经早你一步默默欣赏“你真好。”


——脱髓鞘心理热线咨询师



热线号码

400-002-0229

服务时间

每天11:00-23:00(节假日无休)

服务对象

脱髓鞘疾病(包括多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病等)病友及家属。

服务宗旨

走近脱髓鞘群体的心灵

倾听脱髓鞘群体的心声

舒缓脱髓鞘群体的压力

服务范围

多发性硬化/视神经脊髓炎谱系等脱髓鞘疾病病友及家属的心理危机干预、个人成长、人际关系、工作压力、职业发展、情绪困扰、婚姻家庭、亲子教育等领域的相关心理咨询服务。

温馨提示

如果您来电时占线或有其他咨询,可致电病痛挑战基金会脱髓鞘项目组:

联系电话:400-040-8772转803#

联系人:毛毛

工作时间:每周一至周五 9:00-17:00


 图片

项目概述

点亮心灵项目是病痛挑战基金会脱髓鞘项目组发起,针对国内脱髓鞘疾病群体的心理关怀服务项目。本项目将引进专业心理咨询服务团队,为脱髓鞘疾病病友及家属提供一条心理咨询热线,帮助有需要的病友及家属在第一时间进行情绪疏导以及危机干预;定期安排专业心理知识公开课和群体心理咨询互动活动,帮助脱髓鞘群体自我成长、悦纳自己,活出精彩人生!



图片

感谢图片对于本项目的大力支持

鸣谢天津市安德志愿服务中心所有志愿者老师们



 -END-

图片

郑重声明

以上内容仅作信息分享和传递,不推荐任何治疗方法或药物。如有任何医疗需求请咨询专科医生。部分图片和内容来源于网络,如有侵权,请立即联系我们删除。

关于脱髓鞘疾病

人的神经就像电线,包裹在神经外层的髓磷脂就像绝缘层一样起到保护和维持神经功能正常传导的功能。当其受到自身免疫系统攻击时,髓鞘会脱落,阻碍神经功能的正常传导,可能出现疼痛、四肢无力、麻木、视力下降等症状,导致脱髓鞘疾病。

2018年5月11日,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,脱髓鞘疾病中的多发性硬化、视神经脊髓炎被收录其中。