罕见病病友,如何成为创新服务的提供者?|行业观察

在公共管理学中,灾害危机管理常常把受灾人群作为危机应对过程中的重要角色,在罕见病领域,亦是如此。

绝大多数罕见病没有有效治疗方案,罕见病群体需要时刻面对治疗、康复、社会参与等许多方面的严峻挑战。“患者最懂患者需求”,罕见病病友、家属往往会积极突破困境,成为创新服务的先行探索者,从简单发明开始,尝试满足自身需求,再不断完善,不仅能够改善患者的疾病管理,也促成了更多罕见病创新服务方案的诞生,具有深远价值。

此前,我们介绍了多个创新案例(点击阅读案例选第一辑第二辑),这些案例基本是由商业机构遵循“以患者为中心”的理念,邀请患者参与后产出的,更多案例可点击“阅读原文”,申领阅读《罕见病全球科技创新白皮书系列一:药物以外的解决方案在哪里》。

今天,我们所介绍的四个案例,均是由患者根据自身需求,主动发明、设计了产品,解决了相应问题。当然,仔细了解后,我们会发现,这些美妙产出无一不是患者得到了多方支持后诞生的,得益于一个有效推动创新方案落地的支持体系。

本周日下午,病痛挑战基金会与Plug and Play 中国联合发起的“2021罕见病科技创新加速营”将举办开营仪式,我们将汇聚多方伙伴,共同开启一段罕见病创新之旅,期待更多这样的美好方案诞生,欢迎广大罕见病病友、家属与医生、医学生、科研工作者、创业者等关心罕见病群体的伙伴,识别下方二维码报名这场开营仪式!

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2021罕见病科技创新加速营开营仪式

议程

时间:3月28日

地点:上海市浦东新区丹桂路899号张江国创中心

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Case 1

“漂浮的气球”

天使综合征是一群很多时候看起来面带微笑的孩子,但笑容背后,伴随着一系列神经发育问题,包括严重的智力障碍、癫痫发作、运动障碍、睡眠及喂养问题、有特殊的面容及特异的行为。天使综合症尚无根治方法,主要治疗手段包括控制癫痫发作、运动及语言康复、行为教育等。

(了解这一疾病的更多知识及病友故事,可点击阅读罕见病暖心科普漫画第35期:五年努力,我的天使重回人间

天使综合征患儿往往伴随着共济失调,无法走路或保持身体平衡。一位母亲为了让患病的孩子得到有效的康复,在医生和治疗师的指导下为孩子制定了一系列的康复策略,但一直没有达到预期的效果。一次偶然的机会,在邻居孩子的生日宴会上,她注意到孩子们兴奋地跳起来去抓漂浮的气球。这种场景给了这位母亲极大的灵感。

很快,她用氦气气球装满了孩子的房间,欣喜地发现,孩子抓气球的时间越来越多。为了让孩子更好地保持平衡,她还定制了膝盖绑带,通过绑带支撑膝盖,使孩子能够保持站立。这些做法极大改善了孩子的身体状况,很快便在患者群体中流行开,并被医学评估者认为是一种有效可行的创新解决方案。


Case 2

无障碍地图软件

杰森·达·席尔瓦(Jason Da Silva)是一名电影制片人,同时也是一名多发性硬化(MS)的患者。多发性硬化是一种中枢神经系统脱髓鞘病变导致的自身免疫病,患者会出现肢体无力、感觉异常、视力下降等。

席尔瓦曾拍摄了一部纪录片《When I Walk》,讲述他与MS战斗及逐渐失去行动能力的故事。瓷娃娃中心曾携手优酷土豆将这部纪录片引入国内,可点击了解他的故事:他曾周游世界拍电影,最好的作品却是镜头下的自己……

依赖电动轮椅出行的席尔瓦,感受到无障碍环境的重要性,他乘坐地铁变得异常困难,也无法与朋友在常去的地方见面。他想做的不仅仅是记录,而是采取行动,让身体有障碍的朋友出行更安全便捷。于是,他和妻子一起创建了AXSmap。

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AXSmap是一个众包地图,用户可以根据一些易于理解的指标,对所处位置进行无障碍评分,例如建筑入口和卫生间的无障碍程度、办公室通往前门的步数、是否对导盲犬友好、环境是否嘈杂等。AXSmap的所有评级都旨在为有各种障碍的人士提供有用的信息,满足不同障碍者的需求(肢体、语言、视力障碍等)。在席尔瓦看来很重要的一点是,AXSmap的评级过程是容易的,并不会给用户带来“负担”:“我们把AXSmap做成是只需花费一秒钟即可完成的事情。”


Case 3

双屏文本通讯打字机

运动神经元疾病患者俗称“渐冻人”,具体包括肌萎缩侧索硬化症、肯尼迪症等,患者的病情发展进度虽然不同,但最终都会渐渐失去运动、语言能力,身体仿佛被一点点“冻”住。

对这一群体来说,如何克服交流障碍是一大难题,尤其是在智能手机等便携的电子设备被广泛运用之前。上世纪中期,传统的解决方案是通过字母卡来拼写单词,但这种方法需要患者用很长的时间,才能将字母拼成完整且成行的单词。

在1970年代,一位名叫托比·丘吉尔(Toby Churchill)的英国工程师由于疾病原因丧失了语言功能,打算自己解决这个难题。他发明了一种名叫Lightwriter的便携式通信辅助工具。这台特殊的打字机有前后两个液晶显示器,一个面向交流对象,一个面向患者自己,患者可以通过键盘输入文字,和交流对象进行无障碍的交流。

1973年,他成立了托比·丘吉尔有限公司,专门生产便携式文本通信辅助设备。这项发明随后被广泛运用在有语言障碍的群体中,包括进行性神经系统疾病患者群体,如帕金森、多发性硬化、亨廷顿舞蹈症和脑瘫人群。(左图1994-2008年制造,右图为2008年后升级版) 

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Case 4

特别的童装

克劳迪娅(Claudia)是三个孩子的母亲,也是一名会计师和财务分析师。她的小儿子一出生,便患有一种罕见的遗传疾病。罕见病剥夺了孩子自由行动的机会,同时也需要完全依赖他人的照料和喂养。这种情况不得不使克劳迪娅放下工作,专注照料孩子。

克劳迪娅很快就意识到,对普通人来说非常容易的穿衣动作(如穿T恤、套头衫、夹克等),对患病的孩子来说却是“异常艰难”。母爱使克劳迪娅下定决心为孩子做出改变,设计一些“专属”的衣服,以适应生病孩子的身体局限性,同时为孩子的不同需求,如尿布、垫子等腾出空间。

她找到一位服装设计师的朋友,开始对孩子的衣服进行改造。例如,在T恤的手臂和裤腿上添加钮扣,以方便穿脱。

在意识到简单改变可以带来巨大的便利后,克劳迪娅进行了细致的市场调研。市场上极其有限的同类产品,激发了克劳迪娅的创业天赋,计划生产一套完整的服装系列,专门针对有特殊需要的儿童,解决TA们因身体限制带来的穿衣挑战。CAPR-Style儿童服装便应运而生。这类衣服会模拟G管、静脉管、导管和结肠造口袋等医疗必需品的间隙,也会在套头衫的背面设计尼龙搭扣,也有背面和正面都有开口的多功能夹克。

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如今,CAPR-Style已经成为一家专为残障和特殊需要儿童提供时尚且适应性强的英国公司。每一件CAPR-Style的衣服都是手工制作,顾客还可以通过具体需要进行定制,适应个性化的需求。


罕见病患者及家属参与的创新服务尝试,远远不止如此,相信有很多有价值的创新案例,还未能进入人们的视野。在“生而不凡·人物志”第一季第四期短片《尊严永不老去》中,我们记录了肯尼迪症患者牛清发明了一系列便利工具的故事,身体渐冻的他,成为了“发明大王”,为病友们解决了许多生活的难题。

罕见病群体不仅仅是创新研究的驱动力,也是解决方案的提供者。从设计简单工具,到尝试康复方法,再到研发科技服务,大家坚持不懈地探索着,努力尝试解决自身面临的一个个难题。我们期待,本周日开启的罕见病科技创新加速营,能让“药物以外的解决方案”吸引越来越多的目光,罕见病患者的需求海洋,能够获得更多满足的机会!


图片与部分内容来源:

1.https://www.thesequaltrust.org.uk/lightwriters/toby-churchill-pioneer-for-non-verbal-disabled-people

2.https://en.wikipedia.org/wiki/Lightwriter

3.https://www.fastcompany.com/3042583/a-ms-patient-builds-a-yelp-for-people-with-disabilities

4.https://www.axsmap.com

5.http://www.bespoken.me/forum/topics/beautifully-adpapted-clothing-for-kids-we-catch-up-with-claudia-r


作者/郭晋川
编辑/张皓宇

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